retour à la maison avec sonde nasale et gastrique

génial...

Super.

super!!!

Hooo quelle bonne nouvelle !! C'est super !!

et bien non, la pédiatre de carcassonne m'a sortie hier, que je préférer mettre la santé de ma fille en danger pour mon confort personnel!!!!!!! je n'en peu plus moralement d'entendre des choses pareille, chez 4 enfants à la maison et manon à l'hopital ou ses frères et soeur ne peuvent pas l'approcher je craque et le papa aussi, meme si les médecins on fait plus d'étude, je pense savoir se qui est bon pour ma fille. je vais essayer aujourd'hui la tétine en x pour voir merci du tuyau. bisous à vous tous

ce qui veut dire qu'elle ne sort plus?

oui ils ont fait des études mais la plupart n'ont pas le sens des réalités
ta fille respire seule?sait boire ses bib?

si l'had existe c'est qu'on peut rentrer avec un petit qui a des difficultés,et puis tu n'es pas la premiere à le faire

demande leur si ils connaissent les efets d'hospitalisation qui durent trop longtemps

evidemment ta fille sera mieux avec vous,mais comme je te le disais aussi elle demandera beaucoup de temps et d'energie alors il faudra te faire aider et t'entourer

et puis tu sais aussi que ta fille devra etre bien surveillée,niveau poids et developpement alors tu n'es pas une mere inconsciente...

tu leur as pas dit que toi au moins tu sais nourrir ta fille????

Pffff,c'est vraiment n'importe quoi.Comme Lillyfee dit ta fille va besoin beaucoup d'attention et un surveillance au niveau de poids mais je pense tu te sens capable et en plus tu as déjà quatre enfants donc tu sais t'occuper des enfants.Si je me souviens bien ta fille est encore à l'hôpital juste pour des problemes d'alimentaire et de toute façon elle prend mieux avec toi et ton mari.C'est toi la maman et c'est ton bébé donc fonce et laisses te pas faire.C'est n'importe quoi de dire des choses pareil.Tu vas quand même pas mettre la vie de ta fille en jeu.Grrrrrr.

Pff oublie, ne stresse pas à cause de cet ....

Comme le dit lillyfe, même lui, devrait savoir qu'au plan médical l'hospitalisation est néfaste pour un nouveau-né. Elle sera heureuse, entourée des siens, tu verras, justement elle va faire 3 x plus de progrès.

Mais comme le dit Lillyfe aussi, c'est extrêmement fatigant, physiquement et moralement, fais-toi aider pour les grands et explique-leur que tu auras un peu moins de temps pour eux !

Ils ne savent décidément pas c'qu'ils veulent là dedans ou quoi?????
Comme le disent si bien les autres, si l'HAD existe, c'est quand même pas pour les chiens !!! J'me révolte car moi ils m'ont gardé mon ptit loup presque 8 mois dont presque 6 avant que je ne réagisse comme il faut ! Et je vois bien que depuis lors, j l'ai a la maison, il a été opéré, mtn le voilà sans sonde gastrique, sans monito et tout se passe a merveille !! La vie de famille, vivre dans son cocon aupres des siens, rien de tel pour aider un enfant a évoluer au mieux

Courage !!!

Si l'hôpital est à 5 minutes de chez toi de toute façon tu peux toujours y aller en cas d'urgence alors c'est bizarre qu'on te laisse pas revenir chez toi je comprend ton désarroi !!!Les infirmières autour de chez nous pouvait faire un suivi mais elles ne dépendaient pas de l'had donc finalement elles venaient surtout pour discuter car quand il fallait changer la sonde il fallait qu'on se débrouille car elles n'étaient pas disponible .On nous avait appris à changer la sonde et mettre la pompe en route et à donner le biberon alors après j'ai trouver ça bien d'être suivi par le Pr Abadie pour son alimentation et pas totalement lâcher dans la nature mais on prennait de la distance avec ce qu'elle nous disait car on connaissait mieux notre fille et ses goûts qu'elle .Courage et tous plein de progrès pour ta fille .

maintenant, ils prétexte que ma fille pourrais faire un arret, elle en fait un c'est vrai à la naissance, mais parce que personne n'avais déseller le symdrome, depuis rien, et en plus elle à la sonde naso-pharinjée pour sa langue. on ne sait plus quoi faire, depuis hier avec son père ou moi elle boit 70ml ou 80ml, et avec les infirmières 40ml, j'en arrive à ne plus avoir la force, car quoi que je leurs disent ils me font comprendre qu'ils sont médecin et pas moi. que doit je faire merci de votre soutiens

Dans mon cas, ils étaient rétissant a cause du tube naso pharyngé... Là si elle n'a fait qu'un arret et que ca remonte a sa naissance, il est un peu temps de "s'inquiéter" de leur part, non? JE trouve leur prétexte assez bidon, je m'excuse !!! Surtout qu'apparemment elle boit mieux avec toi qu'avec les infirmières donc ca prouve bien qu'elle se sent mieux avec toi !! Là, je suis calée, je ne sais pas beaucoup t'aidé mais je suis sûre que les autres sauront t'apporter plus que moi

Courage en tout cas, je comprends votre désarroi a tous les 2.

elle dort sur le ventre?
elle a un monitoring si elle doit rentrer chez vous.?
qu'entends tu par arret?dessaturation?

quand elle est née comme rien n'avais été déselé pendant ma grosesse, ils l'on poser sur le dos et la elle à avalée sa langue donc arret, mais depuis rien, elle ne dessature jamais, ne fais pas d'apnée ni le jour ni la nuit. elle boit depuis quelques jour 70ml à 80ml par biberons avec moi ou son père. je ni comprend rien combien doit elle boire pour qu'on me là rende. merci je suis contente d'avoir des personnes comme vous. merciiiiiiiii

elle grossit?
demande à avoir un monito à la maison pour plus de securité et il faudra la faire dormir sur le ventre

c'est pas une question de quantité qu'elle boit,ma fille qui était préma est rentrée 5 semaines apres sa naissanve et elle ne buvait rien du tout

peut etre que les medecins veulent "mieux vous connaitre" avant de prendre cette décision
mais je compatis et je sais à quel point on se sent desarmée et dépossédée de son bébé
c'est difficile de rencontrer des medecins qui se mettent à la place des parents...

est ce que tu ne pourrais pas proposer de la prendre juste la journée et la ramener le soir ,meme si,je sais bien,ce n'est pas ce que vous voulez et que ça risque d'etre difficile

courage

Courage ! Au besoin tu peux leur dire que Necker est pour le retour à la maison avec sonde et que le médecin référent en France pour le symptôme est le docteur Abadie à Necker... S'ils ont des doutes qu'ils l'appellent. Il faudrait qu'ils soient bien consciencieux et sans ego surdimensionné pour le faire vraiment C'est ce que j'avais fait : Abadie avait téléphoné là où ma fille était hospitalisée : ça n'a pas été un moment agréable à passer.... Etre agressé dans un moment où on est fragile c'est très dur mais je crois vraiment que si ta fille ne fait pas d'apnée, si elle dort sur le ventre, si elle boit son biberon et si tous les examens complémentaires étaient bons il n'y a pas vraiment de raison de la laisser dans cet endroit glacial et sans amour

pour ce qui et de l'alimentation la quantité n'est pas vraiment importante le but c'est qu'elle prenne du poids en continue et que sa courbe evolue bien.
pour ma fille s'etait pareil elle avait fait u arret a la naissance mais on est rentrée a la maison avec une sonde et un saturometre pour surveillance donc normalement il y a pas de raison que tu puisse pas rentrer. pour nous faciliter les chose il nous avait proposer de lui mettre que le gavage la nuit sachant qu'elle ne se reveillait pas d'elle meme. apres eest ce que le fait que mon mari avait peter un cable qu'il ont fait avancer les chose tres rapidement pour la sortie sa je ne sais pas!!! bon courage!!!

Ma premiére est née prematuré et elle est resté 2 mois à l'hôpital.Elle a fait des apnées et même des fausses routes mais elle est rentrée avec une scope.Ma deuxiéme est rentrée avec une sonde naso-gastrique et elle a seulement bien pris des bibs aprés son OP.Donc tu vois c'est possible que ta puce peut rentrer.Je sais c'est pas façile mais bats toi.Dis aux medecins d'appeler Necker(Dr.Abadie)ou Trousseau(Dr.Soupre).Ces deux hôpitaux font sortir les enfants avec sonde naso-gastrique,scope et il y a même des enfants qui rentre à la maison avec tracheotomie et/ou gastrostomie.Allez courage.

la professeur bigorre de montpellier ne veux pas me parler, et dit aux pédiatres de carcassonne que ma fille ne sortira pas avant encore 1 ou 2 mois, car il faut qu'elle téte ses biberons en 30 min et sans sonde naso pharigé. super!!!!! je ne fais que pleuré, je ne sais plus quoi faire.

il est pas bien lui, il doit pas bien y connaitre en fente!!!! nos enfants on du mal a teter donc de prendre un bib en 30 min c'est tres dur pour eux ma fille au depart mettait une heure pour un bib!!!!
tu peu peut etre essayer de voir un autre medecin en disant que tu refuse celui la!!!
car il est quoi exactement ce Bigorre?

si le Dr Bigorre est specialisée dans les fentes,mais je trouve ça bizarre qu'elle dise ça

on ne peut pas garder hospitalisés tous les bébés qui ont "juste" une sonde!!
avez vous rencontré la psychologue?elle peut peut etre expliquer à l'equipe votre etat d'esprit
ou alors demander un rdv officiel avec le cadre de santé le pediatre et ton mari et toi

c'est difficile ce que tu vis...[img][Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien][/img]

Ohla.Nos bébés ont des problemes de prendre le bib et ils arrivent pas prendre un bib en 30min.Ce docteur se connait en fente.Ma premiére restait 2 mois à l'hôpital mais elle était aussi prematurée.Elle a pris en général 45 min à 1h pour boire au bib.Ma deuxiéme est restait 1 mois et demi et elle est rentrée avec une sonde.Elle a gardé sa sonde jusqu'à son operation à l'age de 6 mois.Elle était incapable de prendre le bib ou la quantité était insuffisant pour enlever le bib.Si j'aurais attendu jusqu'à elle prend le bib en quantité suffisant et en plus en 30min je pense elle aurait resté trés longtemps à l'hôpital.En plus à l'hôpital les infirmiéres n'ont pas toujours le temps de donner le bib à nos enfants avec leur probleme alimentaire.Donc souvent ça finit en gavage.Je sais ça va être dur mais il faut d'imposer.S'il faut geuele.

Oui c'est bizarre car le Dr Bigorre s'y connais bien. Elle n'a peut-être pas envie d'aller à l'encontre de Carcassonne. Tu ne peux pas lui envoyer un mail ? Ma fille n'a JAMAIS pris le bib. j'ai persévéré jusqu'à l'intro de la cuillère mais elle dépassait à peine 40. Et la cuillère ce n'était pas non plus le rêve.



Regarde sur internet ce qu'est un médecin référent. C'est une loi relativement récente qui nomme un médecin coordinateur au plan national pour une maladie rare.

Une maladie est considérée comme « rare » dès lors que moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte. Entre 5 000 et 7 000 maladies rares ont été répertoriées en fonction des grilles de nomenclature retenues. Ce sont près de trois millions de personnes en France et près de 25 millions de personnes en Europe qui en sont touchées.


Le Plan National Maladies Rares 2005-2008
Le dynamise de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et l’implication de nombreuses familles dans les différentes associations de malades ont permis la reconnaissance de ces pathologies mésestimées. Sous leur impulsion, organiser des centres de référence adaptés à la prise en charge de ces pathologies s’est avéré légitime et nécessaire. Et c’est une des missions du Plan National Maladies Rares 2005-2008 adopté dans le cadre de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan s’est donné pour objectif « d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge ». 10 axes ont été privilégiés :


1- Promouvoir la connaissance de l’épidémiologie des maladies rares,
2-Participer à la reconnaissance de la spécificité des maladies rares
3-Œuvrer pour la diffusion des informations auprès des malades, des professionnels de santé et du grand public concernant les maladies rares
4- Assurer la formation des professionnels de santé pour mieux identifier les maladies rares
5-Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques
6-Faciliter l’accès aux soins et améliorer la qualité de la prise en charge,
7-Intensifier l’effort en faveur des médicaments orphelins
8- Répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares
9- Promouvoir la recherche sur les maladies rares
10- Développer des partenariats nationaux et européens


Les missions des centres de référence Maladies Rares


Ces centres de référence sont labellisés pour 5 ans. Ils sont composés d’équipes pluridisciplinaires et œuvrent pour :


1-Faciliter le diagnostic
2-Définir une stratégie et des protocoles de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social


3-Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM)
4-Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS)
5-Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES)
6-Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
7-Faire office de réseau d’expertise national notamment pour les services médicaux des caisses d’assurance maladie
8-Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades



Centre de références maladies rares « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux ». Necker, Paris

Centre monosite multiservice
Coordination : Pr V. Abadie
Pédiatres : Dr Chalouhi
ORL : Pr Couloigner, Dr Pierrot, Dr Contencin, Pr Manach
Chirurgien maxillofacial : Pr Couly, Dr Michel
Génétique : Pr Lyonnet, Pr Amiel,
Maternité (Necker Y. Ville + Antoine Béclère, A. Benachi)
G Le Meur, psychomotricienne, C. Delaoutre Orthophoniste


Région Sud
Marseille
Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale», en incluant l’équipe de néonatalogie (Pr Simeoni), de chirurgie plastique (Dr Bardot), de génétique (Pr Philipp), d’ORL (Pr Triglia).
Coordonnateur : Pr Bardot

Montpellier
Le centre « Pierre Robin » spécifique est créé avec les néonatalogistes (Dr Plan), les chirurgiens plasticiens (Dr Captier, Dr Bigorre), les ORL (Pr Mondain).
Coordonnateur : Dr Captier



Toulouse
Le centre « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale», en incluant les néonatalogistes , les chirurgiens (Pr Guitard), les ORL (Dr Woisard, Dr Gardini)
Coordonnateur : Pr Guitard

vu les info de doro tu pourrai demander l'avis au dr Captier lui aura peut etre un autre point de vu et te comprendra peut etre mieux

que c'est dur de s'entendre dire cela .... surtout par voix interposées ......
ta souffrance est bien justifiée.......
c'est tout de même étonnant qu'elle refuse de te parler .
Quelqu'un a-t-il l'adresse mail de ce médecin par hazard ???? cela me semble une bonne idée !
Elle a quel âge ta puce ?
Baptiste est resté hospitalisé jusqu'à 7 semaines et n'a commencé à s'alimenter qu'à l'âge de 2 ans 1/2 : heureusement que l'on est sorti avant ......