le syndrôme Pierre Robin
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lillyfe
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMar 28 Oct 2008 - 8:10

je suis contente pour elle et pour vous tous,on veut des photos de cette petite puce je me présente - Page 8 Hearts2
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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMar 28 Oct 2008 - 8:14

super que tout aille de mieux en mieux...
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mairym
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMar 28 Oct 2008 - 12:31

Super tes nouvelles.C'est bien rassurant.Je te croise les doigts qu'elle va bientôt rentré.
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMer 29 Oct 2008 - 9:18

c'est super tout ça! tant mieux si elle peut bientôt rentré! je me présente - Page 8 Forum90
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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 30 Oct 2008 - 6:18

bonjour,

juliane est revenue au chu de troyes hier après midi, elle va très bien mais le retour à la maison n'est pas pour tout de suite ;
elle va rester là jusqu'à sa polysomnographie le 18 où elle restera 48 h à necker le temps des résultats et de la réevaluer (mais le dr harroche à dit que vu l'évolution il ne devrait pas y avoir de soucis).
c'est déjà ça, elle est près de nous et elle va bien meme si on voudrait l'avoir à la maison ! surtout qu'en ce moment c'est les vacances et c'est pas évident avec les 2 grands d'aller la voir car il faut les faire garder à chaque fois !
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lillyfe
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 30 Oct 2008 - 6:26

c'est encore une étape franchie,tu ne peux pas le rehospitaliser pour cet examen?
si elle va bien et que ses problemes respi sont terminés c'est une tres bonne chose je me présente - Page 8 Forum90
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sylvie
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 30 Oct 2008 - 6:52

c'est génial surtout même si elle est encore à l'hopital , elle est plus proche
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 30 Oct 2008 - 8:26

oui c'est super déjà qu'elle soit plus proche de vous et ensuite dès la polysomnom passée elle pourra surement rentré à la maison
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 30 Oct 2008 - 9:11

super tout ça! il est vrai qu'avec les vacances, ça serait bien, mais au moins elle est protégé des microbes aussi! et avec la polysomnographie à faire, c'est mieux qu'elle soit au chaud! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 30 Oct 2008 - 17:31

Super.Maintenant elle est plus proche de vous.
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeLun 3 Nov 2008 - 7:37

coucou, je viens aux nouvelles :

juliane va bien, elle est super éveillée, elle n'a plus de scope pour sa sat, elle est juste surveillée au niveau du rythme cardiaque et tout se passe très bien. elle ne mange toujours pas ou très peu mais ça viendra avec le temps ;

sinon, je vais etre formée ici pour la sonde, c'est super comme ça ce sera plus facile pour préparer son retour à la maison ; et oui, les médecins commencent enfin à dire ces mots "retour / maison", dès qu'elle aura passé sa polysomno le 18 !

au fait susana, juliane adore la peluche que tu lui a ramené, quand elle la regarde ça donne ça Shocked
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeLun 3 Nov 2008 - 9:32

ça fait du bien de lire tout ça.... le pire semble être derrière vous et vous pouvez enfin un peu profiter de votre fille.... les grands devaient être contents de voir aussi leur soeur.... on ne se rend pas compte que c'est dur aussi pour eux...
je croise les doigts pour la poly.... et vivement le retour!!!!
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 6 Nov 2008 - 8:47

coucou, alors ça y est, j'ai commencé la formation pour la sonde et j'ai posé ma première mardi.
malgré une grande appréhension, ça s'est très bien passé et je l'ai posé avec succès !
l'infirmière m'a félicité et m'a dit que c'était très bien car elle ne pensait pas que je j'allais le faire ; c'est sans compter sur ma motivation car la seule chose qui m'importe est de la ramener à la maison !!!
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 6 Nov 2008 - 11:01

c'est super,
tu vois ce n'est pas compliqué et puis ta fille tu la connais de mieux en mieux donc ce sera de + en + facile!
c'est l'independance...
bientot le retour à la maison je me présente - Page 8 Forum90
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 6 Nov 2008 - 15:01

trop rigolo son regard avec le doudou...

c'est bien que tu ais passé la cap de l'apprentissage de la sonde comme ça dès que la poly est faite hop elle pourra très vite rentrér à la maison.

pourquoi on controle son coeur ? elle a de forte hausse ou pas? je sais que certain spr on des médocs pour le coeur je sais pas trop comment il s'apelle prental ou un truc dans le genre mais c'est pour ceux qui ont le coeur qui monte trop haut je crois...mais si son coeur va bien ils vont pouvoir arrêter de la surveiller.

du coup à la maison vous voulez toujours un scope ou pas?
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeJeu 6 Nov 2008 - 15:39

vivement le retour surtout
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeSam 8 Nov 2008 - 11:41

je ne sais pas pourquoi ils controlent son coeur car il bat correctement et non, je ne veux pas de scope à la maison s'ils estiment que ce n'est pas nécessaire car je crois que ça me stressera encore plus ;
et oui, vivement le retour, je compte les jours et j'espère que tout va continuer à aller bien d'ici là car à chaque fois qu'on commençait à parler "maison" il y avait toujours un truc qui faisait reculer alors on croise les doigts !
sinon, elle s'éveille de plus en plus, hier elle est passé du ventre sur le dos toute seule (elle n'a que 2 mois et 10 jours), elle sourit beaucoup (surtout à moi, papa est jaloux) et elle s'interesse à tout ce qui l'entoure.
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeSam 8 Nov 2008 - 12:05

et bien elle est pas en retard pour faire ça! affraid mais bon, peut être qu'elle avait ses bras très en dessous d'elle! et c'est pour ça qu'on dit de ne pas laisser un bébé seul sur un plan de travail, ça bouge beaucoup et vite!

allez, je me présente - Page 8 Forum90
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeSam 8 Nov 2008 - 14:36

ben c'est chouette ça...elle est en avance ca nous change des autres...

Allez courage le retour se rapproche de toute facon.

bon si ton mari ne veut plus de scope non plus ca va alors vous etes beaucoup plus rassuré que quand on s'est rencontré c'est génial
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeSam 8 Nov 2008 - 15:53

si tu as le choix il vaut mieux rentrer sans parceque apres on a du mal à s'en passer,moi j'ai peur de ne plus l'avoir maintenant.

super elle est degourdie la mienne à 5 mois ne le fait toujours pas je me présente - Page 8 Diddl_01
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 10:53

coucou à toutes !

la petite puce va très bien, elle pèse 4,860 kg, respire super bien, ne mange pas beaucoup mais nous attendons le passage à la cuillère avec impatience !
l'apprentissage de la sonde se passe très bien, sa polysomnographie a lieu mardi prochain à 9 h et selon les résultats elle pourra rentrer à la maison rapidement, j'espère que ça ne sera pas trop long ; je vais l'accompagner alors je demanderais là-bas !
je compte les jours et je suis impatiente car depuis qu'elle est revenue sur troyes elle se porte à merveille !!! elle est super maligne car lorsque je m'en vais le soir elle pleure donc les infirmières la prennent dans leurs bras et la promènent en poussette dans tout le service et lorsque celle qui s'occupe d'elle va faire des soins sur un autre bébé elle la laisse dans la poussette devant la chambre et quand juliane ne la voit plus elle pleure et dès qu'elle revient elle ne dit plus rien, c'est déjà une chipie !!!
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 11:01

c'est mimi si petite et déjà si maline.

oui il faut que tu dise aux infirmières de le noter sur le bon des ambulanciers que tu sera avec elle...il se peut qu'il te demande une assurance ou pas...vous faites jutes l'aller retour ou tu passe par necker?

en tout cas si elle peut etre dans une poussette et se balader je suppose qu'elle respire bien donc tout devrait bien aller..;et pour le repas patience..ca pourra se déclencher très vite..
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 11:11

oui, les infirmières vont préciser que j'accompagne car c'est elles qui me l'ont demandé ;

normalement elle aurait du repasser par necker 2 à 3 jours, c'est ce qui avait été convenu avant qu'elle rentre sur troyes et finalement au vu de son état elle n'y va plus, on fait l'aller retour à bebré dans la journéé et elle rentrera à la maison rapidement si les résultats sont bons ! d'après les médecins il ne devrait pas y avoir de soucis car elle tolère super bien sur le dos (au moment du bain, du change, du changement de sonde ...) et losqu'elle est dans la poussette également et les infirmières m'ont dit que le transport vers debré devrait se passer en siège auto !!
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 11:16

super tout ça! et déjà chipie, et bien ça promet! Wink

vivement la semaine prochaine alors! je me présente - Page 8 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 11:21

oh oui !

la semaine prochaine risque fort d'etre riche en émotion !!! cheers
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente - Page 8 Icon_minitime

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