Présentation de Jade

oui je ne sais pas ce qu'elle a vraiment, car elle ne le faisait pas avant, et je n'ai rien changé dans a façon de la porter ou de faire. Hier matin elle m'a bu calmement, mais avant hier elle hurlait! La pédiatre a regardé si elle avait pas le muguet au cas ou, mais non. Donc je me demande si ce ne sont pas ses reflux qui lui ont fait mal, bien qu'elle soit déjà sous inexium. Ok pour les tétines 2é âge, j'irais en acheter une. merci bien.

les reflux font mal! ça peut être ça! peut être que du gaviscon en plus pourrait aider

Elle m'avait dit qu'elle pouvait doubler la dose d'inexium mais ne m'a pas parler de gaviscon, je demanderais.

Bonjour Émilie alors comment c passé la polysomnographie? T a eu des nouvelle ?

Coucou, je viens d'en avoir entre les midis, les larmes ont encore coulées même si je m'y attendais... Les résultats ne sont pas bons, ca n'a pas beaucoup bougé par rapport à la dernière fois, du coup elle se fait opérer demain matin.

Bon courage pour demain.

elle dort sur le ventre et la polysomnographie a été faite sur le dos?

non elle ne veut pas dormir sur le ventre, elle veut se mettre sur le coté, ou se laisse aussi glisser sur le dos. la polysomno a été faire sur le coté du coup.

ça aide quand même pas pour la respiration, en principe on les met sur le ventre en proclive! ça permet à la langue de tomber en avant et de dégager les voies respiratoires!

oui je sais bien, au début elle était sur le ventre. mais maintenant elle devient plus grande, et ne veut plus, même sur moi elle ne veut pas.

dommage mais c'est eux qui à un moment choisisse

oui comme tu dis, si petit et déjà un fort caractère!! elle est très curieuse, elle aime regarder ce qu'il se passe autour d'elle, donc quand elle est sur le ventre elle ne peut pas, et du coup elle s'énerve!!
maintenant j'espere de tout cœur qu'elle va allait mieux avec sa labio...

Bonjour et bienvenue je m'appel justine et je suis née avec le syndrome du pierre robin type 3 je voulais savoir quel est le type a eu votre fille?

bonsoir Justine, ma fille est un pierre robin de type 2.

bonjour, alors comment c passé la labio ?

Bonjour Coralie, je t'avais envoyé un message en privé hier, tu ne l'as pas recu?

ça s'est bien passé?

Coucou les filles, l'intervention s'est bien passée selon eux, mais moi je m'inquiète beaucoup... je la trouve pire qu'avant!!
Elle a été extubée samedi matin, et à ce jour elle est toujours en réa car a toujours des difficultés pour respirer. Elle a les lunettes a oxygène, mais toujours relié à la machine pour lui insuffler de l'air en plus de l'o2. Malgré ca elle tire beaucoup, plus qu'avant je trouve. ils me disent qu'elle a surement un oedème du à l'intubation, mais je commence à avoir des doutes, car je devrais trouver une différence de jour en jour... Quand elle est calme et qu'elle dort ca va , mais dès qu'elle s'énerve je vois son petit coup qui se creuse et son thorax qui se soulève!!!
J'ai vu la pédiatre aujourd'hui, elle me demandait comment elle était avant, elle m'a dit qu'il fallait se laisser du temps, qu'on n' était qu'à 4 jours de l'intervention, que ca pouvait arriver, qu'il fallait encore se donner 48h avant de dire que la labio n'a pas marché et réévaluer son état.
J'ai le moral au plus bas, ca me fait mal de la voir comme ca, se battre contre cette langue attachée, cette envie de teter mais elle ne peut pas, et cette gène respi que je trouve pire qu'avant!! Je m'inquiète beaucoup pour elle, je sais que ca ne l'aide pas, mais j'appréhende beaucoup la trachéo...

pffff..dur dur en effet......

mais à 4 jours post op...il peut encore y avoir des œdèmes etc......prions pour que ça tourne en mieux dans les jours qui viennent....

....ils ne savent toujours pas ce qu'est une VNI ?

pfffff, et son taux d'oxygène est bon? je crois qu'à choisir entre la glossoplexie et la trachéo je préfèrerais la trachéo!
au moins le bébé peut se servir quand même de sa bouche, de sa langue. il faut dire que j'ai toujours en tête ce bébé syndrome de Pierre Robin quand je faisait ma formation ap à toulouse avec la glossoplexie et c'est la première chose que j'ai dit à mon chir pas de ça!

sa me fait penser a ma fille apres son intervention pour la veloplastie ou ils ont mis 10jours avant de ce dire oui c'est plus a cause de l'intervention mais essayons la vni!! bon courage

Coucou à toutes,
pour répondre à vos questions: ils connaissent la VNI, il en a parlé hier mais a dit que ca n'était pas possible pour Jade, mais je ne sais pas pourquoi, il a enchainé sur autre chose après, mais je pense qu'on aura l'occasion d'en reparler.
Pour son taux d'oxygène je ne sais pas trop ou ca en ai, je demanderai aujourd'hui.
Sinon hier elle était calme, elle a dormi toute l'après midi, elle récupère je pense. Elle a pleuré par moment, elle devait avoir des coliques, et envie de téter, et puis elle avait faim car elle était à jeun pour une fibro.
L'orl est venu lui faire une fibro pour voir ce qu'il se passait, pourquoi elle n'arrivait pas à respirer correctement, si ca venait de l'intervention ou autre. Il nous a dit que la labio avait bien tenu, que la langue était bien en avant et bouchait beaucoup moins les voies aériennes, mais qu'elle était toute inflammée et encore oedématiée de son intubation qui a été difficile. Donc il dit qu'il faut se laisser encore un peu de temps, avec les corticoïdes, pour que ca diminue et qu'elle soit plus confortable. Quand elle dort ou qu'elle est calme, elle ne tire plus, c'est simplement lorsqu'elle s'énerve, mais il nous a expliqué que le bouton au milieu de la langue était très inconfortable et lui faisait mal, c'est pour ca aussi qu'elle s'énerve, et comme elle a encore les traces de l'intubation elle tire. Donc pour l'instant on attend quelques jours... J'espère que ca va aller pour ma petite puce!

Pauvre petite puce, ce que tu décris dans ton précédant message c'est exactement ce que j'ai vécu avec Margaux après sa labioglossoplexie. Les médecins aussi nous demandait de patienter afin que les effets de l’intubation s'estompent. Au moins ils n'ont pas attendu pour faire faire une fibro et l'ORL a pu confirmé que c'était toujours inflammatoire.

J'espère que ta puce va aller mieux dans les jours à venir et que cette intervention sera suffisante pour venir à bout de ces soucis.

Bon courage pour la suite.