Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente

nos petits se battent pour des choses que les autres bébés font naturellement,par reflexe,alors forcement c'est une energie qu'ils ne mettent pas ailleurs
je crois que meme pour les petits syndrome de Pierre Robin pour qui tout autre probleme est ecarté,il y a un certain "retard"


pour la sonde bien sur que c'est flippant,mais pour les syndrome de Pierre Robin qui ne peuvent pas s'alimenter sans,c'est inevitable,tu y arriveras

Je me poses pas mal de questions sur l'évolution c'est vrai, pas que j'ai peur qu'il soit en retard mais plutôt que ça l'empêche d'évoluer et que ce soit un enfant qui ne soit là juste a dormir, manger, pleurer. Je sais pas si je me fais bien comprendre.

Coucou,
oui s'est comprehensible, même qu'il as la sonde sa ne l'empechera pas de faire comme les autres bébés, de bouger, de decouvrir tout se qu'il y a autour de lui.
Moi Stan a aujourd'hui 9moi et demi il as toujours sa sonde et il bouge enormément pour pouvoir être un peu libre je le laisse dans son trotteur il fait pleins de petites betises partout.
Sa fait peur mais tu verra au fur et a mesure que tout vas bien.

Bisous

je crois que nos petits ont encore plus besoin que les autres de rapports humains,d'etre touchés,portés,calinés,c'est ce qui va leur permettre de ne pas etre des bébés qui font "que dormir,manger,pleurer"
déjà que leur corps est une souffrance autant leur donner enormement de calins,de contacts chaleureux malgres les sondes,etc...
et ça nous aide aussi à etre des mamans et pas des soignantes

Super pour le biberon du matin, tu vas pouvoir arrêter de le compléter sur ce repas, ce qui l'aidera peut-être à mieux manger au repas suivant.

Pour ce qui est de la sonde, il n'y a rien d'étonnant à ce que tu ne l'accepte pas, celà n'a rien de naturel et puis quand on sort, il faut supporter les regards interrogatifs, mais on fini tout de même par s'y faire.
Margaux a eu une gastrostomie toute petite, donc elle avait le visage dégagé, par contre elle avait une trachéo qui n'avait rien d'esthétique non plus, on avait parfois l'impression qu'elle n'avait pas de coup, et c'était une gène pour les câlins, ce qui est très frustrant.
Mais c'est aussi grâce à ce petit tube qu'elle a pu sortir de l’hôpital et qu'on l'a enfin vu évoluer, bouger, rire... donc çà aidait quand même à l'accepter.

lillyfe a écrit:

je crois que nos petits ont encore plus besoin que les autres de rapports humains,d'etre touchés,portés,calinés,c'est ce qui va leur permettre de ne pas etre des bébés qui font "que dormir,manger,pleurer"
déjà que leur corps est une souffrance autant leur donner enormement de calins,de contacts chaleureux malgres les sondes,etc...
et ça nous aide aussi à etre des mamans et pas des soignantes

Lorsque nous sortons, Nino est dans le porte bebe avec la petite capote exprès pour le soleil par dessus sa tête que je met systématiquement, je ne supporterai par le regard des gens sur lui et encore moins les questions du genre " oh pauvre petit bonhomme quesqu'y lui arrive?"

C'est sur que comparé a certain de vos enfants j'ai pas a me plaindre, Nino n'a aucun autre problème a par l'alimentation et la fente palatine.

Par contre là je commence a fliper un peu, Tiago est malade depuis hier (rhino) et aujourd'hui avec mon mari nous avons des symptômes grippaux. Si Nino attrape la rhino de Tiago je fais quoi? Je peux lui faire des lavages de nez classique? Ça craint rien avec sa fente?

bien sur au contraire

Merci lillyfe, bon je vais bien voir s'il la chope aussi mais j'espère pas.

Citation :

Nino n'a aucun autre problème a par l'alimentation et la fente palatine.

oui et bien c'est déjà ça quand même ....

oui aucun souci pour le sérum phyisio....et si il attrape la rhino et bien il n'y a pas grand chose à faire...il faudra voir comment ça évolue....

Voila ça y est Nino a la rhino, il s'est réveillé ce matin avec les narines bien sales, j'ai bien nettoyer ça va mieux elles sont resté propre mes il a mal a la gorge, il pleure au biberon a chaque déglutition. Du coup il boit pas beaucoup j'espère qu'il va pas perdre l'effort qu'il avait déjà acquit.

Oui theomama c'est sur que c'est quand même une bonne galère son etat mais je vois tellement de cas plus grave sur le forum que je trouve que lui n'a pas forcement grand choses.

je comprends.....

Bonjour,
Je viens donner des nouvelles de mon ptit Loulou qui vient de nous faire une belle surprise! Depuis hier midi Nino nous boit tout ses biberons, du coup aucun gavage depuis hier 13h00, sa sonde c'est décollé ce matin, du coup je ne lui en ai pas remis et il nous boit entre 130ml et 145ml sur des bib de 150ml.
Pensez-vous qu'il puisse y avoir une régression ou le déclic est passé? Nous avons RDV a necker mercredi je suis contente que cette évolution se fasse avant le RDV.

c'est super il boit bien, en principe ça devrait être bon, il se pourrait que parfois il ne boive pas tout son biberon, comme tout enfant! en tous les cas bravo à ce loulou

c'est geniale felicitation je suis tres heureuse pour vous qu'il boit tres bien ses biberons je pense comme Kaomé chaque enfants ne mange pas toujours tout les bib mais un "petit" echec n'est pas signe de désespoir en tout cas je suis ravie pour vous il est sur la bonne boie se petit loulou

C'est formidable.

Merci!! On est super content de cette évolution aussi inattendue, surtout que la veille il nous avait fait deux biberons bof bof, un a 30ml et un autre a 35ml alors autant dire que c'était vraiment la grosse surprise!
La seule chose que je souhaite maintenant c'est ne plus à avoir à remettre cette sonde

Génial!!

Ça y est nous sommes revenu de notre RDV a necker! Pr Ginisty nous a félicité du fait que Nino n'est plus sa sonde et nous a dit qu'on a bien fait de faire comme on le sentait pour le fait de ne pas avoir remis de sonde. Le RDV est tombé pile poil a l'heure d'un biberon du coup elle nous a dit que c'était parfait comme ça elle allait voir comment il mange, et Nino a bu 155ml alors qu'il est sensé boire que 150ml. Elle nous a dit qu'on attend encore un peu pour se séparer du matériel de gavage mais que pour elle Nino a bien compris comment ça marche et que c'est même un petit glouton. On y retournera quand il commencera la petite cuillère. Et il sera certainement opéré au printemps on Vera comment ça se passe avec la petite cuillère car il ne pourra plus prendre de biberon post opératoire, mais elle nous a dit qu'il sera opéré avant l'été 2013.

Voila, on est KO mais on se sent vraiment soulagé chaque fois qu'on sort de la bas.

super ce rendez vous! que du bonheur! profitez bien de votre loulou!

je suis telemtn ravie pour vous que vous ayez eu tant de bonne nouvel avec le professeur Ginistry j'ai ressentie egalement le meme sentiment quand on est sorti de necker c'est incroyable seul difference entre toi et moi c'est que je n'ai pas eu toutes les reponse d'ont j'attendais mais bon bref je suis tres heureuse pour vous

Ce sont des petites victoires qui font toujours chaud au coeur, bravo ninooo

Merci, c'est vrai que ça fait plaisir quand on voit de l'évolution, Nino a passé un cap et on est fière de lui.

LOLO moi j'ai vraiment rien a reprocher au Pr Ginisty, elle est vraiment a l'écoute de nos question et elle prend le temps de nous répondre. Je crois pas que ton fils soit suivi par Pr Ginisty si je me souvient bien? Tu n'a pas possibilité de changer si tu reste avec tes questions?