reprise du biberon après opération du palais

Bonsoir à tous,
Je me présente. Je suis la maman d'un petit Camille né le 23 juin 2011 avec une séquence de pierre robin. Il a une gastrostomie avec nissen depuis le 16/08/2011. Il vient de se faire opérer du palais et après 10 jours sans biberon (alimentation uniquement à la cuillère + bolus par gastrostomie) il le refuse (pleure... on dirait qu'il n'aime plus le goût du lait). Il prend 1/3 de ses rations par la bouche la journée et le reste par la sonde de gastrostomie et il est aussi alimenté la nuit en continue par la gastrostomie. J'ai l'impression qu'il n'a jamais la sensation de faim car il ne réclame jamais. Comment s'est passé pour vous la reprise du biberon après l'opération du palais? A partir de quel moment avez-vous commencé le sevrage de la sonde? Merci de vos réponse.

bonjour et ici
mon fils n'a jamais repris le biberon après l'opération! s'il prend bien à la cuillère, alors laisse le manger comme ça! par contre lorsque tu auras fait 3 messages tu pourras lire le reste du forum ou il y a la partie du sevrage de la gastro et tu verras que les maman qui avait le gavage en continu la nuit sont passé en "gavage repas" et plus la nuit et la sensation de faim est venu petit à petit!
doit il s'alimenter liquide ou texture lisse?

tout d'abord bienvenue parmi nous!!
pour moi l'alimentation apres l'operation s'est faite a la seringue avec un ambout, pour le sevrage de la sonde moi sa s'est fait avant l'operation car elle s'alimentait pas trop mal avec le bib avec une tetine ouverte en X.
je sais que pour moi l'alimentation par sonde se fesait seulemnt la nuit car elle s'alimentait pas trop mal d'elle meme donc au fils du tems elle a augmenter d'elle meme il faut savoir qu'au depart elle prenait au moins 250ml d'elle meme
bon courage

Il n'arrive à manger que des textures lisses (type carottes, courgettes, printanière de légumes) mais ce qu'il préfère reste le sucré (yaourt à la vanille, caramel...) mais il fait la grimace sur les compotes (trop acide sûrement)

oui pour les compote je pense comme toi ma fille n'aime pas trop elle aussi mis a part la pomme qui passe pas trop mal.
ben s'est deja un bon debut mais il faut bcp de patience et petit a petit il prendra de plus en plus!!
bon courage

Bienvenue ici,
La réalimentation par la bouche est souvent dur après l'opération, parce que c'est parfois douloureux, souvent parce que nos enfants n'ont plus les mêmes sensations dans la bouche... Et puis, la plupart du temps ce ne sont pas de gros mangeurs au départ...
Pour ma part, Rebecca a remangé après l'opération de la même manière qu'avant, à peu près 1 mois après... Les quantités en post op était bien moins et j'avais beaucoup de mal à l'accepter. C'était principalement à la cuillère, surtout des céréales infantiles avec du lait ( à la vanille). Sinon, même constat que toi avec les compotes... La mousseline de carottes était de loin sa texture préférée!
Avec nos petits syndrome de Pierre Robin, il faut être plus tolérant avec l'équilibre alimentaire et les laisser manger un peu ce qui leur va le mieux..; Un fois la technique maîtrisée, et que le cap de la prise de poids passé, on travaille les gouts et l'équilibre...

Pour le sevrage : c'est une vaste question que le bon moment!!! souvent après l'opération car le liquide passe moins par le nez. Mais cela dépend de ta motivation et d'où en est ton enfant en terme de poids... C'est une période dur pour les parents et très stressante : alors il faut être convaincu et ne pas se démotiver... on en vient toujours à bout! Tu vas pouvoir lire les différents parcours ici et tu trouveras toujours du soutien. peut être ton hopital propose t il une aide au sevrage? Sinon, ici, nous t'aiderons en te faisant partager notre long expérience!!!

bienvenue....

tu sais même sans pierre robin les enfants qui sont opérés pour une fente et qui n'ont plus le droit au biberon oublient souvent vite son utilisation.....ça met 2 ou 3 jours pour que les enfants se rappelle comment faire......et certains ne s'y remettent pas....
comme le dit sosso l'enfant doit aussi s'habituer à de nouvelles sensations...etc...

alors avec les difficultés du pierre robin en plus...c'est pas facile....

le sevrage...comme le dit sosso "vaste question"...finalement il faudrait tout faire dans le but de ce sevrage dès le départ.....avoir l'idée que la sonde n'est pas une fin en soi....
Ici on voit bien que quand les enfants sont nourris toute la nuit ils n'ont pas faim....c'est alors un cercle vicieux.....Cela dit certains enfants ne réclament pas non plus...c'était le cas de ma fille qui n'était pas nourrie par sonde....

Si l'enfant mange par la bouche c'est souvent le point de départ du sevrage de la sonde.....et souvent il faut prendre le risque de diminuer l'apport par sonde pour que l'enfant augmente ses quantités par la bouche....

Bienvenue !

Ce que tu décris me semble bien typique d'un syndrome de Pierre Robin! Ton fils prenait bien le bib avant ? pour ma part, nous sommes passés très très vite à la cuillère. ca peut paraître étrange pour nous parents d'avoir un enfant qui ne boit pas de lait mais tant qu'il mange des produits laitiers peu importe. Oui beaucoup de nos enfants ne prennent pa le biberon et nous sommes privées de cet échange un peu magique. malheureusement on n'a pas le choix....

L'opération n'a pas changé grand chose chez ma fille et elle n'avait pas non plus la sensation de faim et ne réclamait pas, même sans gavage continu. Chaque repas était une torture puisqu'il fallait tout faire pour la prendre par surprise et lui faire ouvrir la bouche sans qu'elle s'en rende compte... Nous on a quand même enlevé la sonde... et on s'est fait tué 6 mois plus tard par l'hosto quand ils ont vu qu'elle n'avait pas pris de poids. le déclic ne s'est fait qu'en crêche, quand elle a vu les autres manger à 2 ans... Qoi que.... encore aujourd'hui à 4 ans, lui faire prendre un dîner reste une vraie gageure... et c'est sûr : on voit toujours ses côtes... Mais elle aime manger, surtout du nutella !

Bonjour,
J'ai réessayé le biberon ce matin (celui qu'il prenait un tout petit peu avant son opération: le bib habermann environ 30ml) et j'ai mélangé du lait avec son yaourt préféré. Il a prit 60ml en 3 min et après plus faim. Ca y est, il s'y remet. Je suis contente et me dit qu'il est peut-être temps de commencer tranquillement son sevrage.
Je pensais augmenter les quantités de la journée (sur 4 repas si il le supporte) et arrêter l'alimentation de la nuit. Qu'en pensez-vous?

ou êtes vous suivi ? vous aident ils au sevrage de la gastrostomie?

Bonjour et bienvenue parmi nous
Notre cas n'est pas tout à fait "dans les normes" cependant, j'espere que mon témoignage pourra t'aider.

Mon petit prince est resté hospitalisé presque 8 mois à Saint Luc, en Belgique suite à un syndrome de Pierre Robin découvert post accouchement. Né prématurément en plus, cela n'a pas vraiment aider au niveau alimentaire, il était nourri exclusivement via sonde naso-gastrique. Il a encore a l'heure actuelle (17 mois) beaucoup de difficulté avec le biberon. Par contre à la cuillère tout se passe a merveille, il commence même les petits morceaux, mais préfère nettement les textures lisses, type Naturness, Olvarit, ...

Il s'est fait opérer le 5 décembre 2011, a remanger à la cuillère le 7 décembre et nous rentrions chez nous. Comme Raphaël a déjà à la base, beaucoup de difficutés alimentaires, les medecins ont jugés utiles de lui laisser sa sonde. Lors de notre rendez vous post opératoire, les medecins ont décidés de pratiquer un "essai sans sonde". Je le craignais cet essais, car Raphaël s'habituait a la sonde et ne mangeais pas des masses par la bouche, les débuts furent assez pénibles, mais au fur et a mesure de l'avancement, il mangeait de mieux en mieux (cuillère) J'ai réintroduit le biberon une semaine apres le sevrage de la sonde, mais sans grand succès. J'ai trouver l'alternative de le lui donner a la seringue (+ ou - seringue de 10ml) et il a appris tout doucement a gérer la respiration, déglutition. J'ai remis le biberon il y a quelques jours et tout va bien, malgré qu'il soit un peu lent...
JE pense que tout est histoire de temps avec nos ptit loups.

Bon courage.

Nous sommes suivis au CHU de Nantes mais la seule chose qui semble les préoccuper c'est qu'il ne doit surtout pas perdre de poids. Alors qu'avec les gavages il n'en a jamais perdu. Il prend même très bien car il est né à 1.985kg et aujourd'hui à 7 mois il fait 6.900kg.

vous parlent ils de sevrage de la gastro? vont ils dans ce sens là?

bonjour et bienvenue ...

pour ma part, ma fille lola n'a jamais pris au biberon ...
et j'ai commencé à la cuillère (15 jours avant l'opération du palais en mars 2010) ...
elle a eu un peu de mal au début a s'y faire, car elle aussi n'avait pas de sensation de faim ... car elle a tjs été nourrit en sonde jusqu'en mars 2010 ou on a commencé un peu a la cuillère !!! et j'ai repris tout de suite après l'opération ... au début, c'était catastrophique (ça a duré un bon mois pour qu'elle mange vraiment les quantités d'un enfant normal) ...

donc moi , si j'étais toi !!!! ne te focalise pas du tout sur le biberon, car y a plein d'enfant ici qui n'ont jamais pris de biberon !!! et c'est pas pour autant qu'il leur manque quelque chose dans l'organisme ...

en contrepartie, je lui donne un yaourt (la matin) + céréales avec un peu de lait + jus d'orange ...

le midi : essaie de lui donné un petit pot (avec de la matière lisse pour le moment), et remplace la compote (si c'est trop acide pour lui par un yaourt ...

et pareil à 16h une compote + un yaourt (quelconque) + gâteau bb ou autre ...

et le soir : soupe de légume (à la cuillère) + un laitage ...

car dans les laitages c'est bcp plus caloriques que dans un biberon !!! c'est plus épais et ça tiens bien au corps !!! donne lui en 2 si tu veux ...

tu peux essayé d'enlever le repas de la nuit, pour passer à 4 repas par jour ... ttefaçon ton fils pour le sevrage il perdra du poid au début ... car le temps qu'il s'habitue à manger à la cuillère et non en gastrostomie, ça va mettre du temps ...

mais après t'inquiète pas il va vite rattrapé son retard ...

moi, c'est moi qui est décidé après l'opération de ma fille d'enlevé la sonde définitivement sans l'avis de mon médecin ou autre ... car j'en avais vraiment marre ... après j'ai eu énormément d'écoute, d'aide, et de conseil sur ce forum !!! c'est elle qui m'ont bien aidé pour les repas ...

voilà ... si ta d'autre questions n'hésite pas ...

Merci pour tes conseils Jessica. Je pense que je vais essayer de passer à 4 repas sans la nuit. Il faut bien tester. Je pense qu'il aime quand même son biberon mais quand il n'y a pas de lait dedans... Ce matin m'a encouragé à continuer bib + cuillère.
Je vois la pédiatre de Camille lundi après-midi. Je vais en discuter avec elle concernant le sevrage de la gastro.
Merci pour vos précieux conseils.

Oui c'est sûr que les médecins ne s'intéressent qu'au poids. leur métier c'est de maintenir en bonne marche la "machine" le notre de faire que cette "machine" soit un être vivant heureux....

tout d'abord bienvenue parmi nous...

alors pour ma fille elle n'avait aucun apport par la bouche et elle etait gavée sieste 3h et nuit pendant 10 a 12h mais il y a 6 mois jai decider de la passer en 4 "repas"d'une demie heure (gavage 8h 12h 16h 20h) et du coup elle a la sensation de faim elle met des choses en bouche et réclame aux heures des gavages

si tu veut des conseils pour les debits de gavages et quantité a repartir envoie moi un mp et j'essayerai au mien de t'aider

Bonjour,

Mon fils Hedi a seulement eu une fente palatine simple sans syndrome pierre robin et comme le disait Théomama, il lui a fallu au moins 3 ou 4 jours afin de reprendre le biberon.

Bonjour,
Merci de vos conseils. J'ai diminué les quantités de la nuit et il semble que c'est mieux.
J'ai aussi une question pour plus tard. Mon fils a un nissen. Pour tout ceux à qui ont a retiré la gastrostomie à leur enfant, comment ça se passe aujourd'hui quand il est malade et qu'il a envie de vomir? Vous le laissez avoir des nausées? Ca passe tout seul? Merci de votre réponse car c& m'inquiète pour la suite.

mon fils n'a jamais vomi depuis son nissen (il a 3ans) mais en a-t-il eu envie ????? je ne saurais le dire ?
en décembre dernier, il a eu une gastro bien costaud mais n'a pas vomit.