le syndrôme Pierre Robin
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 Fente palatine

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 7:18

si tu veux plume, je peux te faire un poste photo!

et bravo, elle est superbe avec tous ses cheveu en l'air. lol!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 8:53

tes enfants sont très beau...et si la petite soeur ressemble aux autres...c'est bon signe génétiquement parlant ....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 10:33

Ils sont vraiment magnifique tes enfants.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 11:39

Merci pour tous vos compliments.
Milana ressemble comme deux gouttes d'eau à son frère et sa soeur lorsqu'ils étaient bébés
Kaomé le poste photo c'est quoi au juste, j'imagine que c'est un endroit où je peux publier mes photos sans alourdir le forum? Si c'est ça alors OK merci et désolée si j'ai un peu semé le bazar dans le forum .

Finalement c'est mon mari qui est allé à la polysomnographie aujourd'hui avec Milana car moi j'ai eu quelques étourdissements hier soir et on s'est dit qu'il valait mieux que je reste me reposer un peu . Il vient de m'appeler pour me dire que tout allait bien la technicienne à Debré est sympa et Milana après avoir beaucoup pleuré pendant la pose des sondes s'est endormie. OUF ! Lui on lui a demandé de sortir de la pièce pendant le sommeil , il est dans une pièce à côté et l'infirmière l'appelera dès que Milana va se reveiller. Je soupçonne mon mari d'avoir plus de facilité à attendrir les infirmières que moi, tant mieux.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 11:46

super si tout se passe bien, c'est déjà ça!

alors le poste photo sert à mettre ses photos et a les protéger un peu! ça évite qu'elles soient détournées, de plus comme ça tu pourras voir celles des autres! Wink
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 11:46

c'est l'avantage d'être un mec Wink

reposes toi bien
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 12:07

sUPER MERCI
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 16:42

tu as des nouvelles? l'examen est fini ou pas? j'espère en tout cas que tout c'est bien passé
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 16:44

j'ai bien pensé à vous... nous aussi on attend les résultats!!!
repose toi car à son retour mélina va avoir besoin d'une maman en forme... et c'est plus fatiguant que ce qu'on imagine...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 17:09

Bonsoir,
A 16 h Milana est revenue à Necker , a priori tout s'est bien passé. On aura les résultats officiels demain .
Il reste maintenant lundi la PH métrie ca va être un peu pénible pour Milana car au lieu d'une sonde elle en aura deux pendant 24 h .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 17:18

et bien une chose de faite! plus qu'une et enfin l'arrivée de la puce en vue! Wink
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 17:34

bon ca va c'était rapide finalement..on attend les résultats alors... Fente palatine - Page 17 Forum90
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMar 6 Jan 2009 - 18:42

on croise les doigts... mais ça sent la fin de l'hopital qd même....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 5:48

ils sont magnifiques tes enfants
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 11:08

OUI Fente palatine - Page 17 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 16:36

elle est très belle la petite Milana

le retour à la maison est pour bientot???
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 19:57

Bonsoir,

J'ai entrevu le medecin de service qui m'a dit que les résultats de polysomno de Milana ne l'empecheraient pas de rentrer chez elle. OUF
Donc le programme est le suivant : permission pour ce WE chez nous puis retour à Necker dimanche soir pour examen PHmétrie lundi ( la pauvre encore une sonde en plus pendant 24 H) puis echo médullaire le mardi matin et ensuite elle peut rentrer chez nous. Demain on reçoit l'appareil de gavage chez nous.
Je suis plus que pressée et je pense que je vais avoir du mal à la ramener à Necker dimanche. Elle me manque tellement.
Au niveau de l'alimentation ils lui donnent du lait ALFARE est ce que vous connaissez? Je vous demande ça parce que ce lait n'a pas l'air bon du tout il a une odeur désagréable et je me demande si ce n'est pas ça qui fait qu'elle ne veut pas le teter en bib? Parceque quand on lui donne mon lait à moi et bien elle boit un peu.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 20:12

c'est un lait pour les enfants qui sont intolérants aux protéines de vache et qui font des diarhées importantes... les protéines sont en fait déjà cassées comme ça l'enfant n'a pas de soucis pour les digérer! mais c'est très amer...
les orthophonistes conseillent dans la mesure du possible des les éviter car ils ne sont pas très bon en terme de goût.... et donc ne motivent pas trop les enfants pour manger...
c'est provisoire pour ta fille ( le temps que ses intestins se remettent des irritations ou elle est intolérante)? c'est pour une longue période? il existe d'autres marques, tu peux demander à en tester d'autres si tu as l'impression que ça bloque ta fille... maisd'une manière général, ils sont assez beurkkk...
je connais ce soucis car mon garçon a eu ce problème digestif, bien que n'étant ni spr, ni sondé... et si ça peut te rassuer, à un an on a réintroduit avec succès le lait classique...

sinon, c'est quand même de bonnes nouvelles... na va pas la kidnapper ce week end, elle va bientôt être là définitivement...
tu as les resultats de l'examen d'hier? ils envisagent quoi pour son alimentation? ta fille échappe à la gastrostomie ou c'est toujours en réflexion?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 20:28

bon ben voilà c'est chouette plus que quelques jours et elle sera chez vous

pose toutes tes questions au médecin avant de sortir je supose que tu sera en had et donc ils vont te fournir un max de matériel et peut etre même le lait

demande aux médecins aussi si tu peux essayer de lui donner le bib ou à la cuillère ou si elle est trop juste pour le moment niveau respi pour l'embeter pour l'instant avec ça et tu commencera plus tard.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 20:38

hé mais c'est une super bonne nouvelle ça !!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 20:40

comme je te comprends que ça risque d'être dur dimanche soir, mais bon ensuite vous la récupérez, c'est une bonne chose! Wink
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 20:43

Ah je m'en doutais vu l'odeur ce lait ne pouvait pas être bon.
Je pense qu'lls lui donnent ce lait parcequ'elle a eu beaucoup de diaharées ( à cause des antibio quelle avait eu) , elle n'a aucune intolérance à ma conaissance, en tous les cas il n'y a pas photo ce matin je lui ai donné de mon lait et elle a tété et ce soir c'était de l ALFARE et elle n'en voulait pas (on avait meme l'impression que cela lui donnait la nausée). Vivement qu'elle soit chez moi et que je lui donne de mon lait en biberon.
Pour les résultats d'hier , je n'ai pas eu de compte rendu mais à priori le médecin disait qu'il n'y avait rien de grave. Pour la gastro ils sont très ennuyés car ma fille ne vomit pas ( même après lui avoir augmenté ses doses de lait de 110 à 155ml et être passé de 8 repas à 5.)
C'est pour ca qu'ils lui font une PH métrie lundi pour voir si les reflus sont importants et si l'acidité motive une gastrostomie.
J'espère que non!
Sinon pour les tests bib , j'ai à nouveau le droit de la faire boire au biberon. Aujourd'hui elle a bu 25ml ( de mon lait) et elle a l'air moins fatiguée que d'habitude.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 20:45

alors que du mieux! et tant mieux! Wink
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 20:54

il est temps que la période hôpital s'achève et que tu puisses la bichonner... c'est positif qu'elle tolère bien des quantités plus importantes... ça la rapproche d'une alimentation classique....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 21:15

cheers mais c'est la spirale de bonnes nouvelles par ici....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 17 Icon_minitime

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