le syndrôme Pierre Robin
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeLun 22 Fév 2010 - 19:01

Quelques nouvelles après la visite hebdo:
Célestine a fait une prise de poids exceptionnelle :400g en 1 semaine [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Nous passons les biberons à 150 ml avec un vrai lait. Le premier essai avec ce nouveau lait a été assez incroyable, elle a gloutonné 120 ml en moins de 20 minutes [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Nous allons voir si cela se confirme avec le prochain ...

Le docteur a été super contente ( et nous aussi par la même occasion ).

Nous avons recu les nouveaux pansements pour la pose de sonde, je mettrai les photos Mercredi , nous changeons sa sonde à se moment là [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeLun 22 Fév 2010 - 19:09

genial!!!
je suis bien contente pour vous,c'est une battante votre petite Célestine [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeLun 22 Fév 2010 - 19:20

ben voilà vous voyez que c'est possible de prendre 50g par jours voir même plus

bravo pour cette prise de lait c'est chouette à ce rythme là vous pourrez très vite arrêter les tests des nouveau scotch....
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeLun 22 Fév 2010 - 20:45

Et bien essai confirmé , un petit 12O ml pour le bibi de 20h ... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeLun 22 Fév 2010 - 20:48




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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 7:26

et bien comme dis susana, si elle continue comme ça, les pansements ne serviront à rien! lol!
et tant mieux! Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 7:58

super! continue comme ca Celestine et bientôt tu ne servira plus de testeur pour ces scotch
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 8:01

il va falloir te dépêcher à prendre les photos, sinon.............. lol!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 8:47

C'est super.Elle fait vraiment des bons progress.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 9:51

Oui je confirme encore elle a bien progressé , elle a arraché sa sonde cette nuit [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 9:57

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c'est la premiere fois que vous lui remettez?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 10:06

c'est qu'elle en a marre !

tu sais quoi lui remet pas et donne lui que ce qu'elle veut prendre par la bouche et si ca se trouve avec 120ml par bib elle peut grossir assez pour épater Chalaoui lundi.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 12:45

lillyfe a écrit:
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c'est la premiere fois que vous lui remettez?

Oui c'est la première fois que nous lui remettons à la maison.
Nous lui refaisons la moustache tous les jours, et changeons son pansement régulièrement.

Le changement a été assez Rock & Roll, car nous avons voulu tester ce fameux nouveau pansement, et pour les bébés ce n'est pas le top, leur joue est trop petite.

Nous avons du tout décoller pour refaire une moustache et le positionnement traditionnel . L'introduction de la sonde en elle même est une formalité, cela va très vite.

J'ai fait des photos, je les mettrai en ligne dans quelques instant.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 12:48

susanat a écrit:
c'est qu'elle en a marre !

tu sais quoi lui remet pas et donne lui que ce qu'elle veut prendre par la bouche et si ca se trouve avec 120ml par bib elle peut grossir assez pour épater Chalaoui lundi.

C'est ce que j'avais envie de faire, mais le bib de ce matin a été plus que laborieux (30 ml en 1h00) et celui de 12h00 ( avec la sonde reposée) a été de 50 ml. Nous ne voulons pas arrêter cette tendance de prise de poids si bien amorcée, je vais attendre un peu de voir dans les jours qui viennent si elle est suffisamment constante pour lui enlever .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 13:16

tu as raison elle est encore petite,si elle n'est pas reguliere mieux vaut attendre un peu
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 13:18

ben elle est fachée que vous lui ayez remis c'est pour ça

oui c'est étrange que les enfants n'aient pas super faim le matin on est tous étonné de cette réaction mais ils sont nombreux à être comme ça

bon allez elle sera plus performante pour le gouter et le diner.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 13:28

son gavage de nuit s'arrête à quel heure?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeSam 27 Fév 2010 - 20:24

Célestine a fait des progrès énormes en peu de temps, nous en sommes à 4 biberons de suite à 135 ml et sans utilisation de la sonde.

Nous avons abandonné la position assise avec le tronc bien droit, pour prendre une position normale, c'est à dire dans les bras comme pour n'importe quel enfant, et depuis elle boit super bien.
Si elle confirme demain nous lui enleverons la sonde bounce
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeSam 27 Fév 2010 - 20:54

wouaw!!!chapeau bas!!!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeDim 28 Fév 2010 - 11:13

ben c'est top ça

si elle lui enlève pas ne te stress pas c'est juste pour laisser une semaine de test en plus mais si elle l'enlève ben tant mieux

en tout cas bravo , tant qu'elle ne vomit et ne fait pas de fausse route c'est très bien
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeDim 28 Fév 2010 - 12:35

Suite à mon message d'hier soir, elle a arraché sa sonde dans les 10 minutes , comme si elle avait lu ce que j'avais écrit king .

Le seul hic que nous avons, c'est que normalement (d'après le docteur), elle devrait prendre 5 biberons de 150 ml à partir de demain.
Et là nous en sommes à 4 biberons de 135 ml .... Dernier biberon à 00H00, réveil à 10h00. Il lui manque en fait l'équivalent du biberon que nous lui mettions en sonde durant la nuit.

Nous avons très envi de ne pas lui remettre cette sonde, mais d'un autre coté nous ne voulons pas prendre le risque qu'elle ne continue pas sur sa lancée de prise de poids.
Nous irons à la PMI Mercredi pour la peser et voir ce que cela donne. Bon d'un autre coté elle a pris tous ces biberons, et elle va de plus en plus vite pour les avaler .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeDim 28 Fév 2010 - 12:50

vous pouvez aussi faire un essai et revenir sur votre decision si la prise de poids n'est pas satisfaisante
avec nos petits c'est une perpetuelle remise en question donc...
et puis leur courbe est bonne tand qu'elle augmente meme si c'est peu!
quand doit elle etre opérée?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeDim 28 Fév 2010 - 13:16

sinon vous pouvez téléphoner au dr chalaoui demain si vous n'avez pas rdv et voir ce qu'elle en pense

donc en fait elle réclame 4 bib et le 5ème elle dort déjà c'est ça?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeDim 28 Fév 2010 - 13:25

Pas possibilité de joindre Chalaoui ou Abadie toute cette semaine, tout le monde est en vacance. Pour les bib, c'est exactement cela, le 5 ième elle dort tout le temps.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitimeDim 28 Fév 2010 - 13:28

il faudrait peut être la reveiller ou alors changer les horaires genre 6,10,14,18,22 mais bon du coup elle réclame pas donc a moins faim et donc ne prend pas au bib...c'est un cercle vicieux

mais c'est vrai que c'est bête d'avoir une sonde juste pour un biberon la nuit.

Sinon il faudrait qu'elle prenne la quantité nécessaire mais en 4 biberons

et Haroche elle n'est pas là non plus?

bon en gros faite comme vous le sentez cette semaine et quand vous verrez les médecins vous leur expliquerez ce qu'il s'est passé qui en soit est super bien
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 19 Icon_minitime

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