Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

pitchounne19 a écrit:

nous aussi on ne voulait pas la gastrostomie mais en fait c'est mieux car je ne m'y voyais pas avec la sonde..et puis de mettre et remettre la sonde plusieurs dois par jour,il y a des risques d'abimer la trachée,l'oseophage et le nez sans parler de la peau..pourquoi vs ne voulez pas la gastrostomie ?

Alors en ce qui nous concerne la pose de la sonde ne nous a jamais inquiétée , pour la poser nous mettons moins de 5 minutes , et nous arrivons même à la poser seul.
Pour ce qui est d'abimer la trachée où l'oseophage, il y a peut être des risques , ma belle soeur qui est infirmière pédiatrique dans un service de grands brulés nous expliquait poser la sonde à des enfants 5 fois par jours pour les alimenter et cela durant des mois. Elle nous a montré une technique pour la poser assise, et cela est encore plus rapide que couchée.

En attendant, nous n'en sommes pas là, il nous arrive de lui remettre 2 fois dans la journée, et puis on sent quand elle en a marre on lui fait des poses de 48H. C'est chiant oui, mais cela n'est pas non plus insupportable en tout cas nous ne le vivons plus du tout comme un drame .

Comme je le disais , elle supporte super bien les collants sur la peau , même avec 3 semaines de collant sur la joue, on lui applique une crème bien grasse pour la réhydrater , et sa marque disparait en 2 jours .

Pourquoi nous ne voulons pas de gastrotomie :
- Parce que nous avons résisté déjà 7 mois sans , nous pourrons en faire encore autant voir plus si nécessaire.
- Parce que si je peux épargner à ma fille une anesthésie et une cicatrice sur son ventre , je ferai tout mon possible voir même plus .

enfin la gastrostomie c'est quand meme un acte chirurgical,un trou dans le ventre,c'est pas anodin,et puis on peut aussi l'arracher
je comprends que tu te batte contre ça,elle est encore petite pour que ça la gene dans sa motricité ou ses autres apprentissages

SERVANT a écrit:

Je pense qu'il y a tellement de boulot à Marfan qu'elle sont obligés de se partager les syndrome de Pierre Robin, donc comme vous êtes suivis par Chalouhi y'a pas de raison qu'elle s'interresse à votre cas puisqu'il y a déjà quelqu'un sur le coup !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

C'est une théorie, j'en ai une autre bien différente sur le comportement d'Abadie à notre égard , mais je n'en parlerai ici

Euh pour l'anesthésie Patrick, je te rappelle juste que pour le palais y'a une !!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Pour ce qui est de la cicatrice je ne m'inquiète pas du tout car vu le "trou " que ça fait va falloir avoir le nez collé dessus pour la voir car celle du nissen ne se voit déjà plus ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

lillyfe a écrit:

et puis on peut aussi l'arracher

Franchement je crois qu'il faut vraiment y aller pour le sortir le bouton car même dégonflé on a du mal à l'enlever alors avec le ballon gonflé dedans .... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pour ma part si il n'y avait pas la gastrotomie,Tom rendrait encore ts ses repas,serait maigre comme tout .. donc le choix a été vite fait ! et puis la chirurgie n'est pas plus anodin que de mettre la sonde plusieurs fois par jour..
en attendant,Tom fait 6KG500 pr 4 mois donc merci la gastrotomie !!
en plus c'est plus facile d'enlever une sonde qu'un bouton de gastro..je pense,non?

aprés je peux comprendre,Patrick,que tu veuilles eviter l'opération,si j'avais pu je l'aurais fait mais je n'avais plus vraiment le choix..c'etait ca ou Tom ne grandirait plus et aurait des soucis de snaté et je pense qu'il en a assez
..moi aussi Tom est suivie par Chalaoui et c'est meme elle qui a estimépr la gastrotomie..mais bon ns ne sommes pas au meme stade du Pierre Robin..

bien sur qu'il y a des enfants pour qui la question ne se pose meme pas mais quand on peut faire sans c'est pas plus mal,je crois que pour l'instant Célestine n'a pas de soucis de poids ni d'allergies

pour Théo quand on m'a parlait de gastrostomie j'ai pleurais toutes les larmes de mon corps mais quand je vois le soulagement que ca était de plus avoir à lui mettre la sonde plusieurs fois par jours franchement j'étais contente d'avoir acceptée et du coup pour Alexis je l'ai quasi demandé à la naissance car je connais les deux et franchement je sais à quel point ca était bénéfique pour eux

la sonde à ses défaut tout comme la gastrostomie mais pour autant la vie au quotidien est plus simplifiée avec une gastrostomie

concernant les cicatrices franchement autant celle de Théo comme celle d'Alexis qui je le rappel ont 3 cicatrise du coup au ventre , ne se voient quasiment pas et un bouton de gastro qui se ferme seul équivaut à une marque de la taille du nombril et encore si c'est pas plus petit

après ce qui m'inquiète le plus dans le cas de votre fille c'est qu'elle joue et qu'elle sait s'y prendre et mange très bien deux repas et pas deux autres et il faut faire attention à ce coté facile de pouvoir remettre la sonde dès que mademoiselle a décidée de ne pas manger

ca peut vite devenir un cercle vicieux et elle peu décider de ce fait de stopper entièrement l'alimentation par la bouche vu que vous lui remettez la sonde dès qu'elle mange plus

c'est ce point là qu'il faut gérer

la gastrotomie n'a pas été mise a cause de son allergie au lait mais a cause de son soucis de déglutition et ses multiples rejets qui faisaient qu'il ne prenait pas de poids..et puis pr le poids,faut se fier a la courbe et a rien d'autre et se trouver au milieu après..il faut avoir entre 7kg500 et 8KG pour l'operation du palais,pr ns si tout va bien Tom les aura pr ses 8 mois donc normalement pr l'opération de décembre..

oui c'est ça le truc c'est que Couly est super à cheval sur le poids de l'opération est pour cause les risques sont important car cette opération est très lourde

enfin ils vous reste encore un peu plus d'un mois pour faire grossir cette demoiselle et faire en sorte qu'elle ouvre sa bouche

je parlais d'allergies au sparadra,pas au lait,là sonde ou gastro ça change rien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Je vous souhaite que Célestine puisse être opérée fin septembre comme prévu.
Après, la nourriture ne passera plus par le nez et elle n'aura plus cette fuite d'air par la fente qui doit la géner dans la déglutition, donc elle devrait mieux manger.

Je suppose que là elle mange bien en début de journée car elle a très faim, mais qu'ensuite elle est calée pour le reste de la journée et comme c'est compliqué pour elle de manger, elle ne fait plus l'effort.
Ensuite, elle n'aura plus de difficulté, donc faut espérer que la gourmandise prenne le dessu et qu'elle mange ses 4 repas.

En tout cas, chapeau Mlle pour les 1ers mots et la motricité. Margaux qui a le même âge ne tient pas assise, ne rampe pas, se retourne par accident... Et pourtant je pense pas qu'elle soit trop en retard.

Moi je dit chacun va a son rythme

C'est sûre.