ornella et sa maman

salut!!

j'ai accoucher de ma petite fille le 3/04/06.

Elle est née avec le syndrome de pierre robin ( menton en retrait + manque la luette au palais + langue qui tombe en arrière donc difficulté de respirer). a cause de sa elle n'arrive pas a teter.

depuis le 5 avril elle est a l'hopital de purpan et risque d'y rester longtemps. Pour l'instant ils vont lui faire une prothèse qui remplacera la luette et vont voir si elle arrive a teter. Si elle ni arrive pas il risque de lui faire trois points a la langue pour qu'elle puisse teter.

Pour l'instant j'ai le moral mais si sa dure longtemps c'est pas la joie.Je vais la voir tout les jours. Les médecin m'ont dit qu'elle risquer de rester a l'hopital de 1 mois jusqu'a 6 mois

es ce qu'il ya une maman qui a eu le meme problème??? et si oui combien de temps l'enfant est rester a l'hopital???

merci pour vos réponse

bonjour et sur ce forum.

il y a plusieurs mamans dont l'enfant est resté plusieur mois à l'hôpital. Calvin n'y est resté que 5 jours. J'espère que tu pourras trouver des réponses ici. il n'a pas eu la langue de cousue, il a un spr stade 1. Il n'a pas eu non plus de plaque palatine, et il n'avait pourtant absolument pas de palais.

au plaisir de te lire.

Bonjour et sur ce site, moi je suis la maman d'anthony atteint du spr sévère stade III. Anthony est a l'hôpital depuis ca naissance il a maintenant 3 mois et ils disent qu'il devra surment y rester 1 ans encore. Ne découragé pas. Comme vous je me rend a l'hôpital tout les jours je sais que ce n'est pas facile.
milysa

a quoi corresponde les stade???? car nous on nous a pas dit quel stade c'était.

Pour ma fille c'est la luette et le palais mou (la peau de la luette) qu'il manque.
moi je suis née aussi avec sa mais j'avais carrémént le palais fendu. Je suis rester un mois a l'hopital et on ma opérer a trois mois.

a bientot

tu as les différents niveaux [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

toi-même, tu étais atteinte du spr ?

Mon fils n'avait pas du tout de palais. il a fallu lui en construire un complètement.

Si toi tu désire parler des défférentes opérations que tu as subit, fais le dans les postes appropriés : différentes opérations, ...

si tu as d'autre questions, n'hésites pas!!

bonjour
Oriane est restée 5 mois et 15 jours à l'hopital, elle a un spr niveau III, ne s'alimente toujours pas
les aller retours sont épuisants surtout quand l'hopital est loin (le mien 1h30 donc 3 dans la journée) mais je ne me voyais pas laisser Oriane seule une seule journée, j'avais un réseau familial et on se relayait
le seul mot pour un spr est patience

je pense que ma fille est entre le stade un et deux

elle fait un peu d'apnée, elle a un bon réflexe de succion mais ne déglutit pas encore (une fois la plaque posée sa ira mieux... du moins je l'espère).
On lui pose la plaque normalement demain.

Sinon elle a son palais tout a fait normal, c'est juste la luette qu'il lui manque.

merci pour vos renseignements.

bonjour et bienvenue sur ce super forum, continue à poser tes questions les mamans concernées vont te répondre. Gros bisous à ta petite puce

Aujourd'hui j'ai eu une bonne nouvelle a l'hopital. Ma petite fille a réussi a prendre au bib 25 ml de lait. C'est un progrès. Certes elle y a mis longtemps (environ une heure) mais pour moi c'est un pas en avant.

Toutefois l'infirmière ma dit que sa ne voulais rien dire et que la téter suivante, elle pouvait ne pas y arriver.

Pour l'instant je reste optimiste. Demain elle a sa plaque donc on verra bien si sa va mieux.

Si les mamans pouvait me préciser combien de temps leur enfants est rester a l'hopital se serait sympas. Car il me tarde trop qu'elle rentre a la maison. et j'ai trop peur qu'elle y reste six mois comme il m'ont dit.

Merci et a bientot

je suis contente pour ce progres
tu as raison garde espoir car ta fille en as besoin

pour le reste je ne peut pas t'aider
gros bisous

Tout dépend des progrès de ton enfant .Rester confiante tout peut arriver avec de l'espoir et de la persévérance. Anthony est a l'hôpital depuis 3 mois et tout les jours nous avons une petite victoire. Alors s'il continue comme ca, peux être qu'il poura sortir plus vite de l'hôpital.
bonne chance
milysa

je ne suis pas un exemple. je crois que je suis la seule à être resté si peu de temps : 5 jours. Pour ce qui est de téter, le seul mot avec ces enfants là est je pense patience. Calvin mettait une heure 30. Peut être qu'il lui faut de tétines plus éclatées ou le biberon Haberman. L'ontils essayé avec elle? suggérez leur.

et encore à Ornella!! continue, fais leur voir que tu es la plus forte!!

le biberon haberman on la acheter et c'est avec celui la qu'elle arrive a prendre 25ml de lait.
mais avec un bib normal aussi elle y arrive, elle prenait 5 ml en 5-10 minute

a bientot

j'ai rajouté un poste pour ta pépette dans album de photo. Dis moi si tu m'autorise à mettre tes photos dedans?

oui pas de problème tu peux mettre les photos.

je les ai enlevées de là pour les mettre dans le poste adéquat. comme ça seul les membres peuvent les voir!!

j'espère que ça ne te dérnge pas!!

et ta fille est superbe. Elle pesait et mesurait combien? en tous les cas, mes félicitations!!

elle pesait 3 kilo 210 pour 49 cm.

Pour les photos sa ne me dérange pas que tu les mettent ailleurs mais sa ne me dérange pas non plus si tout le monde les voit.

c'est pour éviter qu'elles soient prises surtout pour être mises sur d'autres sites!!

et c'est un beau bébé.

fais lui plein de bisous quand tu la verras!

merci, je lui ferais plein de bisou sa c'est sur. quand je vais la voir je lui en fais plein.

Je vais d'ailleurs y aller cet apres midi vers 16h-16h30.

a tout

bonjour et bienvenue à ta puce je n'ai pas pu aller sur le site depuis une semaine, problème de pc ...
enzo est né avec spr stade 1 menton en retrait, pas de luette, et pratiquement pas de palais, on lui a posé une plaque quelques jours après sa naissance ce qui lui a permis de téter très rapidement, je sais que ce passage est douloureux, et difficile, l^'hôpital c'est pas toujours la joie, mais tu verras de beaux moments t'attendent avec ta puce ... à bientot, la maman d'enzo

et puis tu rencontres des personnes très interressantes mais bon rien ne vaut la maison quoiqu'on en dise !

salut xaluzo, ma fille est née comme ton fils alors.

Une question : combien de temps est t'il rester a l'hopital. moi ma fille a sa plaque depuis deux jours mais elle ne téte pas beaucoup avec. Hier elle a pris 5 ml.

merci pour ta réponse

enzo a gardé sa plaque jusqu'à 8 mois, date de sa 1ère intervention pour fermeture du palais postérieur et ils ont refait en même temps la luette, enzo a vraiment mieux bu quand il était à la maison au calme, sans tous ses bruits de machine, il était plus détendu et nous aussi forcément et ça les bébés le ressentent très vite, la plaque que porte ta fille se fixe au niveau des gencives supérieures ?
Ils ont fait des empreintes ? à bientot

pour répondre à ta question (un peu fatiguée aujourd'hui...) enzo est resté 3 semaines et demi en néo nat