Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Opération d'Evan

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evanstephalex
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MessageSujet: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeLun 27 Fév 2012 - 16:24

Bonjour,

Déjà un an que je ne suis pas venue sur le forum mais le temps passe tellement vite avec un bout de chou!

Evan a subi sa staphylorraphie jeudi au CHU de Rouen par le Professeur Bachy.

Je ne sais pas si je dois expliquer le protocole ici ou dans la rubrique "les équipes chirurgicales"

L'intervention s'est bien passée et son papa et moi avons réussi à pas trop mal gérer notre stress.

Nous sommes rentrés à la maison hier et le retour est assez difficile.
Certains aspects sont positifs, Evan ne semble pas avoir trop mal et il mange plutôt bien.
Par contre, il dort très peu et très mal. Il avait jusque là une tétine pour dormir et il a beaucoup de mal à s'en passer. Je ne sais pas combien de temps cela va durer.

Ce manque de sommeil et l'angoisse de l'opération font qu'il est très très grognon. Nous sommes obligés de nous fâcher pour qu'il dorme ou qu'il se calme.
C'est très dur d'en arriver là avec ce qu'il vient de vivre.

J'espère que tout cela va rentrer dans l'ordre.
Si vous avez des conseils...

Voilà je voulais vous donner un peu de nouvelles...
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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeMar 28 Fév 2012 - 7:53

Une opération est traumatisante. On a tous beaucoup souffert la nuit. Trois ans après ma fille a encore peur de s' endormir et refuse d' essayer. Elle joue dans son lit pendant trois heures jusqu'à ce qu'elle tombe ! Mais je ne suis pas sure que se fâcher fera disparaître l' angoisse... C'était quoi cette opération?

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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeMar 28 Fév 2012 - 8:07

je suis d'accord avec toi et on passe beaucoup de temps à lui expliquer que c'est normal qu'il soit angoissé et qu'on est là pour lui.
On lui avait également énormément parlé avant et pendant le séjour à l'hôpital.
J'ai vraiment l'impression que la tétine est un gros manque pour lui, il met ses doudous dans sa bouche.

L'opération sans rentrer dans les détails crus, il s'agit de découper tout ce qui se trouve derrière sa gencive, de rapprocher les chairs et de recoudre. Le chir n'a utilisé que ce qu'il y avait déjà dans sa bouche. Pas de plaque ou autre.

Cette nuit, il a bien dormi mais c'est dans la journée où il refuse de dormir et donc il est épuisé et pleure beaucoup. J'aimerai le soulager pour qu'il puisse récupérer et se reposer.
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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeMar 28 Fév 2012 - 16:44

C'est le terme savant pour fermeture de fente ? J'ai malheureusement pas de conseil... Garance dit toujours qu'elle ne veut pas dormir seule mais j'avoue que je n' ai jamais le courage de rester près d' elle jusqu'à ce qu'elle s'endorme.. Et puis je me dis qu'il faut bien qu'elle s' habitue. Mais je suis sure que c'est une conséquence de l'opération et encore je ne peux pas me plaindre, maintenant quand elle est endormie elle ne se réveille pas alors que pendant la première année après l'opération...

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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeMar 28 Fév 2012 - 20:02

oui c'est le terme barbare même!!!!

la nuit dernière s'est bien passée, j'attends de voir...
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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeMer 29 Fév 2012 - 12:19

bonjour, pour ma part ma fille dort tres peu la journee depuis qu'elle s'est fait operer mais par contre la nuit sa va de 21H a 6h en regle generale.
mais la journee si elle arrive a dormir 30 min s'est le maximum et s'est pas facile!!
elle pleure bcp et s'endort dans mes bras!!

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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeMer 29 Fév 2012 - 14:22

soit 9 heures de sommeil par 24h, c'est peu ! Ah la la pauvres bout' choux

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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeJeu 1 Mar 2012 - 12:45

c'est vrai que c'est pas bcp mais je vais pas me plaindre elle dort deja bien la nuit c'est deja sa!!!!!

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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeJeu 1 Mar 2012 - 14:09

Oui mais je pensais plus à elle qu'à toi Smile on dit toujours que nos enfants ont un fort caractère à cause de leur hospitalisation, je me suis rendue compte il y a peu de temps que le caractère en question c'est surtout le soir qu'elle l' a et que donc c'est sûrement aussi de la fatigue...

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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeMar 20 Mar 2012 - 13:31

Mon fils Hedi, qui a lui aussi une fente simple, a subi la meme opération mais a été opéré à 8mois et demi. Il a pas mal souffert et sa sucette lui a beaucoup manqué également. depuis il ne s'endort plus tout seul mais recommence tout doucement à faire des nuits complètes. Evan a-t-il eu des drains dans les oreilles également?

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MessageSujet: Re: Opération d'Evan   Opération d'Evan Icon_minitimeMar 20 Mar 2012 - 14:04

je ne savais même pas que refermer le palais ou un fissure s'appelait staphylorraphie! on en apprend tous les jours! lol!
le sommeil de nos loulou! quel grand débat ici après une opération! patience? je crois que c'est le terme qui convient avec rassurer son enfant! Neutral

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