retour à la maison avec sonde nasale et gastrique

Citation :

la professeur bigorre de montpellier ne veux pas me parler, et dit aux pédiatres de carcassonne que ma fille ne sortira pas avant encore 1 ou 2 mois, car il faut qu'elle téte ses biberons en 30 min et sans sonde naso pharigé. super!!!!! je ne fais que pleuré, je ne sais plus quoi faire.

je trouve cela bizarre aussi c'est à se demander si ils lui ont vraiment posé la question....

non mais là y'a un truc qui cloche.....d'autant que je trouver indispensable que tu puisses voir et parler toi même avec un spécialiste en fente et syndrome de Pierre Robin.....

c'est pas normal tout cela ...... moi j'exigerais un rendez vous avec Bigorre...!

de toute manière quand un enfant a une fente palatine il faut qu'il voie un chir ...vous en avez vu un ??? et puis vous avez même le droit d'en voir un deuxième si vous préférer.....bref....c'est votre enfant....vous avez des droits......!

et puis sinon il faut voir avec Toulouse....mais bon c'est pas plus près de chez vous....

bon je ne connais pas les référents pour le pierre robin cité ci dessus....la majorité des enfants porteurs de fente vont chez le Dr Saboye....mais il est peut être moins spécialisé en pierre robin.....

démontrez leur que votre bébé prend mieux ses biberons avec vous qu'avec le personnel médical! et faites les démarches vous même pour l'had pour faire voir que tout est possible!

Où en êtes-vous ?

bonjour, manon est rentrer a la maison sans sonde depuis 3 semaines, tout se passe bien a part les tétés cette semaine elle a perdu 80g . on viens de la changer de lait on lui en donne un plus épais et plus riche. mais elle ne fini jamais ses biberons est ce votre cas aussi, on se sent impuissant fasse a notre fille. aprs sa elle est adorable elle gazouille, mais ne grossis pas vite ni ne grandit pas vite. pourriez vous m'éclairé sur ce problème. merci par avance pour votre soutiens je vous adore sans vous connaitre mais vous me comprenez.

bon l'alimentation est quand même LE problème principal avec les enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin....

tu lui donnes à manger comment ? peut être qu'elle se fatigue vite et qu'il faudrait faire un système mixte avec un moyen de l'alimenter où elle se fatiguera moins.....(seringue ou autre)

Tu as fait un autre post je crois alorsje t 'ai répondu ailleurs mais tu peux essayer de compléter les bibs avec des petits pots à la vanille puisqu'elle en prend au moins 2 tiers .La vanille c'est moins acide que les fruits et plus apprécié que les légumes et c'est pas trop allergisant si elle a pas encore 4 mois donc tu peux tenter en sachant qu'il y a une différence de goût entre nestlé et blédina et les miens pour ça nestlé faisait un carton plein alors que pour blédina j'avais droit à la grimace .

merci pour vos conseils, la avec le nouveau lait depuis hier un mieux (gallia digest prenium) je lui fais faire beaucoup de pose du coup elle prend plus 100ml en moyenne, mais la tété dure 1 heure mais avec des super poses. je sais que mme bigore va raler car pour elle une tété c'est 30 min, mais manon n'y arrive pas. pour les votres c'était aussi long. bious a vous tous et merci de votre soutiens

Matilde prennait aussi du gallia premium digest avec du magicmix pour épaissir .Par contre on m'avait expliquer que c'était très fatigant pour un syndrome de Pierre Robin de boire le bib et que il n'y avait que les 10 premières minutes où la têtée était efficace après c'était du rafistolage était donné qu'elle était trop fatigué pour prendre correctement mais c'est vrai que souvent dans ces 10 minutes il pouvait y avoir le rot à faire ou elle faisait caca donc pause et on reprennait donc ça durait 30 minutes avec les pauses .Après on branchait la sonde et au début comme elle supportait qu'un débit lent avec elle avait le lait qui passait 3 quart d'heure dans la sonde .C'est pour ça que le passage du petit pot vanille à changer la donne car quelques cuillers et puis c'était fini et passage au prochain repas .Là dans le cas de ta fille si l'essai dure une heure puis ça passe dans la sonde pendant un temps x est ce qu'il reste assez de temps entre le repas suivant pour qu'elle est faim pour plus de 100ml?

mais tu la nourris avec quoi comme biberon ? tu peux pas lui compléter avec la seringue pour qu'elle se fatigue moins....une heure c'est long quand même...

je la nourrit avec les biberon habermand, mais depuis le changement de lait, manon téte sans pleurée et en maximum 40 min elle me boit pratiquement tout ou le fini cela dépend, et en 2 jours elle a pris 110g . on est super fier d'elle. Elle est super courageuse notre puce. elle est passée de 4kg370 vendredi à 4kg480 aujourd'hui. pourvu que ça dure. je vous adore pour vos conseil, vous etes un vrai soutien moral pour moi. mille bisous

bon tant mieux si le changement de lait l'aide....

ou en est elle cette puce?

ma puce va super bien, elle viens de faire un ecr tout est ok pas apnée du tout, opération prévu le 13 novembre, une dietetienne me la passée a la soupe midi et soir avec une ceuillère à soupe d'huile d'olive pour la faire grossir(100ml) et 70ml de lait. elle se régale et surprise hier 2 dents à 3 mois 1/2 trop top ma fille. merci de prendre des nouvelles et les votre comment vont ils. plein de gros bisous!!!!!!!

super si tout se passe bien!

Elle arrive tôt ses dents et ça peut provoquer parfois un manque d'appétit ou de la fièvre ou des fesses très rouges mais si elle adore la soupe tant mieux !!!

oui, pendant 2 ou 3 jours elle a mal tété et ne voulais plus de soupe, mais tout est rentrer dans l'ordre. super contente. merci pour vos messages on continu car sa me fais trop de bien . gros bisous à tous

Trop bien si tout va bien.

c'est super si ca va!

un petit coucou, pour vous dire que tous se passe assez bien avec Manon, le seul problème qui c'est rejouter se sont des otites a répétitions, et on nous a parler de lui mettres des diabolos dans les oreilles, est ce que l'un de vos enfants à eu se genre de problèmes. Quand on se crois un peu en paie, autres choses nous tombe dessus. A ce jour, Manon a un poids de 5kg710 pour 60cm, il y a du progres. merci pour votre soutient.

je crois que tous ont eu droit ici aux drains! c'est pas une grosse opération! et au moins ça permettra à ta louloute de mieux entendre donc de mieux parler!

oui on sais que cette operation n'est pas grosse, mais Manon à déjà du mal à prendre du poids, donc une opération en plus. enfin, merci pour ta réponse. je vous fais de gros bisous à toi et tes loulous.

Pas ma fille mais presque tous pour les drains en tout cas une bonne majorité .Vers 18 mois si il n'y a pas de problèmes flagrants avant on fait faire un audiogramme au bébé puis une visite orl et ensuite le contrôle est tous les 6 mois ou tous les ans suivant les résultats jusqu'à que ça aille nettement mieux .Matilde n'a jamais eu besoin de yoyos mais elle a une fragilité orl et pour elle quand les rhumes dégénèrent deviennent surtout des bronchites et pour s'en débarrasser à part les antibios je ne vois pas de solutions donc pour ça c'est automatique .Par contre les rhumes dégénère moins depuis qu'elle a pris des comprimés de solacy un traitement de fond pour renforcer l'immunité orl .En tout cas ne t'inquiète pas trop quand même car pour elle à part ça maintenant elle va très bien et maintenant on a quand même souvent la paix .Allez Manon on te souhaite plein de progrès encore !!!

Mes deux filles ont eu droit.D'ailleurs Fabienne les a encore.L'enfant rentre le matin et il sort l'aprem.

j'ai bien l'impression que c'est quasi incontournable les diabolos pour nos loulous .... mais il n'y a pas de raison que ça la perturbe plus que ça car ils sont simplement endormis au masque , c'est rapide .