le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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mairym
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeSam 24 Sep 2011 - 16:33

Il mange pas non plus avec son papa?Il a aussi crié au neonat?Tous nos bébés syndrome de Pierre Robin ont dormir sur le ventre en incline.
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeSam 24 Sep 2011 - 16:56

c'est certain qu'il doit se réadapter...et toi aussi les repas sont souvent stressants pour les parents,essaies de prendre du recul ou de demander à quelqu'un d'autre le temps que tu te detendes

il n'a pas de monitoring?
pour nos petits c'est souvent defendu de dormir sur le dos à cause de leur langue qui tombe vers l'arriere
peut etre en le calant sur le coté?
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeSam 24 Sep 2011 - 19:37

C'est bien qu'il ne dorme pas sur le dos !!!



Tu sais je pense qu'il est tellement bien à la maison dans tes bras et tellement en confiance qu'il s'endort tout de suite ! Et si tu essayais de lui donner à manger dans un parc ?
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeSam 24 Sep 2011 - 21:19

Bonsoir, et bienvenue sur le forum.

Je vois que vous vivez un retour à la maison bien difficile avec Logan, mais je pense un peu comme Doro. J'ai l'impression que tout petit est épuisé par son séjour à l'hôpital et que maintenant qu'il est au calme avec vous, il ressent davantage le besoin de dormir pour récupérer, que de manger.
Et il faut qu'il s'habitue à son nouvel environnement, il n'est rentré que d'hier.
Essaye de prendre un peu de recul et laisse lui 2 ou 3 jours pour voir si commence à manger un peu.

Bon courage
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeDim 25 Sep 2011 - 14:18

Logan a commencé a mangé cette nuit:a 2h du ma il a mangé 40ml puis a 6h il a pris 60ml ce matin a 10h c été 80ml et la a 14h il na pris que 20ml.on verra des qu il se réveille si il mange un peu plu qu'a 14h.enfaite il joue le feignant j ai pris une tétine haberman et j ai agrandi le trou voila pourquoi il a mangé cette nuit.
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeDim 25 Sep 2011 - 15:54

c'est pas qu'il est feignant,c'est qu'il ne peut pas,ne sais pas téter...il faut donc que le lait coule seul mais pas trop pour qu'il puisse bien gerer et avaler
mais ce sont de tres bonnes nouvelles cheers
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeDim 25 Sep 2011 - 17:29

a l hopital il mangé tout seul son bib sans que le trou de la tétine soit agrandi.il le refera peut être plus tard mais l important c est qu il mange
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeDim 25 Sep 2011 - 17:46

c'est vrai que le syndrome de Pierre Robin est tres destabilisant,car nos petits font 2 pas en avant et 1 en arriere,alors qu'on croit une chose acquise,ils la reperdent
puisque le syndrome de Pierre Robin est un probleme neurologique des fois ça connecte et d'autres fois pas...continues,il va y arriver
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeDim 25 Sep 2011 - 20:25

cette aprem il a mangé 70ml et maintenant 40ml.puis la il recommence a crier et ce jeter en arrière portant il sous médicament pour les reflux et les régurgitation et j lui mélange le guigoz normal avec le guigoz AR(comme me la dit le médecin de la neonat).pourtant il continue de se tordre
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeDim 25 Sep 2011 - 20:53

Mais il a mal où selon toi? Au ventre ou au niveau de l'œsophage?

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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeDim 25 Sep 2011 - 21:47

alors la je sais pas du tout.demain je vais voir si la pédiatre a un peu de place pour me voir déjà pour le peser et je lui demanderai de regarder si tout va bien parce que la je comprend plus rien.
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeDim 25 Sep 2011 - 21:49

maintenant je me pose une question serait il possible qu il est mal parce que j ai agrandi la tétine du biberon et qu il avalerais peut être trop vite.
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeLun 26 Sep 2011 - 4:46

se jeter en arriere est un symptome typique des reflux No ,demande à changer de traitement
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeLun 26 Sep 2011 - 14:11

voila revenu du pédiatre Logan na pas perdu ni pris de poids.et en 24h il a mangé 385ml o lieu de 480 par jour.donc pour l instant il s acclimate je pense
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeMar 27 Sep 2011 - 11:23

bonjour et bonsoir - Page 2 Bienvenu

à ta façon de décrire la chose, il a des reflux! quand donnes tu l'oméprazole?

as tu sinon aussi essayé avec des tétines deuxième age éclatées en caoutchouc? on ne sait jamais!
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeMar 27 Sep 2011 - 21:33

et voila logan ma vidé un bib de 90ml a 19h commencerait il a mangé mieux je verrais se soir kan il vient pour manger si il renouvelle l exploit Very Happy
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeMer 28 Sep 2011 - 21:59

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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeJeu 29 Sep 2011 - 4:26

bravo!
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeJeu 29 Sep 2011 - 9:14

super! il va bien finir par comprendre le truc! Wink
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeSam 1 Oct 2011 - 14:34

bon il recommence a jouer au yoyo avec c est biberon mes une bonne nouvelles au moins jeudi la pédiatre et passé et il a pris 110g en 3jrs(j y été déjà le lundi mes la il avait stagné depuis la sortie de l hôpital le vendredi)puis le reflux sa va sa viens malgré les médicaments
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeSam 1 Oct 2011 - 15:27

bravo pour le poids!!
par contre pour les reflux si ça ne le calme pas,insiste pour changer le traitement
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeSam 1 Oct 2011 - 19:52

sa le calme seulement si je mélange le lait normal avec du lait AR.et en plus il ma pris un bib de 100ml aujourd hui.
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeLun 3 Oct 2011 - 21:44

voila aujourd’hui j avais pédiatre de nouveau il a repris 100g en 3jrs.je suis d accord il grossi mes son reflux avec maintenant c est impossible de le gardé dans aucune position donc demain je vais chez le doc qui me change le traitement il y en a ras le bol qui souffre comme sa
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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeMar 4 Oct 2011 - 5:42

je prends la discussion en cours.....

plus l'enfant mange plus il fait des reflux souvent...car l'estomac est plus rempli.....donc c'est normal que ça aille moins bien de ce côté là si il mange mieux.

Donc oui voit pour changer de traitement......tu as quoi comme traitement jusque là ? juste le lait AR ??? parce que c'est clair que si c'est que ça c'est pas suffisant.

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MessageSujet: Re: bonsoir   bonsoir - Page 2 Icon_minitimeMar 4 Oct 2011 - 12:30

non je n est pas que le lait AR il est sous inexium 1fois par jour et motilium 3 fois par jour je viens deremarquer qu il ne regurgite pas mes ravales ce qui remonte en plus maintenant il c est mis a tousser et comme il dort sur le ventre quand je le retourne le nez coule.
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