le syndrôme Pierre Robin
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MessageSujet: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeJeu 27 Nov 2008 - 19:59

Bonsoir je me présente je m'appelle Esmeralda j'ai 31 ans je suis maman de 3 enfants agé de 11 1/2 ans 8 ans et 5 ans..
Mon ainé est né avec un spr grade 1 ...
je suis de picardie.
Je vous lis depuis quelques temps mais je n'ai jamais osé m'inscrit bien qu'ayant deja poster en invitée...
Au plaisir de vous lire
bonne soirée
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeJeu 27 Nov 2008 - 20:01

bienvenue Esmeralda!
Bonsoir Bienven4
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeJeu 27 Nov 2008 - 20:03

et bienvenue alors...

bon, puisque tu connais, tu sais que tu peux te soulager ici ou poser des questions, donc n'hésite pas...

ton fils est grand maintenant, il a encore des restes de son pierre robin ou tout est derrière lui?

au plaisir de te retrouver dans les posts...
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeJeu 27 Nov 2008 - 20:05

Bonsoir Bienvenu

C'est chouette d'avoir une maman d'un "grand", nous sommes pour la plupart Maman de petits spr et nous avons hâte de te lire !
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeJeu 27 Nov 2008 - 20:08

Merci beaucoup pour votre accueil...
et bien sosso pour repondre à ta question il n'a plus de gros probléme quelque souci d'elocution car il a le voile trop épais mais il ne veux pas se faire opére pour l'affiner il a aussi un souci de dentition il lui manque une dent adulte et un autre leger probleme d'audition mais pareil il ne veux pas se faire opérer....
donc les medecin lui on laisser le choix de la reflexion et peut etre qu'en grandissant il changera d'avis!!!!

Bonsoir Merci-fl ENCORE
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeJeu 27 Nov 2008 - 20:32

oh! charmant!!
et quel beau menton...ça nous donne espoir pour le futur!
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeJeu 27 Nov 2008 - 21:40

Merci pour les compliments...lol...
Oui il faut tjrs croire au meilleur!!!
et puis leur difference quel quelles soit rend nos enfants encore plus beau
et ils nous donne une sacré leçon de courage...
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeJeu 27 Nov 2008 - 23:02

Cela fait vraiment plaisir de voir un beau garçon comme cela !Bonsoir Hearts2 Il a fait beaucoup d'orthophonie ? Ce qui lui reste comme souci d'élocution ne peut plus être corrigé avec de l'orthophonie ?
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 4:44

impressionnant , on ne dirait pas du tout un spr... cela est réjouissant pour l'avenir

je pense que l'orthophonie sera notre chemin pour nos loulous pendant très très longtemps
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 8:16

Merci pour lui avec tout vos compliments.....lol
et bien il a eu de l'orthophonie de l'age de 2ans 1/2 jusqu'a ses 11 ans et maintenant je lui fait travaillé seul son language car l'orthophoniste dit qu'il parle correctement il faut juste qu'il prenne le temps d'articulé.... mais il a un minuscule trou qui provoque une legere fuite .....
Il a aussi un petit souci de respiration durant les effort donc la on commence les seance de kiné respiratoire durant l'effort....
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 8:21

et au niveau de l'alimentation?
quoi qu'un beau gaillard comme lui ne doit pas avoir de problemes lol!
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 8:31

Alors pour l'alimentation maintenant il n'a plus de problémes il mange aussi bien solide que liquide c'est un vrai carnivore!!!! lol!
La seule chose qui est un peu embetante c'est au niveau des odeurs ...
Il a un odorat hyper fin et donc certain aliment comme la moutarde la cuisine au vins le fond avoir des nausée...
Il a commencé a manger a 2 mois 1/2 des veloutés et des bouilli car le liquide repassé par le nez ...

J'aimerai savoir ou je peux mettre des photos pour vous montrer sa bouille a la naissance pour que vous puissiez voir l'evolution du menton....
merci bcp
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 8:34

coucou !!! et bienvenue......

beau gaillard que ton fiston!!!
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 8:37

Merci théomama.....
Vos loulous aussi sont super mimi....
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 8:40

ton fils c'est fait opéré à Amiens par Devauchelle c'est ça?
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 8:44

ben en attendant que Kaomé tu crée un poste photo tu peux toujours les mettres ici en cliquant sur la disquette et en te laissant guider

sinon il y a un tuto pour les photos sur le forum
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 8:52

ok merci pour l'info...
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 9:05

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Bénito à 2 jours
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 9:12

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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 9:13

Benito à 8 mois

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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 10:02

il a une jolie tête bien arrondies je trouve il est très beau
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 11:32

Merci bcp ..... Very Happy
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 12:06

oh!il est trop chou
mais il a pas le menton tres en arriere!? Bonsoir Hearts2
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 12:10

Oui, on espérait toutes qu'il ait eu le menton très en arrière pour pouvoir se dire patience cela se remet impec !
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MessageSujet: Re: Bonsoir   Bonsoir Icon_minitimeVen 28 Nov 2008 - 16:01

et bien vu qu'il avait une bouille assez ronde cela ne choquer pas mais de profil on voyait quand meme qu'il ete un peu en retrait mais bon pas autant que certain petit bout.....
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