Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007

Bonjour
Alors moi c'est Cécile. Avec Pierre, nous avons trois enfants:
- Julien (2001)
- Sylvain(2006, décédé en 2008)
et Damien (2007).

Julien n'a pas de problèmes, ou alors les "mêmes" problèmes que les enfants de son âge!
Sylvain et Damien par contre ont des modifications du caryotype. Trisomie terminale chr 16 pour Sylvain (le bout en trop sur le chr. 22), et délétion interstitielle chr 11 pour Damien ... Tous les deux sont nés avec une fente palatine, et un petit menton ...
Pour Sylvain, associé avec d'autres malformations, cardiaque et du cervelet; le SPR était minime et n'a pas en soi créé trop de problèmes (fermeture à l'age de 8 mois)
Damien souffre d'un SPR plus sévère (et d'une certaine hypotonie et retard de développement). Il vient seulement d'être opéré (à 13 mois). Il a de grosses difficultés à prendre du poids. il est dépendant oxygène pendant le sommeil, car il désature en sommeil profond (apparemment pas vraie laryngomalacie, mais proche). Voili voilou, pour une première présentation!

Ah, j'oubliais, ma "marraine" sur ce forum c'est Théomama!

Bonjour à tout le monde et bises aux loulous et loulouttes,
Cécile

bonjour et ici

j'espère que vous trouverez des réponses à vos questions, et peut être même aider d'autres maman de par votre expérience!

et merci à théomama alors!

coucou Cécile!!

je vois que tu as trouvé le chemin des ces mamans expertes en sonde etc.....

ça sera forcément aidant pour tes questions.....


la marraine

bonjour et bienvenu sur ce forum,

Est ce que Damien est à la maison ou est il en pouponnière? vous devez lui remettre l'oxygène toutes les nuits? il est nourrit par gavage uniquement ? il ne tête pas du tout?

où est vous suivie?

bonjour Damien va à la crèche (quand il n'est pas malade !!!). C'est super, c'est celle du village, mais ils sont très ouverts. Sylvain allait là aussi.

Et donc, avant la sieste, elles mettent le monito, les "lunettes" pour l'oxygène ... et se battent avec moi pour qu'il mange le plus possible par la bouche ! En fait, il ne tète qu'avec moi ou presque ... à la crèche le lait, elles le donnent à la seringue (seringue en bouche). Par contre il a plus fait de progrès à la cuillère à la crèche qu'à la maison, au début ...

Nous sommes belges, et il est suivi aux cliniques universitaires saint-luc de woluwé (bruxelles - centre labio palatin - Dr Bayet, chirurgienne)

Je vai aller voir l'histoire de ta petite famille ...

ben tu as de la chance d'avoir une crèche qui fait autant pour ton enfant.

c'est la belgique, pas la france!

certaines font des choses pour les enfants différents, d'autres ne veulent pas en entendre parler!

Je crois que depuis peu, (en Belgique) les crèches se doivent d'accueillir aussi les enfants différents ... mais celle-là l'avait dans son projet éducatif, et donc c'est un plus, quand c'est une décision a priori et pas qqch d'imposé par le pouvoir subsidiant ....

Depuis cette "obligation", une puéricultrice supplémentaire est mise à la disposition de la crèche.

Comme dit Annaêlle c'est vraiment une question de volonté au départ ...
Par exemple la crèche du boulot m'a mené en bateua pendant des mois ... l'infirmière disant "non non pas de problèmes", le docteur demandant à être convaincue, et m'obligeant à tout photocopier le dossier médical ... et finalement cela a été la coordinatrice pédagagique qui m'a demandé "mais pourquoi voulez-vous le mettre à la crèche" "ben pour le socialiser ???" et elle m'a conseillé les maisons vertes style Dolto .. comme si j'avais pas déjà assez de rdv médicaux kiné et autres ... De plus si la journée était interrompue pour kiné ou orthophoniste (en Belgique on dit logopède), cela ne lui convenait pas, car cela perturbait l'enfant qui ne savait plus où il était "ben ... désolé mais cela c'est le quotidien d'un enfant différent ..." !!!

Et vous, comment cela c'est passé.?

heu...anaëlle, c'est le prénom de ma fille, moi c'est kaomé! mais pas grave! nous aussi en principe ils doivent intégrer des enfants différents mais à condition qu'ils aillent bien, qu'ils mangent comme il faut, qu'ils n'aient pas de problèmes quoi! les difficultés peuvent moteur, c'est pas grave, mais pas le reste!

Désolée Kaomé!


Comme quoi, c'est un peu partout la même chose ...


Ici on et on , Julien est tout excité ! Je me demande comment Damien va réagir ...Vu ses difficultés motrices et d'audition il compense par la vue et les mimiques ... il devrait aimer ce qui brille ... mais cela va peut-être aussi lui faire peur tous ces changements à son environnement familier !!

bienvenue parmis nous Tilouw

dis donc elles sont super les creches chez toi!!
Damien ne devrait pas avoir peur si vous n'etes stressés,il va comprendre que c'est la fete et la joie!

bonjour et bienvenue....
je ne sais pas si vous venez pour poser des questions mais nous on va vous en poser plein car vous avez l'air d'avoir parcouru un long chemin, déjà....

vos crèches sont en or, si ça pouvait insprer vers chez nous ça seraient pas mal... quand je pense que pour ma fille, la pédiatre de la crèche m'a demandé un certificat médical pour la faire dormir sur le ventre... et je lis que chez vous : elles mettent mêmes les lunettes c'est super!!!!

et pour damien, vous avez le projet du sevrage ou vous en êtes encore dans le dur combat de lui faire prendre quelques calories et la découverte de la bouche...

posez librement toutes vos questions, on y répondra de notre mieux...
et enfin, vous avez une très bonne marraine!!!
à bientôt dans les posts!

tu es belge Cécile....
t'as vu au passage que l'aflapa avait remis un forum en route aussi...bon c'est plus fente que SPR....
il y a bcp de maman dont l'enfant est suivis par Prof Bayet sur le forum...et même Nadia l'infirmière de liaison...

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Non je n'avais pas vu le forum de l'Aflapa! Et je connaissais l'infirmière de liaison précédente. Jene savais pas qu'elle avait été remplacée - je crois que quand j'avais pris contact(il y a un an?) il n'y avait plus personne ! J'irai voir, merci !

Merci pour vos mots de bienvenue ...

Oui je suis très contente de la crèche, c'est une formidable équipe !
Bon, Damien mange, mais pas assez. De plus (je crois que) ses problèmes en oxygène et les vomissements font qu'il a besoin de manger plus que la norme pour grossir ! (zut ...)

Je voulais ouvrir une discu sur les vomissements en post-op. Je ne suis pas très sûre de l'endroit le plus approprié du forum pour le faire ...

mets ton poste ou il te semble le mieux..Kaomé le déplacera le cas échéant

Bonjour Cécile

Damien n'arrive pas a prendre du poids depuis la naissance???car ma fille c'est parreil ,je l'ai récupéré semaine derniere et en une

semaine elle a pris seulement 10g donc trop peu pour la pédiatre!!!Pourant je lui enrichis son lait avec de l'huile isio 4 et un

complement laitier.Qu'est ce qu'ils disent les médecins par rapport à son poids???

Il a des problemes de surdité???Il est appareillé???

Pour le poids disons que c'est dur ... Heureusement c'était un gros bébé ... (3kg800), et bon, en 14 mois, il a quand même doublé et une peu plus !! (euh non ... en fait 7kg 600 ... mais il était presqu'à 8kg avant l'opération ... dur durles maths ..;!

Alors, lait enrichi avec de l'huile et du C$aloreen (de la maltodextrine de chez N*estlé) et préparé plus dense (1 mesurette pour 25 ml d'eau, alors que la boîte conseille 1 mesurtette pour 30 ml) ... mais là c'est le max possible ....

Nous avons tenu comme cela jusqu'à mars où grippe plus bronchiolite ... gavage nécessaire bien sûr ... sevrage ... puis entrée en crèche ... stagnation du poids ... à la maladie suivante ... ben on a essayé de faire un bilan, parce qu'en théorie avec ce qu'il mangeait il aurait dû grossir ...

Qu'est-ce que ta puce arrive à avaler (quelles quantités ?) ... c'est durdur n'est-ce pas ... Moi je nourrissais Damien quasi en continu, toujours un bib' à la main ... En plus il y a(vait) un gros problème de reflux ... Bon courage, cela va aller ... L'avantage c'est que si elle prend tu poids elle sera plus forte pourmanger davantage ! Elle a en tout cas l'air super éveillée !!

Pour l'audition, c'est plus je pense l'otite séromuqueuse par stagnation du liquide dans l'oreille ... je vais mardi pour un test depuis qu'il a les drains ... on verra, mais clairement il entend mieux. Il vocalise même je suis trop contente !

oh quel beau sourire petite Célia!

en effet quel parcours...

pour la prise de poids ce n'est jamais simple chez les enfants qui ont un très gros reflux..il faudrait peut etre voir à lui faire passer un togd pour voir si son reflux n'est pas du à une malformation de l'oesophage qui est tout droit avec l'estomac au lieu de former un v qui empeche la nourriture de remonter...

Elle a 5 biberons de 120g et elle en laisse rarement donc c'est pour ça je ne comprends pas elle devrait prendre du poids.

Et oui Célia est très éveillée et souriante,on se régale,on rattrape le temps.

Célia va etre appareillée,elle a passé des PEA qui se sont avérés négatifs et je l'ai

emmené chez une ORL phoniatre au CAMSP.Elle serait sourde à 70% de chaque

oreille.

Le médecin nous a bien rassuré en nous disant que plus tot on l'appareillera

mieux sera pour elle.

Mélina est aussi très gracieuse

oh!zut
bon c'est geniale que la prise en charge soit si rapide et que tu puisses consulter les bones personnes!

est ce qu'elle pourrat recuperer de l'audition ou c'est definitivement à 70%?