arrivée d'ADAM et de sa Maman sur le forum!

Bonjour à tous, ça y est je fais mes premiers pas chez vous! Je suis ravie d'avoir trouvé l'existence d'un tel lieu d'échanges, ça remonte le moral de voir que l'on peut être soutenu et également venir en aide à des parents confrontés au spr! Merci à celles qui ont eu cette idée géniale!
Voilà, je suis la maman d'un adorable petit Adam qui a tout juste 3 mois aujourd'hui (né le 3/10/06). C'est mon premier.
J'ai vécu une grossesse extra mais vers la fin, mon obstetricien était septique face à l'importante quantité de liquide amniotique, il redoutait un problème d'oesophage chez mon petit garçon.
- je précise qu'en début de grossesse, j'ai informé le médecin d'un problème que j'avais eu à la naissance: une fissure palatine! - j'avais oublié le nom du syndrome-
Le lien n'a pas été fait entre l'excès de liquide amniotique et le soucis que j'avais rencontré... et pourtant c'était bien ça, Adam est né avec le syndrome pierre robin.
J'ai accouché par cesarienne et à peine mon petit bout de choux était-il sorti que j'ai entendu l'obstetricien dire: c'est un pierre robin, je voulais pas y croire...(ca reste quand meme un moment magique les premiers cris de mon bout de chou! )
Nous l'avons quelques instants prés de nous puis moi en salle réveil pendant 2 heures. A mon retour en chambre, l'horreur, j'ai vu 5 minutes Adam en couveuse et il le transferaient à la maternité en soins intensifs (j'ai accouché en clinique). Il a fallu attendre 3 jours pour le rejoindre et enfin le serrer dans mes bras.
Ensuite, les soins classiques: mis sous oxygen les 1ers jours à cause des desaturations, canule pendant 3 jours, puis après environ 15 jours, prise d'empreintes et pose d'une plaque en résine (a notre grande surprise, adam l'a tres bien supporté!).
Mais sa langue était trop en arrière et il était impossible de le faire boire... il est gavé depuis sa naissance (pendant une semaine il a un peu bu, une fois 50 cl! car les auxiliaires voulaient un peu le booster pui splus rien....
Adam a trois mois et il ne parvient toujours pas à boire. Il a été transféré il y a 1 mois et demi à l'hopital d'enfants, en soins intensif à cause des apnées obstructives (5 à 6 par heure au début et maintenant en moyenne 2,2 d'après les résultats d'hier, il ya du mieux!).
Ca fait un petit moment qu'il ne fait plus de progrés au niveau de la succin, en plus l'orthophoniste qui doit le faire travailler tous les jours est abscente depuis 3 semaines (et bien sur non remplacée, service public oblige!). Nous avons poussé un petit (tout petit) coup de gueule avec son papa et il semble que tout le monde s'active un peu, notamment pour les essais au biberon (toujours infructueux...).

Je suis en quête de temoignages sur l'alimentation de vos bébés, certains d'entres vous ont-ils trouvé des trucs pour suciter l'envie de succion et améliorer la deglutition? Je vous remercie pour l'aide que vous pourrez nous apporter et je vous retrouve sur d'autres postes.

Kin

bonjour et parmi nous.

il ets vrai que la succion est le souci premier de nos enfants. Calvin avait aussi des problème au début mais avec ma persévérence et beaucoup de patience, j'ai réussi à lui faire prendre ses biberons. Quel genre de biberon avez vous essayé? Avez vous été voir dans le poste truc et astuce ou il y a un message sur les ustensils pour le repas?

en tous les cas, merci de vos compliments à propos de ce lieu magic et au plaisir de vous lire.

bonjour et sur ce super forum!!!
je suis la maman d'héloïse ,30 mois ,née avec une fente labio maxillo palatine!!
nous avons rencontrer nous aussi de nombreux problèmes d'alimentation!!
héloïse a eut comme adam ,une plaque palatine,jusqu'a sa premiere opé (levre)
qu'utiliser vous pour lui donner à manger?

J'ai un peu expliqué comment Matilde mangeait dans la page 3 de "une nouvelle" mais elle n'a jamais eu de plaques ni de canule .Comme elle est restée 5 semaines à l'hopital et qu'on arrivait pas à trouver le fournisseur des tétines de biberons et que les autres elle n'en voulait pas on a tout simplement récupérer les dernières tétines pendant les 2 dernières semaines qu'on a stérilisé et qui s'adaptait sur les biberons dodie.C'était de tétines 2ème âge en caoutchouc qu'on aggrandissait avec un scapel.Sinon on a essayé le biberon Aberman mais il est en silicone et complètement différent de ses tétines et Matilde nous regardait étonnés sans comprendre le but final.On a aussi essayer une énorme tétine Nuck pour fente palantine mais il fallait faire soi même le trou suivant l'endroit de la fente.Quand c'est l'absence totale du voile du palais c'est pas facile de faire le trou.En tout cas ça ne marchait pas non plus.En tout cas quand il a fallu renouveler l'ordonnance à 4 mois on a redemandé des sondes parce qu'il fallait toujours la compléter et à 4 mois et demi elle n'en avait plus besoin.Résultat on va redonner les sondes restantes à Necker .

camille est né le 21:07 et il a été gaver jour et nuit jusqu'au 17:10 avec prise de bib et le reste en gavage.
le 8 nov grace a de la patience et de la perséverance et le soutien des filles du forum nous avons reussi a supprimer le gavage :
il buvait e peu prés 10 bib par jour en petite quantité.
pour ce qui est des tétines il boit avec les tétines de l'hopital percé en T.
et trés ramolli a force de stérilisation.
j'en ai essayé plusieurs mais ce sont celle qui fonctionne le mieux.
si tu as besoin j'en ai d'avance je peu donc t'en envoyer une.
bisous et courage.

Nous pour stimuler Tom, on lui faisait des massages maxillofaciales avant le biberon (tu appuies tout autour de la bouche avec ton doigt) et aussi pour lui faire ressortit le menton met ton pouce en dessous du menton et revient vers l'avant. On le faisait boire avec des biberons coudés et des tétines raymond ramolli au stérilisateur. bisous et bon courage.
Isa

Bonjour,
Merci à toutes pour vos réponses et les temoignages concernant l'alimentation de vos bouts de choux.
J'ai mis du temps à repondre car j'ai encore un peu de mal à m'y retrouver dans le forum et surtout j'ai pas internet à la maison!
J'en profite pour vous présenter tous mes voeux et surtout une bonne santé à vos petits anges!

Adam commence à prendre un peu le biberon. Nouvelle technique de l'hopital: le gaver en continu la nuit et rien du tout la journée! (ce qui nou spermet de profiter de lui sans la sonde.
Depuis qu'il est né, il n'avait jamais eu la sensation de faim puisqu'il etait gavé toutes les 3 heures pendant 1h30 ! depuis samedi, il semble que le reflexe de succion lui revient. Quand il dort il sort le bout sa langue (chose exeptionnellle pour 1 spr, comme vous le savez) et cherche à tétouiller! il se met petit à petit à boire: 10/20ml voire meme hier soir 35 ml ! (ils essayent 4 fois par jour - ca prend plus d'une demi heure).
La tétine utilisée est une caoutchouc ordinaire de l'hopital, il semble que ca soit la plus adaptée habermann n'avait rien donné au début mais on pourrait réessayer maintenant - on a essayé des tetines physiologiques sur conseils de l'ortophoniste mais il n'y arrive pas car la tetine se plie tout le temps!). Il faut aussi tenir son menton en avant, ce qui fait faire une belle gymnastique des bras!
J'ai commandé des embouts de seringue en silicone chez Medela pour essayer de lui donner en le faisant teter mon doigt. J'essayerai ca demain et je vous raconterai!
Je croise les doigts car j'ai l'impression qu'Adam est sur la bonne voie, nous esperons tant le ramener à la maison pour ses 4 mois!!!
Encore merci pour votre soutien.
Merci pour ta proposition de tétine Nath, on va encore essayer avec celles de l'hopital si il progresse mais je te ferai signe si tu es toujours ok pour me donner une de tes tetines en T en cas d'echec.

et bien, c'est super. moi aussi pour calvin, il a fallu faire baisser le débit de la perfusion pour qu'il commence à avoir une sensation de faim.

et c'est super de pouvoir tester plusieurs chose afin de trouver celle qui lui conviendra.

pour la suite et surtout viens nous raconter comment ça se passe.

pour la suite!!!!
je pense que vous etes sur la bonne voie,je vous tiens les pouces pour que tout ailles mieux trèsbientot,mais si déjà il a trouver la sensation de faim ,c'est qu'il y a du plus!!!

camille a également été gaver sur 8 heures la nuit en continu au départ.
mais cela s'est pas trés bien passé,il faisait des renvoies important et donc des désaturations pendant son sommeil.
j'ai donc insisté pour que l'on repasse a la nouriture en journée.

s'il arrive a boire 10 ,20 meme 35 ml,
il y arrivera soit en sur.
cela se fera petit a petit.
et surtout étant donné que tu es encore a l'hopital prend un ciseau et perce bien la tétine.
tu verras cela marche!
courage ,courage cela va venir c'est sur!

Merci les filles, je vais essayer d'agrandir le trou de la tetine, il se fatiguera moins!
ps: l'auxiliaire d'hier soir m'a gonflé... comme elle avait essayé de faire boire Adam à 16h au lieu de 15h car il dormait, elle ne voulait pas que j'essaye de lui donner avant 20h !!!! mais moi j'ai un petit mari qui m'attend à la maison, je peux pas rentrer tous les jours à point d'heure !
Il avait rien voulu boire à 16h en plus! Il a fallu que j'insiste lourdement pour faire une tentative!!! j'ai bien fait il a quand meme bu 20ml, c'est mieux que rien!

Ah j'vous jure, des foi sil faut réussir à s'affirmer avec le personnel!

A bientot:lol!:
Kin

je suis auxiliaire de puériculture aussi! mais je ne suis pas comme ça. de plus il a quoi comme lait? le tien? si oui, on peut toutes les 2 heures car plus digeste!

et tu as raison, il faut insister et pour l'instant, s'il le faut le réveiller toutes les 3 heures pour lui donner un rythme. c'est vrai que c'est dur, mais ça vaut le coup!

Super le progres d'Adam.Continue le donner avec le bib meme s'il boit que 20-35ml.Il est sur le bonne voie.Et oui il faut insister autour le personnel.C'est pas toujours facile avec eux.Alors bonne courage.