Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

Oui mais un enfant normal n'a pas toujours faim de la même façon et il faut s'habitué à ça aussi .Après parfois l'inquiétude reste même avec le suivant j'ai du mal a ne pas angoissé les jours où Noémie mange mal mais hier elle donnait des coups dans la cuiller et une minute après elle s'est mise à pousser donc ceci explique cela .

Bon ben comme je l'ai dis dans un autre sujet, nous avons reposé la sonde à Célestine ce soir. Nous avons profité de l'expérience de sa tante qui est infirmière pédiatrique, qui nous a montré une technique pour lui tenir la sonde; on dirait une boxeuse, mais bon en attendant cela fait 3 heures qu'elle l'a et elle est toujours en place.
Cette nuit elle va dormir avec des moufles afin d'éviter tout arrachement.

c'est dommage qu'elle ne prenne pas tous ses repas la coquine!!
j'espere aussi pour vous que cette technique sera costeaud!!
l'operation est prévue quand?

Ben entre les manchons et les moufles, elle va devoir tenir jusqu'au 27 Septembre (date de l'opération) .
Nous espérons que nous ne nous ferons pas recaler , car il me semble impossible d'atteindre les 8 kg demandés par Couly d'ici là ...

si j'ai bien compris elle est gavée 2 repas/4 c'est ça?

Oui tout à fait , les 3 et 4 ième repas.
Elle mange comme un ogre le matin au petit déjeuner et à midi et puis après , mis à part lui casser la mâchoire pour lui faire ouvrir la bouche, il n'y a pas moyen .
On va essayer de rattraper le retard

vous avez enlevez la sonde longtemps?

Oh oui , nous l'avons enlevé quasiment un mois .

Mais pourquoi vous l'enlevez le soir ?

elle a maigri?
c'est dommage de lui remettre,mince!!

c'est elle qui l'arrache

SERVANT a écrit:

Mais pourquoi vous l'enlevez le soir ?

Non, ce n'est pas notre genre
Par contre Célestine adore l'arracher le soir avant de s'endormir

lillyfe a écrit:

elle a maigri?
c'est dommage de lui remettre,mince!!

Elle a perdu 100 gr sur un mois. Son rythme de prise de poids est normalement de 400 à 500 gr par mois avec la sonde .

ouais,c'est vraiment dommage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
je suppose que vous avez varié les repas!
meme les bib elle n'en veut pas le soir?

Ah ok j'avais pas compris, je croyais que vous vous "amusiez" à lui enlever et la remettre tous les jours !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bon pour le poids j'espère qu'elle va quand même pouvoir se faire se opérer, enrichissez-voius son lait avec dextrine, huile etc....

et puis après l'opération, enlevez la carrément il n 'y aura plus de contrainte de poids! elle vous fait tourner en bourrique, si elle est capable de manger à 2 repas sur 4 elle peut tous les prendre!

kaomé a écrit:

elle vous fait tourner en bourrique, si elle est capable de manger à 2 repas sur 4 elle peut tous les prendre!

Et bien , j'ai des doutes car si Stéphanie n'aime pas insister quand son bébé fait un caprice, j'ai tenté à maintes reprises, par la force, gentillesse, à l'usure , par ruse, et rien à faire . Elle n'arrive pas à déglutir et surtout dès que ca ne va plus tout ressort par le nez et elle éternue; et quand Célestine éternue c'est la fin du monde elle se met à hurler et refuse de manger par la suite.

Nous avons également essayé d'augmenter le nombre repas en y allant avec des petites quantités , c'est à dire toutes les 2 heures, et pareil elle ferme la bouche très fort...

je comprends qu'elle ne veuille pas quand ça passe par le nez calvin l'a fait aussi et ça doit être super paniquant pour eux de ne pas pouvoir respirer!
le fait d'insister par la force c'est pas gégé c'est un coup à bloquer tout! mais comme je disais aussi, quand l'opération sera faite plus de contrainte donc plus facile de la laisser "jeuner"!

vivement l'opération en effet pour le l'alimentation ne passe plus par le nez

vous avez eu avec les médecins de necker pour une technique autre que la sonde? car c'est dommage quand même comme disent les filles si elle mange 2 repas elle peu en manger 4 alors il faut savoir ce qui bloque surtout sur 1 mois c'est long on dit qu'un enfant ne se laisse pas mourrir de faim mais quand même il faut pas abuse

elle est à quel poids là car il me semble bien que quelqu'un avait dit que Necker avait eu pas mal d'enfant avec soucis respi à 7kg et c'est pour ça qu'ils étaient passé à 8kg mais bon si elle est à 7,7kg ils diront peut etre rien

c'est bientôt en fait l'opé non?

Alors l'opération est planifiée le 27 Septembre.
Pour les autres techniques d'alimentation nous avons balayé toutes les techniques possibles et imaginable pour lui donner à manger , et mis à part la patience il n'y a rien de plus .
La peau de Célestine résiste bien aux différentes pansements pour le maintien de la sonde.
Nous en sommes à 2 jours que nous lui avons reposé et rien qu'avec les moufles elle n'arrive pas à la saisir pour l'arracher.

oui c'est bien elle arrache pas sa sonde mais c'est pas top pour la motricité et l'éveil de l'enfant donc ca pourra pas durer

et si Abadie sait ça elle va te proposer direct la gastrostomie car c'est l'une des causes de poser une gastrostomie un enfant qui ne s'alimente pas suffisamment par la bouche et qui arrache sa sonde trop souvent car ça peu lui abimer l'œsophage à force c'est pas un geste anodin quand même

donc c'est pour ça que je te demandais s'il y avait pas quelque chose à faire pour qu'elle mange au 4 repas

Au niveau motricité et éveil , tout le monde trouve Célestine hyper en avance; elle dit maman et papa, elle se met assise toute seule , commence à ramper, se retourne, et dès qu'on la met debout elle marche .
Elle joue comme une folle avec ses joujoux et commence à jouer avec sa soeur Constance.

Pour ce qui est d'Abadie, je sais qu'elle ne nous proposera rien du tout, pour la simple et bonne raison que le cas de Célestine ne l'intéresse pas du tout depuis le début, et quand elle nous rencontre elle nous dit à peine bonjour et s'en va. Nous sommes suivi par Christelle Chalahoui depuis de début et nous n'avons rien à redire elle est super .

Et pour finir , nous ferons tout ce que nous pourrons même si cela doit être dur pour résister à la pose de la gastrostomie; nous n'avons pas du tout envie que Célestine subisse cette intervention.

nous aussi on ne voulait pas la gastrostomie mais en fait c'est mieux car je ne m'y voyais pas avec la sonde..et puis de mettre et remettre la sonde plusieurs dois par jour,il y a des risques d'abimer la trachée,l'oseophage et le nez sans parler de la peau..pourquoi vs ne voulez pas la gastrostomie ?

Je pense qu'il y a tellement de boulot à Marfan qu'elle sont obligés de se partager les syndrome de Pierre Robin, donc comme vous êtes suivis par Chalouhi y'a pas de raison qu'elle s'interresse à votre cas puisqu'il y a déjà quelqu'un sur le coup !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]