le syndrôme Pierre Robin
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 9:19

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 9:39

Bon alors Patrick, ça va ta reprise du boulot ? Et Stéphanie doit être rassurée maintenant qu'elle voit que Célestine fait des progrès ?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 9:43

Super bonne nouvelle.Continue comme ça Celestine.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 16:13

Voici le rythme effréné de Célestine :
Levé : 10H , Premier biberon 210 ml
Couché : 11H pour une première sieste
levé : 13H; second biberon de 210 ml
Couché : 14 seconde sieste
Levé 17H, Troisième biberon de 210 ml
Couché au plus tard 19H --> pour ne plus se réveiller jusqu'au lendemain 10H.
On lui met la sonde vers 1H00 pour son quatrième biberon...

Grosso modo elle dort 19H/ 24 et prend 4 biberons par jour .
On a arrêté le rythme des 5 biberons par jours, elle vomissait tout le temps celui de 22H.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 16:15

Bah dis-donc elle dort beaucoup !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 16:21

elle a quel age maintenant?


je sais qu'une fois je m'étais plainte à Abadie que l'un des miens dormait trop elle et m'avait dit que c'était normale mais je sais plus vers quel age....bon cette phrase n'apporte rien

Kaomé tu sais si à cet age là on doit encore dormir autant ou pas????

vous essayez plus le biberon à la bouche alors?

elle respire comment?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 16:27

Bien sûr que c'est normal. A un an tu commences à supprimer la 2ème sieste, c a d que tu passes de 12 + 2x2 ou 2x1 à une fois seulement donc de 15-16 heures à 14.

En général c'est le contraire, nos enfants ne dorment pas assez !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 16:28

dites donc elle ne vous gene pas beaucoup !!!!

et quant à voir sa capacité à têter 4 bib , je me demande si elle a vraiment encore besoin d'une sonde ?????????????????????
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 16:36

Oui , d'ailleurs ca nous inquiète un peu !
Nous allons en consultation Lundi, nous verrons avec le docteur ce qu'elle en dit.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 16:57

fzero94 a écrit:
Oui , d'ailleurs ca nous inquiète un peu !

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] qu'elle n'ait plus de sonde ? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:11

Doro a écrit:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] qu'elle n'ait plus de sonde ? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

La sonde nous lui avons remis, elle ne voulait plus manger.
Ce qui nous inquiète c'est quelle dort tout le temps...
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:12

elle a peut etre trop à manger?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:16

On a essayé en réduisant la taille des bib c'est pareil!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:27

T'inquièt pas c'et normal. Non seulement elle est petiyte mais en plus elle déploie une énergie considérable pour boire ses biberons, c'est comme si elle venait de faire quelques heures de sport, elle est crevée et elle a besoin de récupéré.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:35

On regardait nos notes sur Constance, au même age, elle dormait à peine 12 H par jour et prenait 5 biberons de 240 ml (une vraie goinfre) [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:37

manadé a écrit:
dites donc elle ne vous gene pas beaucoup !!!!

et quant à voir sa capacité à têter 4 bib , je me demande si elle a vraiment encore besoin d'une sonde ?????????????????????

En fait elle prend son premier bib en 10 minutes, et après ca se gate [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:39

susanat a écrit:
elle a quel age maintenant?
vous essayez plus le biberon à la bouche alors?

elle respire comment?

Elle a 3 mois,
On la harcèle avec le biberon, on ne lâche rien , tous les jours, chaque biberon est tenté à la bouche.
Après 45 Minutes , on arrête et on passe à la sonde.
Pour la respiration, elle a toujours respiré parfaitement sans aucune aide .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:42

Oui mais 12heures ce n'était pas normal, regarde dans les bouquins, un nouveau-né dort dans les 20 heures et ça diminue progressivement mais mon fils de 11 ans est crevé tous les matins à 7h alors que je le couche à 20 heures. Il devrait dormir 12 heures, ma fille de 4 ans dort en gros 11-12h la nuit plus deux heures la sieste.

Mais ne sous-estime pas l'effort physique fait par nos enfants pour téter. Tu dis toi-même que ça se gate après, peut-être devrais-tu alors ne pas la laisser têter trop longtemps pour qu'elle ne se crève pas, d'autant que vous n'avez pas eu envie d'enlever la sonde, alors autant en profiter, ne pas la crever pour en profiter un peu plus
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 17:51

Doro a écrit:
d'autant que vous n'avez pas eu envie d'enlever la sonde, alors autant en profiter, ne pas la crever pour en profiter un peu plus

Oh que si on a eu tellement envie, qu'on lui a enlevée durant une semaine...
Il faut admettre qu'au bout de 6 jours, elle ne voulait plus du tout manger, donc il a fallu revenir en arrière.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 18:11

oui c'était une petite provoc de ma part, je savais que tu allais dire ça, mais tu nous a dit qu'elle avait mangé seule pendant une semaine et que dès qu'elle avait bloqué vous aviez remis la sonde..... elle vous a bien eus.... si vous avez remis la sonde dès le premier jour.... sevrer demande une grande volonté et de maîtriser son angoisse face au poids que pourrait perdre l'enfant. C'est très dur
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 18:18

et puis elle est petite
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 19:17

fzero94 a écrit:
Doro a écrit:
d'autant que vous n'avez pas eu envie d'enlever la sonde, alors autant en profiter, ne pas la crever pour en profiter un peu plus

Oh que si on a eu tellement envie, qu'on lui a enlevée durant une semaine...
Il faut admettre qu'au bout de 6 jours, elle ne voulait plus du tout manger, donc il a fallu revenir en arrière.

Ca doit etre rageant mais bon ca reviendra [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 19:19

Oui parce qu'on s'est dit "chouette ça y est c'est bon" et puis bah non retour en arrière, alors grosse déception !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeVen 9 Avr 2010 - 19:26

SERVANT a écrit:
Oui parce qu'on s'est dit "chouette ça y est c'est bon" et puis bah non retour en arrière, alors grosse déception !
Courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitimeSam 10 Avr 2010 - 11:56

elle boit combien alors pendant ce temps là? car tu parle de bib de 210ml mais en fait c'est le gavage dont tu parle pas de bib pris par la bouche?

elle dort peut etre trop car elle fatigue peut etre pour respirer

si elle est éclatée de fatigue après un bib il faut pas chercher cet effort la fatigue trop

vois avec les médecins lundi
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 23 Icon_minitime

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