bonsoir

bonsoir a tous

voila je suis maman de 2 enfants une petite fille de 2ans et demi(Shanon) puis d une petit garçon de 1 mois(Logan). Mon fils et né avec le syndrome de pierre robin,une fente palatine plus glossoptose et un rétrognathisme important selon les médecins.Toutes la grossesse ces biens passé et au échographie rien n a été détecté c est seulement a la naissance après qu on me l est posé sur le ventre et que je leur dise qu il respire bizarrement la réponse a été il doit être encore un peu obstrué.L infirmière le prend et commence a le nettoyé puis me dit qu elle doit l emmené voir le pédiatre car il y a quelque chose de bizarre.On me laisse dans la chambre d accouchement 10mn plus tard je vois 3 personne arrivé dont une avec mon fils et c est la qu on m apprend ce qu il a.Dés le lendemain il on mis une sonde nasal a Logan et en même temps on lui apprend a prendre le biberon un peu dur pour lui mais il si est fait.on a passé une semaine a la maternité avant d’être transféré dans un hôpital plus adéquate. Il lui on fait plusieurs examen(cœur,cerveau,prise de sang pour le caryotype)il a déjà eu 2 fois l examens ORL puis il a un 3eme rdv ORL le 30 septembre.Logan a pue rentré le vendredi 16 septembre puis quand j ai vue le chirurgien lundi 19 septembre elle la fait ré-hospitalisé car a la maison il ne voulait pas mangé il avait perdu du poids, elle n'opéreras Logan qu'a c est 6 mois.Pour l instant tous va bien depuis qu il retourné a l hôpital Logan devrait bientôt rentré de nouveau a la maison

Bonjour et bienvenue,

ils lui ont posé une sonde pour l'alimenter?

coucou et bienvenue ici....

ben en te lisant je me dis que ton petit bonhomme s'en sort malgré tout pas si mal si il prend quand même en partie le biberon....
bon zut évidemment que ce ne soit pas assez efficace pour la prise de poids.....

avec quel biberon est il nourri ? as tu essayer de compléter à la seringue quand il fatigue trop au biberon ? (ça vaut toujours mieux que la sonde)

Il va être opéré à Strasbourg par la chirurgienne ? Car il me semblait qu'Isabelle Kaufman, la chir, posait des plaques de tétée....ça pourrait l'aider en attendant l'opération du palais....

parmi nous.

Logan a eu la sonde le lendemain de sa naissance et on a essayé les biberons depuis le début.j utilise le biberon Haberman.le docteur Kaufman ma dit qu il n en avait pas besoin vu qu il mange très bien avec son biberon.il sera effectivement opérer a Strasbourg mais pas avant février,mars j ai pas encore de date.aujourd’hui je viens d apprendre qu il rentrera peut être demain car depuis mardi il mange tous ces biberons même avec moi et il mange des biberons de 90ml alors qu il est sensé manger des biberons de 70ml.en faite Logan avait fait un reflux œsophagien c est pour sa qu il ne manger pas.

C'est super qu'il rentrera demain.Genial pour les biberons.C'est vrai les reflux empechent souvent nos loulous de bien manger mais une fois traité ça va mieux.

bonne nouvelle ! oui les reflux font partie des difficultés qu'on trouve avec le syndrome de Pierre Robin.

voila il est rentré et il se passe la même chose que la semaine dernière.Logan ne veut pas mangé depuis qu il est rentré,ne fait que crier et ne dors pas il est sous traitement de motilium et Inexium pour les reflux

si il vient de rentrer il faut qu'il se réhabitue à ce nouvel environnement
chez toi il n'y a pas tous les bruits de la pediatrie et puis c'est destabilisant pour un nouveau né d'etre sans ses parents dès ses premiers jours de vie
nos petits passent par des moments difficiles


tu lui donnes avec le habermann?
nous les mamans ont est tres stréssées lorsqu'il s'agit de nourrire un bébé qui a des difficultés,ton mari peut peut etre le faire?

explique aussi à ton bébé,tes angoisses et tes blessures par rapport à sa venue au monde

ce qui me fait mal c est qu il veut manger mais qu il y arrive pas quand il est a la maison la il c est endormi depuis 19h30 sans vraiment manger de l aprés midi sachant que nous somme rentrer ver 13h et que son dernier vrai biberon date de 10h le matin sur 90ml il na mangé que 40ml.la j irais le réveillé ver 21h 21h30 pour voir si il veut manger

qu'est ce qui pourrait faire qu'il mange à l'hopital et pas chez toi
les tétines sont les memes?elles sont assouplies?le trou est agrandit?il est en position verticale?
est ce le meme lait?

la j en ai aucune idée la néonatale ma dit que sa doit être le stress d être rentré.les tétine sont les même et j utilise comme eu le biberon haberman g aussi élargi sur une des tétine haberman sa na rien changé.j utilise le mime lait que chez eux(GUIGOZ normal)puis aujourd’hui il mon dit d acheté le GUIGOZ AR(anti reflux)mais celui la il arrive pas a boire du tout.j ai déjà fait bouillir les tétines plusieurs fois et je le met en position semi assise comme on ma montré a l hopital

essaie de le securiser,de lui parler,de le bercer...
vous avez vecu des choses tres dures et ce sera long de s'en remettre
je me souviens de l'angoisse que j'avais quand j'essayais de donner le biberon à Mélina ,c'est bien normal!!!
parle lui,dis lui que tu es aussi désemparée que lui mais qu'il faut qu'il boive ce biberon pour pouvoir rester chez lui avec sa grande soeur et ses parents

j ai déjà fait sa et en plus j ai l impression qu il entend pas.(d ou une 3eme visite chez l ORL)il réagi pas même quand mes 2 chiens aboit parce que sa a toquer.il s effraie meme pas si on eternu a coté de lui même pas il cligne des yeux.

les problemes orl son frequents chez nos petits...il faut bien le faire suivre,tu as raison,surtout si il a eu beaucoup de reflux

la j ai peur que sa fasse comme le week end dernier et que le lundi je dois l hospitalisé de nouveau

non il faut que tu te fasses confiance
vous allez y arriver,si il boit ses bib en néonat,il n'y a pas de raison pour qu'il ne le fasse pas chez toi

apres concernant les relux,il faut etre vigilent car ce sont des reflux internes donc qui passent inaperçus!
peut etre il faudra réévaluer le traitement,soit les doses soit le medicament lui meme
beaucoup de mamans ici ont donné du mopral contre les reflux

lui il a du motilium(3fois par jours) et du inexium(1fois pars jour)normalement c etait Oméprazol(quelque chose comme sa)

ça peut convenir aussi...il faut modifier avec le poids

il fait pas encore 3kg il est a 2kg940.il recois 0.7ml de motilium 3 fois par jour et 5ml d inexium 1fois par jours.

bon ben voila le même problème que la semaine dernière il refuse de mangé s endort tout le temps mais se réveille en crient et en ce rendorment illico.même si j essaie de la garder réveiller au moment ou il crie pour lui donné a mangé il se rendort quand même mais sur le biberon.

tu as appellé en néonat pour avoir l'avis d'un medecin?
tu le nourrissais lorsqu'il etait hospitalisé?
pour le habermann il faut appuyer sur la tétine...
est ce que la valve est mise comme il faut?

pour la neonat c est le changement d environnement.oui je le nourrissais il i arrivait tellement bien qu il a mangé 90 ml en 20 mn sans qu on est besoin de l aidé en appuyant sur la tétine.et tout est mis comme y faut sur le biberon j ai regardé une mini vidéo qui montré le montage du bib.ici a la maison dés qu il a le bib dans la bouche il s endort même si il été bien réveiller 2mn avant.la même en appuyant sur la tétine il a décide de pas boire.je me sens complétement desemparer j en ai les larme qui monte tous seul.

puis il a énormément de mal a dormir sur le dos il ne veut dormir que sur le ventre et je sais que c est pas bon pour lui.pourtant a la neonat il dormais sur le dos