Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007

oui on devient "dependant"
moi aussi j'ai peur,je penserai à l'enlever apres l'hiver quand les rhumes seront terminés

Nous apparemment à Dijon l'infirmiere nous a dit que nous l'aurions juska l'operation en juin.
et il sonne le scope???

Tu renv oie la carte mémoire tous les mois???

Comment ça se passe???

moins depuis un mois mais il a beaucoup sonné quand on est rentrées à la maison et vers 5/6 mois y'a eu aussi une periode de bip!
je lui faisait faire la sieste sur le canapé pour l'avoir sous les yeux mais depuis 15 jours mon mari veut qu'on la mette dans la chambre et elle y est sans scop

non y'a pas de carte sur le mien

moi aussi calvin devait avoir le scoop jusqu'à sa première opération. mais j'ai décidé de l'enlever avant, la nuit il sonnait, mais je ne l'entendais pas, donc il servait à rien. et pourtant il dormait sur le ventre! le chir était pas très content mais bon. les électrodes souvent étaient collé sur le body, ou ailleurs que là ou elles devaient être.

et pas de carte non plus!

bonjour et bienvenue à tilouw et séverine1974,

ma fille juliane à 3 mois et demi et est spr.

elle est sortie de l'hopital il y a 3 semaines et demi et sans scope et je dois dire que ça se passe très bien.
elle a passé une polysomnographie avant de sortir et les résultats montraient qu'elle gérait bien les quelques rares déssaturations qu'elle pouvait avoir. meme si au début j'étais un peu stressé, je me demandais si ça irait sans le scope pour voir si quelque chose n'allait pas, je suis maintenant contente de ne pas l'avoir mais je comprends tout à fait ce que vous pouvez ressentir !

Bonjour juju

Ta fille Juliane prend des biberons,comment ça se passe son alimentation???

Nous c'était obligatoire à Dijon la surveillance par le scope.

Mais ça va ça sonne jamais!!!!heureusement d'ailleurs!!!!

Alexis faisait toujours sonner aux mêmes heures 23h et 6h et à chaque fois on se levait au départ..mais ensuite on s'y est habitué..Mais quand il a eu sa bronchiolite c'est un peu grâce à l'appareil que je me suis rendu compte qu'il allait très mal...

Pour le monito, scope ... jusque quel âge ...? Damien a plus d'un an, et en théorie ce n'est plus remboursé ... mais l'hôpital continue à la prêter (enfin, j'espère !!). Très peu d'alarmes, mais il n'y a pas surveillance de la satu ... donc si un jour il ne se remet pas à respirer (apnée centrale plus obstructive), je compte sur le monito pour me le dire (me le crier, me le hurler !!) afin de réveiller Damien ... Nous ne le mettions pas , ou pas assidûment au début ... mais maintenant, que j'ai vu les chiffres de satu ... et que nous avons perdu Sylvain ...

tu as un passé lourd avec tes enfants! j'espère que tout va s'arranger maintenant!

Merci, Kaomé ... Tu sais "tout ce qui ne nous tue pas ... nous rend plus fort"

oui, c'est ce qu'on dit! mais on a aussi nos limites!

moi j'ai gardé les scopes durant la trachéotomie ensuite on l'a retiré..

on le louait chez un prestataires spécialisé dans le matériel médical et comme les enfants sont à 100% je n'ai rien payé car c'était dans le forfait trachéotomie...mais selon les cas et les prestataires c'est différent.

il surveille quoi s'il ne surveille pas la sat ton scope?

en principe il fait rythme cardiaque et respiratoire, moi non plus il n'y avait pas de sat

C'est cela seulement rythme cardiaque et respiratoire (bcp d'apnées de 10 sec - enregistrées mais sans alarmes, et qq de plus de 20 secondes, avec alarme ...)

ben c'est bizarre car ce qu'il faut surveiller c'est bien la sat sauf pour ceux qui ont des soucis cardiaque et qui ont des médocs...mais pour nous en tout cas c'était la sat...la fréquence respiratoire elle était toujours à 60 trop hautes car ils respiraient toujours très vite...et pour le coeur quand il montait à 180 c'est qu'il y avait de la fièvre ou un microbe dans le coin

c'était surtout pour surveiller les apnées respi et du fait qu'il était sur le ventre!