le syndrôme Pierre Robin
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 retour à la maison avec sonde nasale et gastrique

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sonia11
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sonia11
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitimeVen 25 Mai 2012 - 14:01

Merci pour vos messages, pour répondre à Chantal, Manon à déjà passer tous les test orl, et elle n'est pas dans la moyenne pour son age, mais cela peu venir des otites à répétitions, donc c'est pour cela que l'on nous à parler des yoyos. Mais à part ça tous vas mieux pour l'instant pourvus que ça dure. Je vous remercie et vous fais de gros bisous à vous et à vos petits loulous.
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matilde
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitimeVen 25 Mai 2012 - 16:56

Alors avec des yoyos tout risque de s'arranger .Bon week end je pars dans quelques minutes et ne revient que mardi matin .
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titou
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitimeLun 28 Mai 2012 - 20:00

une petite question pour chantal: Matilde ne fait pas d'otites séreuses?
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitimeMer 30 Mai 2012 - 0:42

Les otites séreuses c'est le tympan qui est mal aéré avec du liquide derrière .Maintenant tout dépend de la consis tance du liquide c'est pour ça qu'il faut surveiller avec audiogramme à l'appui pour voir si il y a une perte d'audition .Matilde avait des otites séreuses mais le liquide était clair et fluide et dans ce cas il n'y a pas besoin de yoyos .Enfin c'est ce que j'ai compris pour elle les rhumes dégénère plus en bronchites des otites elle en fait en moyenne 2 par an comme beaucoup d'enfants normaux .
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitimeMer 30 Mai 2012 - 6:08

Super progrès pour cette petite puce.
Je viens de relire votre parcours, et suis aussi étonnée du temps qu'il a fallu pour la ramener à la maison mais je pense que j'aurais pu être dans la même situation car sur Bordeaux aussi ils ne veulent pas laisser sortir les enfants avec une sonde naso-gastrique.

Sinon Comme la plupart des enfants ici, ma fille a des yoyos. Prochain audiogramme la semaine prochaine, on verra si on lui en repose.
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sonia11
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitimeMer 30 Mai 2012 - 9:14

oui, sa été le parcours du combattant pour récupéré notre petite puce à la maison, mais on y es arrivée. Que du bonheur depuis, car c'est déjà très dur quand de diagnostic est tombé syndrome de Pierre Robin de forme isolé, mais encore plus dur de ne pas l'avoir prés de nous. Enfin, maintenant on vis au jour le jour, des jours ou Manon mange super bien et d'autre ou je galère, mais bon, je pense qu'on est tous dans le meme bateau en se qui conserne les repas et la prise de poids. pleins de gros bisous!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitimeMer 30 Mai 2012 - 20:02

Oui, on est toutes passé par là, mais nos enfants finissent par manger, et pour certains comme la mienne, deviennent de gros mangeur.
Le plus dure est quand même derrière vous maintenant, hormis l'intervention mais c'est pour aller encore mieux. Profites bien de ta petite puce.
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titou
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitimeDim 3 Juin 2012 - 20:38

merci Chantal pour ta réponse, et concernant les audiogrammes, il faut que l'enfant soit déjà assez grand pour en faire car jusqu"à présent Hedi n'a eu que des PEA;

Sonia11, j'espère que tout ira bien pour ta puce et vous
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MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 4 Icon_minitime

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