je me présente

super toutes ces bonnes nouvelles.

je suis d'accord avec Kaomé lavage des mains et pas de bisous si la personne est enrhumé...

parcontre c'est 2 visites par chambre donc il va falloir y aller à tour de role...sauf si tu tombe sur du personnel sympa.;ca dépend des fois on va te dire quelque chose et des fois on dira rien mais comme elle sortira de réa vaut mieux prendre toutes les précautions..Parcontre j'espère que cette fois elle sera dans la première partie de marfan pour éviter d'être de nouveau en contact avec des microbes...

en tout cas bravo la puce c'est bien de sortir de réa pour que papi et mami puissent enfin te voir

oui et le lavage des mains aussi n'est pas systématique quand elles viennent éteindre la pompe de gavage par exemple...

et parfois, ce n'est pas forcément le "petit personnel"! je vois rarement les médecins se laver les mains!

oui, c'est vrai qu'elles nous font un cours à l'arrivée sur l'hygiène mais elles ne l'appliquent pas toujours pour elles !

ha oui c'est vrai..quand l'interne est venu voir le ventre d'Alexis le lendemain de l'opération elle sentait à fond la cigarette et en plus elle ne s'est pas lavé les mains..j'ai rien dit car elle a touché à travers le body mais si elle avait toucher sur la peau elle aurait été faire un tour au lavabo..

Un jour j'en ai envoyé un comme ça se laver les mains et il me sort je suis allergique au savon blanc je peux me laver qu'avec de la bétadine et j'en ai plus...je lui ai dis vous faites ce que vous voulez mais sans vous etre laver les mains vous toucher pas à mon fils...et il a du aller en réserve ce chercher sa bétadine...nan mais oh

tout à fait raison, susana! on fait la guerre aux maladies nosocomiales, alors c'est pour tout le monde!

super pour juliane!!! je suis sure qu'avec ta venue en point de mire elle va aller de mieux en mieux!!! et toi aussi d'ailleurs...

bien dis les filles!!! le plus dur c'est pour les frères et soeurs : ne pas faire de bisous,ne pas toucher le jouets... mais ils peuvent le comprendre... d'ailleurs, mes enfants le disent encore aux gens au supermarché (surtout les mémés qui veulent toujours jouer avec la petite) : touche pas, tu vas lui donner tes microbes... c'est la honte, mais en même temps ça m'arrange car moi je n'ose plus...
moi j'étais obsédée + + + après l'hospitalisation pour la bronchiolite de rebecca...

ben moi entre les mamies et souvent les enfants en salle d'attente j'ai l'impression d'être un berger allemand...mais bon c'est pour le bien de nos enfants..et puis comme je dis toujours la personne après je la voie plus alors je m'en fou qu'elle le prenne bien ou pas

t'as raison à 100%... mais rebecca a presque 2 ans et on accepte mieux les reflexions qd c'est pour un tout petit... enfin, je n'ai pas envie de revoir l'unité bronchiolite ou ma chère kiné!!!

Bonne visite à tes parents et à l'avenir .

ça va lui faire du bien à ta puce d'etre entourée je suis contente pour vous
toi aussi ça va te faire du bien de la revoir c'est tellement dur d'etre eloignée
bon courage

alors comment va la puce aujourd'hui et surtout comment c'est passé la rencontre avec la famille?

bonjour, désolée de ne pas etre venue avant mais problème de connexion !

la rencontre avec ses grands parents s'est très bien passée, après avoir été 2 jours en réa elle avait été transféré en soins intensifs à parrot où nous sommes allés la voir (pour une surveillance moins rapprochée qu'en réa mais plus qu'à marfan) et puiqu'elle allait bien, qu'elle ne faisait pas d'apnées elle a donc été retransféré à marfan.
mais hier j'ai eu le dr au tél qui dit qu'elle la trouve toujours inconfortable et donc elle va lui faire passer une polysomnographie afin de voir si c'est gérable pour la petite ou s'il faut penser à une trachéo !
je ne sais plus quoi penser, en réa et soins intensifs, ils me disaient qu'elle allait bien, qu'il n'y trouvait rien de particulier, c'est pour cela qu'elle n'y est pas restée longtemps et maintenant qu'elle est revenue à marfan ça ne va plus, alors que lorsque j'ai les infirmières au tél elles me dient qu'elle est bien, calme et respire bien. je l'ai vu vendredi et j'ai trouvé qu'elle allait plutot bien alors qu'elle sortait seulement de sa grippe.
normalement nous y allons demain avec mon mari, il veut parler à un médecin autrement que par tél et comprendre ce qui se passe car il y a 15 jours elle était prete à rentrer puis elle a eu son virus qui l'a fait redescendre et maintenant qu'elle va mieux, c'est eux qui disent autrement !

Tu sais au bout d'un mois et demi l'hosto où j'étais a estimé qu'on pouvait mettre Garance sur le dos car la sat' était toujours bonne. Un mois plus tard elle a fait une polysomnographie en vue de sa sortie qui a révélé qu'elle faisait plein d'apnées et qu'il fallait la remettre d'urgence sur le ventre ! Deux semaines plus tard (le délai d'attente est long!) la polysomno sur le dos a montré que c'était ok dans cette position et que donc elle n'aurait pas de trachéo.
Je crois que seule la polysomnographie est à même de dire réellement s'il y a des problèmes d'apnée, si les doc la demandent c'est qu'ils ont un petit doute et que leur politique est en général d'en faire plutôt trop que pas assez. Au moins tu seras fixée. Et que te dire ..... si c'est nécessaire..... je suis passée moi aussi plusieurs fois pas loin alors j'imagine ton angoisse. Attends.... cela sera peut-être au contraire une bonne surprise ? J'espère !

je te comprend et je comprend ton mari.

ce qu'il faut comprendre c'est qu'elle peut très bien respirer et même ne pas déssaturer mais pour autant quand on lui fait les gaz du sang on peu se rendre compte qu'elle ne s'oxygène pas bien car l'air ne passe pas correctement du fait de son larynx et de sa trachée molle.

quand tu l'a prend dans tes bras et qu'elle fait des bruits c'est qu'elle respire mal et que l'air ne passe pas...de fait elle n'est bien qu'en position allongé sur le ventre mais ce n'est pas une vie correcte pour un grand bébé de son age...elle aurait besoin d'être un peu mise sur le dos ou même un peu semi assise pour pouvoir s'éveiller.

je sais que vous voyez la trachéo comme quelque chose de super dur à supporter mais dis toi que c'est pour le bien de ta fille et que grâce à ça elle s'oxygénera mieux et elle ne mettra pas en danger le reste de son corps.

je me souviens que pour Alexis je disais au médecin de lui faire car je ne voulais pas d'un légume plus tard...c'est surement très exagéré quand on regarde leur souci respiratoire mais il faut savoir que si l'enfant s'oxygène mal il abime son cœur et son cerveau et c'est pour ça qu'à Necker on est pour la trachéo.

je te souhaite vraiment que vous n'ayez pas à en arriver là mais essaye de voir les cotés positifs.

il y a les parents du petit Lois qui vient de subir une trachéo il y a 15j qui sont surement toujours dans le service essaye de demander à leur parler c'est leur premier enfant et ils ont accepter la trachéo .

est ce qu'on lui a fait une polysomnographie? la fybroscopie de l'autre fois disait bien que sa langue n'était pas trop en arrière et que sa traché était bien...donc il se peut que vous n'ayez pas à subir la trachéo

en tout cas si tu veux en parler et même si ton mari veut me parler n'hésiter pas tu as mon numéro de portable ou de la maison? sinon je te le donne en mp si besoin

j'ai mal lu pour la polysomnographie...donc elle est programmé et c'est une bonne chose.

ils vont l'envoyé à l'hopital robert debré pour 2h ou plus...durant ce temps elle fera la sieste et elle aura tout plein de capteur un peu par tout sur la tête et sur le ventre..on va regarder en effet si l'air passe bien et surtout s'il sort bien et si elle ne déssature pas et ne fais pas d'apnées

Alexis ne déssaturait jamais avec les appareils de marfan et à robert debré il passait à 79%

ce serait bien que tu puisse être avec elle pour contrôler qu'elle est bien installé...mais tu ne peux rien faire de plus que d'être à coté d'elle et surtout en silence pour qu'elle dorme.

Ensuite les résultats sont envoyé quelques jours plus tard.

elle est mise sur le ventre? c'est étrange que les uns et les autres n'est pas le même discours?!

j'espère que tout va s'arranger!

je pense que les infirmières en disent le moins possible pour ne pas trop stresser les parents...en tout cas je n'ai jamais entendu une infirmière dire au parent ben non il va pas bien ..;d'ailleur Théo avait été envoyé en réa d'urgences ben on m'a pas appellé pour me le dire...c'est en arrivant que j'ai trouvé une chambre vide on a appelé le médecin pour venir me parler dans cette fameuse chambre vide et là j'ai failli tombé dans les pommes...pour me dire qu'il était parti en réa..ensuite on en m'a jamais dit non plus qu'on avait eu du mal à le réanimer je l'ai su bien plus tard.

Donc je pense que les infirmières ne disent pas tout car elles en ont pas le droit

D'ailleur en revenant de Réa Alexis avait chopé un virus qu'on appelait "piocianique" et on m'a dit on a pas le droit de vous le dire c'est au médecin de vous dire...j'ai dis c'est quoi ce bordèle...et le médecin a vite débarqué

bonjour comme vous j'ai 3 enfants une fille de 9 ans Alizée un fils de 6 ans Lucas et ma petite princesse qui s'apelle Lénaëlle et qui aura 2 ans le 2 décembre elle et née le 2 décembre 2006 et comme vous son spr à été diagnostiqué a la naissance mais 30 mn aprés et aussi comme vous la terre s'est arétée de tournée mon mari et moi n'y croyons pas donnée naissance a un petit être et qu'on vous la prenne pour la tranférée en néonat s'été pas possible qu'est se que nous avions fais pour que notre princesse et mérité sa.Pour les premiers jours ont été tres dur car nous avions pas + d'explications a pat nous dire on prend les rendez vous madame nous ne pouvons pas trop vous dire nous ne sommes pas trop confrontée a se genre de cas aussi non ecrivée tous se qui vous vient par la tete et vous poserais vos questions au professeurs quand vous le rencontrerais.La je rentre dans ma chambre d'hopital toute seule sans mon bébé et la je craque j'ai du pleuré 3 heures d'affilée et l'infirmière de garde rentre ellle me prend dans ses bras et me dit se n'est pas possible on ne peut pas laisser les gens souffrir et la elle prend le tél et apelle le service néonat et pousse une gueulante et la tous ses accélérer je ne la remercierai jamais assez donc depuis Lénaëlle s'est fait opérer au mois de février 2008 comme vous nous avons aussi passer directement au tétines 2 éme âge position sur le coté pour dormir passer le test du sommeil etc...depuis elle a pris du poids elle parle se débrouille bien et a tres mauvais caractere mais sa je pense comme tout les enfants je ne vous dit pas que tout a été simple durant s'est 2 année mais sa nous a fait grandir et aussi se n'est pas terminer car nous devons revoir le professeur pour une deuxième opération mais pour le moment je prend la vie comme elle vient ma fille va bien et s'est se qui compte pour moi.gros bisous a vous et a votre petite puce

je comprends que tu sois très mécontente de ce double discours!!! moi je serais super furieuse, car là c'est mentir sur l'état de santé de son enfant... et quand on est loin, on peut encore moins ce rendre compte dc les coups de fil sont très importants...

je pense que susana t'a dit les mots juste par rapport à une éventuelle trachéo... parfois, c'est nécessaire pour nos loulous : il y a une période où les pierre robin ont de plus en plus de mal à respirer et puis, une ois ce cap passé,cela commence à s'améliorer mais il faut faire attention à ne pas passer à côré de pb respi...

après, si la trachéo s'impose à cause des difficulté de votre puce, mais qu'à vous elle est inacceptable ( ce que je peux comprendre), certains enfants ont une VNI... je crois qu'à necker, ils ne sont pas très motivés par ce système ( tous les enfants ne l'acceptent pas et c'est plus long à mettre en place...), mais il faut savoir qu'il peut y avoir aussi cette méthode pour aider juliane à respirer...

enfin, je vous souhaite de tout coeur que la respiration de juliane soit efficace et qu'elle se passe de toutes les aides possibles....

en effet il y a la vni mais à Necker elle est préconisé pour les préma et les bébé nait depuis peu mais pour Juliane qui est déjà grande se serait trop invasif car elle est habituée à respirer seul et d'un coup être en réa intuber ou avec un masque pour respirer ce serait bloquer son eveil un moment voir plusieurs mois...alors qu'avec la trachéo on sait que les enfants vont tout de suite mieux et que du coup ils peuvent rentrer à la maison et s'éveiller comme des enfants de leur age...

celle qui est vni est le docteur James de Lyon, peut être qu'il se bien de la contacter et de voir avec elle pour la vni! il y a aussi isa qui a eu la vni avec Tom! renseigne toi, et ensuite vois ce qui pour toi peut être le mieux!

as tu des nouvelles de la puce?

bonjour,

désolée de ne venir que maintenant mais entre les allers / retours sur paris et les deux grands je n'ai pas eu beaucoup de temps.
alors les nouvelles sont assez bonnes, mercredi dernier le dr abadie nous a dit que si elle continuait à s'améliorer comme elle était on pourrait envisager un retour sur troyes sous 8 à 10 jours mais si pas d'amélioration ou plutot régression risque de trachéo.

elle va de mieux en mieux, respire super bien ! nous sommes allés la voir ce week end avec ses frères (une permission spéciale nous a été accordée) et elle est super bien ! elle sourit, regarde tout ce qui l'entoure et se permet meme de faire une colère lorsqu'on la remet dans son lit ! elle ne déssature plus, elle dort bien, mange peu par elle meme mais c'est une question de temps...

j'espere avoir de bonnes nouvelles aujourd'hui ou ces jours ci, je vous tiens au courant et merci à toutes pour vos conseils et votre soutien

super pour ces bonnes nouvelles!!! ça doit vous faire du bien!