le syndrôme Pierre Robin
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeVen 19 Fév 2010 - 13:28

et pourtant elle n'est pas convaincu que l'allaitement est mieux pour nos spr! pale
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeVen 19 Fév 2010 - 13:29

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeVen 19 Fév 2010 - 13:32

et oui! sur une plaquette fait par orphanet elle n'a pas voulu que soit mis le lait maternelle pour les reflux!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeVen 19 Fév 2010 - 13:36

noooooon?????
c'est dingue d'etre professeur et d'avoir de telles lacunes [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeVen 19 Fév 2010 - 13:36

abon pourtant ils sont les premiers à venir nous voir et nous dire de tirer le lait à Marfan et ce sont les seuls qui acceptent le lait tirer à la maison alors qu'en réa ils le prennent pas.

à mon avis l'histoire du lait maternelle c'était surement pour que les gens ne pensent pas je nourris mon enfant avec mon lait donc il n'aura pas de reflux c'est faux et on le sait il n'y a rien qui peu combattre un fort rgo sauf le nissen et pas le lait maternel
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeVen 19 Fév 2010 - 16:45

voilà ce qui m'a été répondu pour le lait maternel moins agressif pour les muqueuses :

Citation :
Après recherche et demande à Véronique Abadie, le lait maternel n'est pas moins agressif pour les muqueuses, en fait, il l'est peut-être plus.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeVen 19 Fév 2010 - 16:54

n'importe quoi c'est affolant!!!
quand on connait TOUTES les vertues du lait maternel [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeVen 19 Fév 2010 - 16:58

étonnant !!!!! cette affaire du lait mat plus agressif ...
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 8:39

bon alors comment va notre petite fée celeste????LOL pas de nouvelles bonnes nouvelles vous devez etre très occupés!!!!je vous dis a bientot et donnez nous des news merci
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 9:08

Bonjour, il est vrai que nous sommes super occupés, les deux filles nous prennent tout notre temps. Aujourdhui tout le monde à la sieste à 14H [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Célestine arrive à boire 80ml , nous avons changé de tétine, et nous en avons pris une neuve, sans ouvrir le trou . Ca à l'air de marcher mieux, nous verrons dans le temps ...

Après la sieste (s'il arrête de neiger), nous allons tous nous promener , histoire de fatiguer les deux ptiotes.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 9:10

Je reviens sur le lait maternel.
On a demandé à Stéphanie dès notre arrivée à Marfan , si elle voulait prélever son lait pour le donner à Célestine . Dans notre cas, l'allaitement avec Constance a laissé un tel mauvais souvenir, qu'elle n'a pas voulu recommencer .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 9:16

je comprends pour ma première ça m'avait aussi soigner, je n'ai retenté que pour ma 4ème! donc encore deux et ça ira!

super si elle prend 80ml, et à chaque biberon?

bonne sieste et à plus tard alors! Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 10:09

kaomé a écrit:
donc encore deux et ça ira!

On peut toujours rêver, pour nous s'est terminé, on est très heureux avec 2, nous passons notre tour !

kaomé a écrit:
super si elle prend 80ml, et à chaque biberon?

Oui, et bien elle vient de nous faire mentir, celui de 10h, elle n'a voulu que 30ml . [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 10:14

comme tout bébé, c'est variable d'un biberon à un autre!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 10:16

kaomé a écrit:
comme tout bébé, c'est variable d'un biberon à un autre!

On le sait pourtant mais on a du mal à s'y faire [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
A chaque fois qu'elle fait une performance, on se voit déjà en train d'enlever la sonde.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 13:49

comme je comprends..... votre tour va venir.... c'est certain! vous êtes en train de vivre les moments les plus durs...
reposez vs dès que vous pouvez et essayez de ne pas trop vous bloquer sur les repas, même si c'est un moment très important...
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeSam 20 Fév 2010 - 14:38

entre 30 et 80 c'est déjà un super score ! Ca va vite progresser!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeDim 21 Fév 2010 - 8:49

Ca va venir.C'est déjà trés bien qu'elle prend entre 30 et 80ml.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeDim 21 Fév 2010 - 8:52

c'est tres fatiguant ces petites regressions,on a tellement d'espoir!
mais il faut garder à l'esprit les progres qu'elle fait et PATIENCE...

vous faites exactement ce qu'il faut pour qu'elle arrive
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeDim 21 Fév 2010 - 11:04

Nous avons changé notre stratégie pour le dernier biberon, compte tenu qu'à compter de 23H elle dort, nous lui mettons en gavage, mais à une petite vitesse 120ml/h. Cela faisait 3 nuit de suite que nous lui avons donné à 200ml/h et à chaque fois elle a vomi. En le mettant plus doucement elle a été très confortable, et elle a dormit jusqu'à 8h00. Par contre toutes les autres injections de biberon nous lui faisons à 200ml/h et cela ne lui pose pas de problème...
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeDim 21 Fév 2010 - 11:07

oui mais la nuit elle est allongé et donc le lait remonte plus facilement alors que la journée elle est surement un peu plus droite et donc ca passe moins bien

il faudrait peut etre voir pour la mettre en proclive dans son lit au moins le temps du gavage ensuite la libérer
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeDim 21 Fév 2010 - 11:20

Nous avons légèrement incliné son lit depuis hier soir, et effectivement elle a l'air d'être très bien .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeDim 21 Fév 2010 - 11:22

tu as dans le poste truc et astuce une "culotte anti glisse"! ça pourrait vous permettre de l'incliner un peu plus sans qu'elle glisse au fond du lit!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeDim 21 Fév 2010 - 14:14

ils doivent en louer quelque part je me souviens d'une affiche en réa d'un organisme qui en louait ou peut être en pharmacie comme on loue des tires lait ou des lit de nourrisson
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitimeDim 21 Fév 2010 - 14:28

Merci pour l'info Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 18 Icon_minitime

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