Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente

Oui c'est très long 6 mois, on se demande si elle va manger un jour. Il y a eu des périodes ou elle tétait longuement son biberon sans qu'elle ne prenne rien, et d'autres période ou elle le repoussait fermement tout comme la cuillère ou la tétine qu'on tentait de tremper dans le lait ou la compote.
Puis a 6 mois elle a eu ce fameux déclic et là tout a été très vite, des progrès nets et tout les jours.
Donc au final, même si çà peu paraitre long par rapport à ce que prend Nino aujourd'hui, ce fut plutôt rapide pour elle aussi par rapport à d'autres enfants.

Sinon pour la cuillère, on a commencé à l'hôpital vers 3 mois car elle ne prenait rien au bib. Mais elle l'a refusait. J'ai continué à la lui proposer 1 fois par jour au gouté, et lors des autres repas je lui donnais le biberon. A 6 mois le déclic et là elle a commencé à prendre à la cuillère et au bib quasi simultanément. Je pense que c'est pour çà que le sevrage a été si rapide ensuite. Et le fait aussi qu'elle était en age d'être diversifié. De 6 mois à 1 ans, ces repas c'était grosso modo :
un peu de purée puis un peu de bib, puis compote, puis petit suisse, retour purée ou compote, yaourt, bib... Je lui proposais de tout et elle prenait 0-1-2-3 bouchées de chaque jusqu'à ce qu'elle ne veuille plus.

Et a 1 an et 15 jours, nouveau déclic, un jour à table, elle a demandé à être resservi, elle est devenue une 'tite ogresse du jour au lendemain et c'est resté. Plus besoin d'insister pour la faire manger et la courbe de poids a explosé.

Citation :

Tous les médecins autour de moi me disent que la cuillère c'est plus facile, mais je lis beaucoup ici que pas mal de parents galère.

le problème c'est que c'est difficile de faire une généralité....car dans ta situation ton bébé boit au biberon....et sait téter....ce qui n'est pas le cas d'une grande partie des bébés qui ont un syndrome de Pierre Robin...

et puis ça dépend aussi de la fente palatine......c'est clair que tant qu'une fente palatine n'est pas fermée le biberon reste difficile.....

Mais les enfants ont une faculté d'apprentissage et d'adaptation qui nous dépassent....et le biberon peut devenir finalement facile malgré la fente etc.....

salut et bienvenu.
tu s'est,ta belle mere y est pour rien.c'est tres difficille,pour les chercheur,de savoir exactement.ses des chromosomes...............
il est tres beau,ton fils.
j'ai eu le meme accouchement que toi,sauf que c'etait un premier et 100 km nous separait apres la naissance car pas de rea neo dans la mater ou j'ai accoucher.il est rester 2 mois hospitalisé.
apres l'operation,kylian a gasoussier.nous avon fait de l'orthophoniste pour lui apprendre a macher,apprendre a ne pas parler du nez............
c'est tres long,mais il progresse bien,avec son rythme.c'est des enfant tres courageux.....

Il est tout mignon ton petit bout et même si il ne boit pas encore entièrement ses biberons il a l'air de progresser .La cuiller j'ai commencé à la donner à 2 mois et 3 semaines sur les coneils du Pr abadie mais c'était que de la vanille ou de la crème de riz poire mais ça n'existe plus car c'était pas pour diversifié mais pour n'avoir la sonde que pour 2 repas et les 2 autres complété par le petit pot .Après ça tendance à repasser par le nez vu qu'il y a une fente mais l'opération corrige cet inconvénient .Avec Matilde il y avait des jours avec et des jours sans et àparfois elle reculait pour mieux sauter donc après des jours sans un super progrès .Même si le temps nous a paru très long finalement à 4 mois et demi elle n'avait plus besoin de sonde mais après il y a eu l'opération à 7 mois et elle a commencé à manger bien après une convalescence vers 8 mois .Maintenant a 6 ans elle va bien et c'est celle qui mange le mieux et la plus gourmande de mes 3 enfants .Par contre c'est vrai qu'elle parle vite et a tendance a mal articuler mais rien de bien méchant .Elle aura un bilan l'année prochaine au milieu du CP avec le Pr Abadie pour voir si tout va bien .Si tu es à 80 km de Necker tu habite dans quel coin ? En tout cas à Nino et je lui souhaite tout plein de progrès !!!

Bonsoir, merci pour vos témoignages c'est très encourageant!

Nino stagne sur ses quantités mais par contre nous venons de changer de lait car il a très mal au ventre, au point de réclamer le biberon et se mettre a hurler en plein milieu du bib ce qui devient impossible de continuer a lui donner alors qu'on voit bien qu'il réclame. On est passé du gallia AR au picot AR on Vera bien ce que ça donne.

Matilde, j'habite a 1h30 de Paris en Eure et loir pas très loin de Chartres.

Tiens, moi aussi j'avais pris Picot pour Margaux.

Sinon son mal au ventre, ce n'est pas un reflux? C'est très fréquent chez nos petits et la plupart ont un traitement pour çà.

Pour le reflux il a du motilium 4fois/j et inexium le soir depuis qu'il est né. Je sais pas s'il peut quand même en avoir avec les médoc.

Pfff ça fait 2 bib ou il me boit que 20ml, pourtant il a faim mais au bout de 10min il s'endors comme une masse.

oui il doit être fatigué....etc...peut être que les changements de tétine y sont pour quelques choses....
OUI il te faut continuer les médoc pour le reflux.....

Et toi comment ca va? As tu trouver ton rythme,?

Oui si il s'endort c'est qu'il est fatigué. Téter comme çà lui demande beaucoup d'effort.

Il en est à combien de biberons par jours? Peut-être qu'en rajoutant une alimentation et en diminuant les quantités çà irait mieux?
Mais je pense qu'à ta place j'attendrais un peu quand même. Ton fils a eu beaucoup de chamboulement en peu de temps, l'arrivée à la maison, les différents changement de tétines pour trouver la bonne. Il faut lui laisser le temps de s'habituer à tout çà.
Au fait je ne sais plus, ce n'est pas toi qui utilisais le haberman au début? Car le mode d'utilisation est différent.

Moi ça va, j'arrive a gérer bebe, mon grand et maison. J'ai encore un peu de mal a accepter son syndrome mais je me suis faite une raison "c'est la faute a personne". J'ai juste au fond de moi, qu'une envie, que l'opération soit passé et que tout ça soit derrière nous. Je m'occupe de mon bebe mais j'arrive pas a profiter de lui.

Oui mespitchounes c'est moi qui utilisait le haberman au début

Patience est maitre mot
Oui c'est ca l'inconvénient du syndrome de Pierre Robin c'est qu'on profite pas pour dire , on est infirmiers et parents en meme temps

Citation :

. Je m'occupe de mon bebe mais j'arrive pas a profiter de lui.

oui c'est normal, comme le dit Virginie c'est dur d'être l'infirmière et la maman....et puis des choses plus subtiles encore se jouent dans nos profondeurs psycho ....

mais cela n'est irréversible....quand la situation se stabilisera et que tu pourras quitter ton rôle d'infirmière alors d'autres choses arriveront dans le lien.....et tu pourras profiter de ton bébé.....

Bonjour,
Voila papa a repris le boulot, je me retrouve seule avec mes loustic. Je dois dire que ça se passe plutôt bien pour l'instant, la quantité bu dans les bib est toujours variable, il nous fait de belles surprises sur quelque bib ( une nuit il m'a bu 95ml sur 130ml) alors on y croit pour les suivant et là il nous boit 20ml et c'est le genre de truc qui me met le moral dans les chaussettes mais bon je me dit que ça va venir ya pas de raison.

Sinon là je suis en train de me battre avec mademoiselle teuteute qui saute automatiquement des que Nino tète et ça ne plait pas a Mr. Si on la cale avec un Doudou, Mr Nino vire le Doudou, donc teuteute saute et bebe pleure . Donnez moi espoir et dites moi qu'un jour (dans peu de temps si possible ) teuteute tiendra dans sa bouche.

Et merci pour vos derniers message, ça me rassure sur le fait que mon ressenti vis a vis de mon bebe est normal.

Bravo t'assure a mort t'es une vraie pro

Pour les biberons on est tous passé par là c'est très frustrant effectivement.
Quand il ne boit pas grand chose, peut-être peux tu essayer d'attendre un peu et de lui re-proposer un peu plus tard.

Pour la tétine, on a connu çà aussi. A part trouver quelque chose pour la caler je ne sais pas quoi te dire. En grandissant il arrivera mieux à garder sa tétine, mais en attendant oui, il faut souvent la lui remettre mais çà c'est pas une caractéristique des Pierre Robin.

bonjour et surtout ici

as tu éclaté la tétine pour faciliter l'écoulement du lait? nous pour la teuteute on prenait une doddie 2ème age dans ce genre

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Bonsoir, en faite j'ai déjà essayé de pas insister sur le bib et attendre qu'il réclame plus mais le souci c'est qu'il n'a pas réclamé. Il avait bu a 14h30 puis vers 18h30 ou il a quasiment rien bu 10 ou 20ml donc j'ai jeter le bib pour voir mais j'ai était obliger de le réveiller a 22h00 .

Merci kaome, oui j'ai éclater la tetine et pour la teuteute, justement Pr Ginisty nour a dit ce genre de tetine avec le gros arrondit au bout pouvait lui agrandir sa fente.

et tous les cas les teutes aident à faire avancer le menton et surtout quand ils ont la sonde et qu'ils sont "nourris" par sonde il est bien de leur en donner une pour la relation, sucer-> manger!

Oui il a sa teuteute et commence a en réclamer vraiment le besoin.

Sinon j'ai une bonne nouvelle, depuis 3 jours Nino nous boit quasiment la totalité d'1 biberon sur 5! Les 4 autres sont très variable (entre 20ml et 70ml sur un biberon de 130ml) alors que le 1er bib de la journée il boit entre 95ml et 120ml !

Nous avons RDV a Neker le 19 septembre, l'infirmiere appelle régulièrement pour prendre des nouvelles de Nino, je trouve qu'il y a un très bon suivi et c'est vraiment rassurant.

Par contre gros coup de déprime hier soir, Nino avez arraché sa sonde, quand j'ai voulu lui remettre une sonde il était assez énervé du coup je l'ai mise 2 fois dans les voie respiratoire puis 2 autres fois ou la sonde ressortait par l'autre narine tellement il hurlait. Mon mari a fini par venir calmer Nino et moi j'ai pris 5min pour me calmer aussi. La 5eme fois était la bonne mais c'est mon mari qui a géré Nino après, je suis sorti prendre l'aire et j'ai pleuré un bon coup.

Bonjour

je trouve que vous êtes trés forte parce que moi je ne pense pas pouvoir remettre sa sonde, j'appel son infirmiere qui vient de suite la remettre

franchement beaucoup de bravos et plein de bisous de courage

c'est bien d'avoir passé le relai à ton mari! et puis de pleurer ça fait u bien, ça permet d'évacuer notre mal être!

c'est bien qu'il prenne bien un biberon, ça veut dire qu'il en est capable

Super pour le bib.Oui, c'est pas toujours façile avec la sonde surtout qu'on nous loulous grandissent.Un jour j'ai pris une demi heure pour mettre la sonde à Fabienne tellement elle a bougé.

Quand Nino arrache sa sonde, j'attend qu'on approche de l'heure du prochain bib pour lui en remettre une. Et bizarrement le temps qu'il n'a plus sa sonde j'ai l'impression de l'aimer plus, je le trouve beau. Alors qu'avec sa sonde je me sens pas a ma place de maman et j'aurai tendance a le laisser dans son transat et pas avoir envie de m'occuper de lui. Je suis desolé pour la force de mes mots mais il n'y a qu'ici que je peux exprimer mes sentiments.

Dites moi, vos enfant on évolués normalement du point de vue éveil et motricité? Nino va avoir 2 mois et je voudrais me faire une idée sur son évolution.

chaque enfant a son évolution, malade ou pas!

pour ce qui est de la sonde je comprends ta pensée, moi j'ai refusé qu'on le "gave" il a eu deux gavages dans sa vie et j'ai passé des discutions hard avec le personnel! mais ça, chacun sa façon de voir les choses! moi je suis comme ça!