Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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evanstephalex
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MessageSujet: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 18:33

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum alors je me présente, je viens d'accoucher (il y a 10 jours) d'un petit garçon à qui on a diagnostiqué une fente palatine juste après la naissance.
Il est né pas césarienne qui a été faite en urgence (après un travail éprouvant qui n'avançait pas).
C'est mon mari qui m'a appris qu'il y avait un souci à mon retour du bloc.
Mon fils est né à 10h26 et je ne l'ai eu sur moi qu'à 21h30. La séparation étant très difficile à vivre pour nous 2.
Depuis il a énormément besoin d'être rassuré.

Nous avons passé 8 jours en unité spéciale afin de toruver une solution pour une alimentation efficace. Il semble que nous y soyons arrivés car il a repris du poids et on nous a laissé sortir et rentrer chez nous.

J'ai eu à gérer en quelques jours le fait d'avoir accouché par césarienne (et de dire adieu à l'accouchement dont j'avais rêvé), le fait que mon fils a un souci qui nécessitera une opération, le fait de renoncer à l'allaitement et ses difficultés d'alimentation. Avec bien sûr tout le stress que cela engendre.

Je suis donc dans une phase un peu difficile, d'où ma venue ici. Je pleure beaucoup et me pose beaucoup de questions. J'ai eu aussi beaucoup de mal à créer du lien avec mon fils à cause de la séparation.
Difficile de ne plus être enceinte, difficile de rentrer à la maison à 3 et de prendre ses marques, difficile d'en parler...

J'ai donc besoin de partager mon expérience avec des personnes qui ont vécu la même chose.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

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Doro
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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 18:48

Bonsoir et beinvenue à toi !

Oui nous comprenons bien ton désarroi. Un accouchement est toujours difficile surtout si c'est le premier. Les psy parlent de faire le deuil du bébé imaginaire, ça peut être difficile avec un bébé lambda mais c'est encore plus difficile quand on a le sentiment que l'on va être confronté à des difficultés et que le bébé va souffrir de sa différence.

C'est chouette que vous ayez trouvé une solution pour l'alimentation et que ton fils grossisse !

La séparation n'aide pas à créer du lien mais tu sais beaucoup de femme n'éprouve pas un coup de foudre dès le premier instant, c'est l'échange qui va créer le lien, les premiers regards de ton bébé, ses premiers cris quand tu comprendras qu'il t'appelle, ses premiers sourires... Ne culpabilise pas, c'est normal et ça ne veut pas dire que dans quelques jours ou quelques semaines tes sentiments n'auront pas changés.

Il y a la fatigue aussi à laquelle certaine sont très sensibles. C'est difficile de donner quand on a mal à cause de la césarienne et qu'on est crevée ! Encore une fois ne culpabilise pas, tout va rentrer dans l'ordre même s'il faut à chacun un peu de temps pour prendre ses marques !

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Dernière édition par Doro le Jeu 9 Sep 2010 - 20:16, édité 1 fois
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evanstephalex
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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 18:52

Merci de cette réponse qui est déjà très rassurante.
C'est vrai qu'on a toujours tendance à culpabiliser, l'impression d'être une mauvaise mère.
Surtout que mon mari a déjà un lien très très fort avec Evan.
J'ai l'impression parfois d'être un peu exclue de leur relation.
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 18:56

coucou...oui dur dur comme arrivée au monde....

par chance pour mon premier la fente avait été dépistée durant la grossesse..mais pour ma deuxième j'ai aussi eu une césarienne en urgence et ma puce a commencé avec plein de souci (fente palatine aussi mais pas diagnostiquée après la naissance) et d'autres problèmes car elle a une maladie génétique...

et là j'ai aussi eu du mal à mettre en route le lien.....bref...je compatis....

Alors c'est normal que tu accuses le coup. Tu sais quand les parents apprennent durant la grossesse que leur enfant a une fente (souvent labio palatine ) ils leur faut quand même quelques semaines pour accuser le coup et beaucoup d'information pour se rassurer et aller de l'avant....

Alors ça va aller de mieux en mieux....tant ton moral que l'alimentation de bébé...

Ici les enfants ont une syndrome de Pierre Robin associé à la fente palatine ce qui rend la situation beaucoup plus compliquée souvent.
mais si ton loulou n'a qu'une fente palatine....ça va aller ....plutôt bien !

Alors certes il va y avoir une opération....et les enfants peuvent avoir plus de problème d'otites et de langage...mais sinon ils vont bien!

Et pour dire mon fils qui a eu une fente complète (lèvre maxillaire palais) n'a même pas eu de problème orthophonique..

Alors je crois que tu peux t'attacher à ce bébé sans risque...et te dire qu'il va bien en dehors de son problème de fente qui va se régler dans les mois à venir...

allez...bon courage pour ce départ pas évident....les choses ne sont souvent pas comme nous les avions imaginées....mais on peut reconstruire quelque chose de beau à partir de cela aussi....et en particulier avec une fente palatine ça va aller...


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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 18:58

Citation :
C'est vrai qu'on a toujours tendance à culpabiliser, l'impression d'être une mauvaise mère.
Surtout que mon mari a déjà un lien très très fort avec Evan.
J'ai l'impression parfois d'être un peu exclue de leur relation.

ça va venir ..c'est le temps qu'il te faut pour digérer la nouvelle.....mais ça va venir....ne t'inquiète pas Evan et toi allez trouver le chemin pour créer ce lien....te culpabilise pas...car ça va t'en rajouter....et il y en a déjà assez comme ça....papa prend le relais : c'est très bien....ça te laisse le temps de te remettre de ces événements douloureux....

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:04

bonjour et bienvenue ici

le lien avec ton loulou viendra avec le temps, vous allez apprendre à vous connaitre, à faire connaissance! il est vrai qu'il est difficile de créer un lien avec un enfant différent!

prend possession de ton loulou et fais connaissance par le biais de ton mari! ne t'exclue pas de ce duo!

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:06

bonjour,
j'ai l'impression de lire mon histoire dans tes maux(tes mots!)
est ce que tu prends ton petit en peau à peau?ces moments m'ont beaucoup aidés à me remettre de ma césarienne prématurée
ça et le portage,j'ai fini "ma grossesse " en potrant Mélina
tu peux tirer ton lait aussi pour le donner à ton bébé,evidemment ce n'est pas un allaitement comme on les reve mais ça permet de "transmettre" à son bébé

et puis evidemment que tu n'es pas une mauvaise mere,et evidemment tu n' es pour rien

ton bébé boit ses biberons en entier?

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:10

j'ajoute que le peau à peau et le portage vont te soigner toi mais aussi ton bébé...

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:12

C'est quelque chose dont on peut discuter, on peut ne pas être d'accord et tu fais ce que tu veux de cette affirmation de psy mais les pro psy disent en général que c'est la mère qui donne sa place au père. Peut-être qu'inconsciemment ne te sentant pas encore capable (ET C'EST NORMAL) de donner tout ce que tu aurais voulu donner, tu as fait en sorte que le papa prenne le relai. Et puis une sorte de "jalousie" peut s'installer qui ne repose sur rien d'autre que sur le mythe de la mère parfaite. Mais elle n'existe jamais cette mère parfaite, c'est juste une image de la société. Repose-toi, pense que ton petit va bien, qu'il est né dans une famille pleine d'amour, que le papa te permet de te reposer mais que très vite quand tu te sentiras plus en forme, ton lien avec ton fils sera au moins aussi fort que celui que le papa a réussi à créer plus vite.

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:18

oui je crois que si on fait les enfants à deux c'est pas pour rien non plus..... Wink

et comme dit Doro la mère parfaite n'existe pas.....on a plein d'image en tête..qui nous bloquent souvent plus qu'elles nous aident ...alors te mets pas la pression avec ça....

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:28

Merci pour tous vos encouragements.
Ca fait vraiment du bien, enfin pour l'instant ça me fait pleurer mais en bien!!
Il faut que ça sorte!!!

Pour répondre à vos questions, j'ai essayé le porte bébé tout à l'heure mais en pleine crise de colique ça ne lui a pas plu du tout!!!
Je n'ai pas encore fait réellement de peau à peau mêm si je le prends très souvent dans mes bras.

Effectivement je lui donne mon lait pour le moment et cela me fait plaisir quand je vois qu'il boit super bien ces biberons là.
On note tous ses repas et il commence à prendre de plus en plus, on a réussi à lui donner 85 ml aujourd'hui!!!

Une victoire pour nous 3!!!

Je suis impressionnée par les progrès qu'il fait tous les jours. Il est très courageux.

Est-il normal d'avoir du mal à le considérer comme un autre enfant? C'est à dire d'avoir tendance à le surprotéger (le prendre dans notre lit de temps en temps, le prendre dans nos bras tout le temps...).

Merci encore à vous!

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:34

evanstephalex a écrit:

Est-il normal d'avoir du mal à le considérer comme un autre enfant? C'est à dire d'avoir tendance à le surprotéger (le prendre dans notre lit de temps en temps, le prendre dans nos bras tout le temps...).



euh moi je dirais oui puisque je le fais encore Razz

bravo pour ton allaitement,c'est important pour lui c'est un tres beau cadeau que tu lui fais

ce que je peux te dire c'est que toutes tes blessures vont s'estomper,doucement,mais c'est normal de ressentir tout cela
ce qui m'avait beaucoup aidée pour arriver à "digerer" la séparation d'apres accouchement c'est de parler au personnel de l'hopital pour savoir qu'est ce qui c'etait passé pendant ces heures là,ça comble un petit peu ce grand vide
mais les moments futurs vont gommer tout ça

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:44

oui je crois que tout ce que tu ressens est normal....déjà on est des vraies mères poules mais quand nos enfants ont un problème nous nous transformons en louves..... Wink


Citation :

j'ai essayé le porte bébé tout à l'heure mais en pleine crise de colique ça ne lui a pas plu du tout!!!

alors moi tu sais ...je me mettais peinard devant la TV pas trop forte....mais ça détendais de me changer les idées un moment ...et je m'allongeais un peu surélevée sur le divan et là je prenais mes bébés sur mon torse nu et je couvrais d'un petit drap....
on a passé des heures comme ça...radical pour les coliques....et je crois que le fait de téléviser en même temps je détendais et que mes enfants en profitait....c'est bête mais bon ...ça marchait bien...

tu lui donnes à manger avec quel type de biberon ? tétine ?

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 19:54

oui il faut que vous soyez bien tous les 2 pour ça Wink
le bain avec bébé ce sont aussi des moments sympas drunken

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 20:12

Tu sais moi j'ai eu deux bébés (sur 4) qui n'aimaient pas le contact physique. Pour la première j'étais inexpérimentée, triste, tout ce que tu veux et j'ai laissé faire. Aujourd'hui elle a 15 ans et on a très peu de contact physique, la deuxième je ne me suis pas laissée faire ! Elle s'est débattue pendant presque 18 mois (bon elle est est spéciale!) puis elle s'est mise à réclamer des calins et maintenant je la porte très souvent !

Bien sûr que c'est normal de le surprotéger ! Mais qu'est-ce que ça veut dire ? Est-on jamais trop protégé quand on est si petit et si fragile ?

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 20:19

on a esayé pas mal de choses et on a fini par trouver avec l'aide de la maternité. Biberons et tétines Doddie 2ème âge.
on a aussi une technique bien particulière en lui soutenant la tête et en stimulant le menton.
Tout cela conjugué on arrive bien à lui donner à manger. c'est un bon début!
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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 20:23

jette un oeil sur le forum,y'a des choses interessantes
garde ton bébé bien assis quand tu lui donnes le bib,ça evite que ça ressorte par le nez

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 20:24

au fait tu es suivie dans quel hopital?

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 20:27

Citation :
étines Doddie 2ème âge.
on a aussi une technique bien particulière en lui soutenant la tête et en stimulant le menton.

alors vous avez l'air d'être partis sur de bonnes bases.....mes enfants ont été nourris avec les doddie 2ème âge caoutchouc... Wink

bon Théo avait un faux palais....

mais sur le forum flmp (te passes le lien si tu veux voir)
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/portal.htm

oui donc sur le forum on voit que les enfants se débrouillent souvent bien avec la tétine adaptée....et finissent par trouver le truc.


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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 20:48

C'est clair qu'ils font preuve de ressources insoupçonnées pour des petits bouts de cet âge là.

Nous sommes suivis au CHU de Rouen (76) par le professuer Bachy qui apparemment est connu dans ce domaine. L'opération n'aura pas lieu avant les 18 mois d'Evan.
Nous avons déjà rendez vous en octobre pour un premier suivi.
En tout cas chapeau au CHU de Rouen, nous avons été super bien suivis et entourés et cela nous a permis de rentrer chez nous avec un loulou qui mange correctement même s'il s'endort sur ses biberons!!! Mais il paraît que ça arrive à tous les bébés!!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 20:49

En parlant de biberons, c'est l'heure pour Evan.
Bonne soirée à toutes.
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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 21:02

Bonjour et bienvenue !

Effectivement ton accouchement n'a pas été très drôle puis l'annonce de la fente nous font tomber des nues !! Alors bien sûr tu te poses les questions du pourquoi il a ça pourquoi vous, qu'est-ce que vous avait fait de mal etc.. On se l'est aient toutes posées c'est normal, ne t'inquiètes pas, de jour en jour tu vas aller mieux et ton fils va manger de plus belle !
Mon fils à 17 mois et est toujours nourri par gastrostomie (sonde à l'estomac pour te résuler vite fait) mais il n'avait pas que la fente à la naissance , alors c'est sûr les repas sont des fois difficiles et des fois super ! En tout cas on est là si t'as besoin, n'hésites pas que ce soit pour rire, pleurer, crier ou tes coups de mou Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Jeu 9 Sep 2010 - 21:10

Bonsoir, et bienvenue sur le forum. Tu y trouveras plein de conseils pratiques et de soutien.

Bon courage pour ces premières semaines. Elles sont toujours difficiles, quel que soit le bébé. Le fait que tu viennes chercher de l'information montre que tu es une mère aimante et impliquée! Tu ne seras peut-être pas la mère parfaite, mais tu seras parfaite pour Evan.

Pour ce qui est de porter et protéger son petit, je pense que surtout à cet âge-là, on ne peut jamais trop les porter. Ça sert à quoi, des bras de maman, si ça n'est pas à porter des bébés?

Profite de ces premières semaines. C'est mimi comme tout quand même, un bébé qui s'endort sur son biberon (même si on préfèrerait bien sûr qu'il mange tout d'abord)!

Essaie de te reposer aussi, car ton moral baissera probablement si tu es fatiguée.
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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Ven 10 Sep 2010 - 6:12

oui le prof. Bachy est un habitué des fentes.....

Après tu verras que les chir ont de protocoles différents pour la fermeture du palais...certains opèrent plus tôt vers 6 mois...pour faciliter l'alimentation et le développement du langage....et certain le font qu'à 18 mois parce que pour la croissance du palais c'est mieux....

Donc pour vous tu as le temps de voir venir cette opération Wink ...

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MessageSujet: Re: Nouvelle inscrite   Ven 10 Sep 2010 - 6:41

bonjour et bienvenue à vous 3 !!!

bon courage pour les premiers mois !!! car c'est vrai qu'il faut énormément de PATIENCE !!!

mais c'est un syndrome qui se soigne bien !!! c'est la première année qui est dur je trouve !!

après qd tu as passé l'opération ça va bcp mieux (en général) !!!

ma fille a été sondé jusqu'à ses 10 mois !!! et depuis l'opération en mars 2010 , elle mange bien à la cuillère !! et elle commence à peine les morceau tranquillement !!!

voilou !!!

il va te falloir du temps pour digérer tout ça c'est sur !!! moi j'ai mis un moment et je faisait que de pleurer tout les soirs !!! mais après qd elle est rentré à la maison c'est là ou tout est rentré dans l'ordre !!!
car d'avoir son enfant à la maison , c'est à ce moment là qu'on se rend compte qu'on est vraiment mère !!

encore bon courage !!! Smile

si ta des questions n'hésites pas !!!

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