retour à la maison avec sonde nasale et gastrique

Bonsoir, ma fille est née le 6/12/2011 avec une fente palatine, transférer sur montpellier le verdic syndrome Pierre Robin, avec toutes le difficultés que vous connaisez.
Cela fait plus d'un mois que notre fille est à 155 km de nous, on habite à coté de carcassonne, on va la voir tout les deux jours, mais cela deviens invivable autant physiquement que moralement et sur tiut financièrement, donc on à demander au professeur qui s'occupe de manon une retour en hospitalisation à la maison, car le seul soucis actuel c'est la tété. Elle prend quand j'y suis 50ml ou 70ml, et avec les infirmières 20ml ou 30ml et bien sur le reste en gavage. Est ce qu'une entre vous à vécu notre situation et aise égostite de notre part de vouloir notre fille à la maison, car on pense qu'etre auprés des siens pourrais lui faire que du bien. J'habite à 5 min de l'hopital de carcassonne et mon médecin traitant ce sens apte pour les soins et meme les infirmières libérales. merci de m'aider et de me donner vos conseils.

bonjour

on t'avait déjà répondu ici

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mais si pour l'alimentation ça se passe mieux avec toi alors oui demande une hospitalisation a domicile si en plus tu as un soutien médical c'est encore mieux!

Je pense comme Kaomé.Elle boit déjà mieux avec toi et à l'hôpital ils ont pas toujours le temps de s'occuper un bébé avec des problemes alimentaires puisque il y a d'autres bébés.Donc souvent aprés quelques minutes ça finit en gavage.C'est pas de tout egoiste que tu veux ta fille à la maison bien au contraire c'est tout à fait normal.En plus tu as de soutient medical derriére toi.Alors fonce.

merci pour votre soutien, on à obtenue de la professeur qui s'occupe de Manon, on rapprochement à l'hopital de Carcassonne, donc à 5min de la maison, pour le suivis alimentaire. On nous à dit que cela devrai durer que 2 ou 3 semaines. Mais déjà un gros progrés. bisous je vous tiens au courant de l'évolution. votre soutien fais super du bien. encore merci

et s'en est ou ta demande de l'HAD?

la professeur ne veux pas had, mais notre fille vas etre transférer sur l'hopital de carcassonne, à 5min de la maison, c'est déjà une super nouvelle. Car elle est juste hospitalisée pour une surveillance alimentaire. merci de ton soutiens car tous ce que j'ai trouvé sur ce site m'aide vraiment, car c'est tellement dur à vivre au quotidien. merci encore.

je comprends mais peut être en refaire la demande une fois qu'elle sera la bas et surtout n'oublie pas, vous êtes ses parents!

oui c'est nul de refuser l'had,il faut insister

C'est déjà super qu'elle s'approche mais par contre c'est nulle pour l'HAD.Elle est juste hospitalisé pour une surveillance alimentaire si je comprends bien donc si vous êtes prets vous pouvez bien le faire à la maison.Tous nos loulous ont eu des problemes ou ont encore des problemes d'alimentation et s'ils auront resté à l'hôpital juste pour ça je pense la plupart sera encore.Certes c'est pas toujours façile avec la sonde naso gastrique mais on s'habitue.Surtout comme c'est notre enfant on est bien motivé.Donc insiste.

Pour la motivation, je confirme. Moi, ils n'ont jamais accepté de me montrer comment remettre une sonde gastrique, pour ne pas (je cite) "entacher la relation mère/fils" alors j'ai trouver un arrangement avec la clinique plus proche de chez nous pour les changements de sonde et ils ont acceptés de me rendre mon ptit bout, mais à la longue et à l'approche du mauvais temps, me risquer sur la route pour une sonde me paraissait inutile. Après avoir observé plusieurs fois les infirmières faire, j'ai essayer moi même de la lui remettre et ça a marcher. J'ai tout de meme prevenu l'hopital le plus proche et ils m'ont dit que si j'avais un soucis pour la remettre, que je n'hésite pas à remonter.

Si ton bébé est là bas en surveillance alimentaire, demande a ce que t'on montre pour placer la sonde, c'est pas gai à faire, c'est clair, mais après, tu te sens fière de pouvoir avoir ton enfant a tes côtés et d'assumer sans aide médicale tous ses soins

Bonne chance.

merci pour vos messages, je vais attendre qu'elle soit à carcassonne et je vais revenir à la charge. surtout que ma meilleure amie qui est kiné à coté de chez moi sais la mettre car son fils à elle est atteint d'une maladie génétique orpheline, et il avais une sonde gastrique pendant des mois. ne vous inquieté pas je vais me battre pour que ma fille rentre au plus vite. merci les filles

De rien, avec plaisir Tiens nous au courant !

mais de rien! ça fait du bien de ne plus se sentir seule!

bon courage

merci, et c'est clair sa fais trop de bien de parler avec vous. merci de votre soutien car pour nous c'est énorme

C'est cool que tu as une amie qui sait mettre la sonde.Elle pourrait t'aider de convaincre les medecins.Plein de courage.

C'est une bonne nouvelle le rapprochement !!

concernant l'HAD vous pouvez ne pas vouloir la remettre la sonde et faire appel à une infirmière qd c nécessaire... c ce qui s est passé pour notre fille à son retour à la maison... puis mon homme a appris les gestes et hop après c lui qui gérait en cas de besoin

coucou, à l'hopital de carcassonne les infirmières ne savent pas changer la sonde naso faringée, et ne savent pas la faire tété super!!!!!!! je viens de mettre la pression sur la professeur de montpellier pour la maison, car les pédiatres de carcassonne eux son d'accord mais ils attendent l'aval de montpellier. Car ma fille téte entre 60ml et 70ml avec moi ou son père sur 110ml. Mais comme elle est en natalogie je ne peux pas rester avec elle. sinon elle grossie super bien et elle grandie bien 4kg170 pour 49cm à 1mois 1/2. je vous fais de gros bisous ainsi qu'a vos petits bout.

elle serait mieux chez vous du coup! insiste en disant ce que tu ressens! et tiens nous au courant!

elle a bien grossit cette puce!

ma fille etait comme toi et puis apres au fur et à mesure elle buvait de plus en plus au biberon

Peut etre que cela peut t'aider
Naëlie est passée de biberon de 5 ml (biberon haberman) à des bib de 90 ml à la sortie de l'hopital avec le meme biberon mais la tétine éclatée en X, et maintenant prends des biberons de 160 ml, ta fille se debrouille bien et je pense qu'elle pourrait meme se passer de la sonde si on lui en donnait l'occasion, mon medecin lui a enlevé, l'a affamé et ça a été le déclic !

Une question:comment ils font alors pour la nourrir?Je trouve c'est quand même hallucinant qu'ils savent pas changer une sonde naso-gastrique ni la faire teter.Personellement ça me fait peur.Comme Kaomé dit insiste pour l'avoir à la maison.S'il faut fais une bonne geulade.

oui c'est vraiment grave....on avait déjà vu bien des choses mais là ça dépasse vraiment toutes nos espérances....en matière d'incompétence.....

mais l'hopital d'où elle vient ne s'est pas assuré de ça avant de la transferer???
ils auraient du la laisser entrer chez elle...

coucou, j'ai eu l'accord du professeur de montpellier, donc ma fille va pouvoir venir à la maison, pour vous répondre, à lcarcassonne ils ne font rien!!!!! ils la font tété 15 min et ensuite gavage, et la nuit ils la réveille et comme elle ne veux pas tété gavage. La nuit je leur demande de ne pas la réveillé mais rien à faire. alors maintenant je prépare tout pour son retour car on est au ange. bisous et merci pour votre soutiens

allez, maintenant, la rentrée de la puce est primordiale!