Bonsoir a tous

Je suis du Maine et Loire, j'ai 3 enfants dont un fils de 13 ans qui a le syndrome PR et Stickler.

Enfin un forum pour s'entraider, partager nos experiences, se soutenir et qui sait faire avancer les choses. Merci a l'administrateur de cette brillante idée.

Amicalement

bonjour et ici

je suis la fondatrice de ce forum! et merci pour le compliment.
quels sont les symptômes de votre fils pour le stickler?

au plaisir de vous lire!

bonjour et bienvenue sur le forum

je suis maman d'une petite fille de an touché par le spr... je vous remercie de venir partager un peu de votre expérience avec nous car il y a ici beaucoup de parents de "petits" : cela nous permet de nous projeter vers l'avenir...

si vous avez des questions, il ya toujours quelqu'un pour vous répondre et surtt vous comprendre...

à bientôt, sur le forum...

Bonjour et Bienvenue sur ce forum.
Je suis le papa de Calvin, atteind du spr, et par la même occasion, le mari de la fondatrice de ce forum.
Au plaisir de vous lire et à bientôt sur le forum

bienvenue à toi et ton grand....

moi je suis maman de deux enfants nés avec une fente...de 9 et 6 ans...

bienvenu sur le forum

moi j'ai deux enfants atteint du spr et le papa aussi

Bonjour et sur ce forum.Il y a mon mari et mes deux filles de 4 et 2 ans atteint du SPR et du Stickler.Mon mari s'est fait juste operé aux yeux pour un cataract et depuis il n'a plus des lunettes.Il a porté des lunettes depuis l'age de 5 ans et sans il voyait rien.Donc si vous avez des questions n'hesitez surtout pas.
Au plaisir de vous lire.

bonjour et bienvenu, moi je suis la maman d'un petit garçon qui a une fente palatine et j'ai trouvé réconfort ici.
au plaisir de vous relire

et
Je suis la maman de Gabriel, mon petit garçon vient d'avoir 1 an, il est atteint du SPR.
Vous allez vous rendre compte que ce forum est génial, il y a toujours quelqu'un pour vous répondre et vous soutenir.
Quels sont les prénoms de vos enfants ?
Sophie, la maman de Gabriel

kaomé a écrit:

bonjour et ici

je suis la fondatrice de ce forum! et merci pour le compliment.
quels sont les symptômes de votre fils pour le stickler?

au plaisir de vous lire!

Les symptomes de mon fils sont : Forte myopie, astigmatisme, strabisme, anomalie de l'audition (il porte des appareils auditifs), fente palatine (opérée a 3 reprise), arthrose, coxarthrose, hydarthrose, amyotrophie, dents eruption precoce, mauvaise articucle dentaire, maigreur, main longue, membre long, palais court, retrognatisme.
Je suis moi meme atteind de sickler et opéré de la cataracte a 2 reprise, decollement de retine, 2 prothese de hanche, 1 prothese d'épaule, appareillé d'une oreille (non je suis pas l'homme qui valait 3 milliard quoique lollll)

je vois qu'il a de forte atteinte quand même pour son age. et vous? comment allez vous?

Merci de votre accueil et c'est avec plaisir que je partagerais notre experience. Nous avons tous a attendre des uns des autres, de l'ecoute, du reconfort, de l'amitié, des rigolades (il en faut aussi)

Amicalement

kaomé a écrit:

je vois qu'il a de forte atteinte quand même pour son age. et vous? comment allez vous?

Moi je vais comme un vieux lolll, nan sans blague je vais bien a part mes soucis de santé qui s'arrange pas trop mais bon on a de bon chirurgien qui font des miracles et qui vous redonnent une energie de nos 20 ans loll

il est vrai que le suivi est très important, voir primordial! tant mieux si vous avez ce qu'il faut près de chez vous! ça évite de faire des kilomètres pour se soigner!

massy a écrit:

et
Je suis la maman de Gabriel, mon petit garçon vient d'avoir 1 an, il est atteint du SPR.
Vous allez vous rendre compte que ce forum est génial, il y a toujours quelqu'un pour vous répondre et vous soutenir.
Quels sont les prénoms de vos enfants ?
Sophie, la maman de Gabriel

Les prenoms de mes enfants : Jessica 18 ans, romain 13 ans et solene 9 ans

et bien! Romain cumule pas mal de choses....

trois enfants , tes souçis de santé ceux de Romain....quel courage!!!
bon je suis bien placée pour savoir que quand il faut on fait....

ma deuxième a un syndrome associé à une fente palatine sous muqueuse...mais on en connait pas l'origine...mais là on nage en plein retard de développement depuis 6ans...

et tes autres enfants...ils n'ont rien? vous avez du faire des tests? on peut être porteur sain?

...c'est la séance de questionement..un peu intrusive ....mais ça m'intéresse.....

comme quoi, il n'y a pas que moi qui suis curieuse!

et bien je ne savais même pas qu'un spr pouvait avoir tous ça c'est effrayant pour la suite de nos loulous...

c'est surtout le stickler qui provoque tout ça!

Bonjour et sur ce forum .Je suis la maman de 2 enfants et ma fille de 19 mois est atteinte d'un spr isolé .Elle va bien maintenant à part une double otite séreuse .Elle s'appelle Matilde .

C'est vrai le Stickler fait un peu peur.Mes filles ont juste 4 et 2 ans et je me pose la question ce que les attend plus tard.Bon c'est à dire pas que nos enfants vont avoir tous ça.Moi aussi je suis un peu curieuse:tu peux me dire à quelle age l'arthrose à commencé pour Romain?
Je vois quand même tu prends ça avec humour et tu as bien raison.
Gros

Heureuse de voir que mon message était arrivé à destination et peut être que des personnes concernés qui verront ton blog viendront ici maintenant .C'est super

mairym a écrit:

C'est vrai le Stickler fait un peu peur.Mes filles ont juste 4 et 2 ans et je me pose la question ce que les attend plus tard.Bon c'est à dire pas que nos enfants vont avoir tous ça.Moi aussi je suis un peu curieuse:tu peux me dire à quelle age l'arthrose à commencé pour Romain?
Je vois quand même tu prends ça avec humour et tu as bien raison.
Gros

Bonjour,

L'arthrose de romain commence depuis peu, il en avait les symptomes vers 7 ans (decalsification des os) Je comprend vos craintes, vos peur mais sachez une chose la maladie faut apprendre a la dompter, elle est bien la certe mais de nos jours la medecine fait beaucoup de progres et fait en sorte d'ameliorer notre confort quotidient. Je sais que pour les enfants c'est plus difficile car ils sont trop jeune pour envisager une intervention dite de confort tel que les protheses. Alors le meilleur remede, le meilleur traitement c'est nous parent, c'est a nous d'apprendre a nos enfants de faire attention, a gerer leur maladie car pour ma part je n'interdit rien a Romain, je prend pour exemple le sport, faut savoir qu'il peut pas faire n'importe quoi non plus, alors c'est la que nous rentrons en jeu en lui expliquant que tout sport physique lui est impossible. Oh je sais le gosse va raler lol alors faut le laisser faire sa colere qui est justifiée. Une fois calmé faut revenir sur le sujet car laisser tomber serait un sentiment "de rejet" pour l'enfant et on discute ensemble, on essaie de voir quel sport lui est possible. Une fois trouvé (pour romain il a choisi le ping pong, il fait ce qu'il peut mais s'en sort tres bien) il a d'ailleur trouvé une technique de jeu pour remedier a ses faiblesses qui laisse sans voix ses adversaires qui essaient de profiter de la situation lol.
Oups j'arrete la je vais finir par faire un roman lol, ceci dit mettez vos crainte de "coté" et avancez comme si "rien était" (je sais facile a dire et j'espère ne pas vous froisser) mais vous verrez l'enfant verra par lui meme ce qui lui est possible de faire ou pas et trouvera une alternative qui lui permetra de mieux vivre la maladie.

Quant a l'humour il faut en avoir et pas se laisser aller

théomama a écrit:

et bien! Romain cumule pas mal de choses....

trois enfants , tes souçis de santé ceux de Romain....quel courage!!!
bon je suis bien placée pour savoir que quand il faut on fait....

ma deuxième a un syndrome associé à une fente palatine sous muqueuse...mais on en connait pas l'origine...mais là on nage en plein retard de développement depuis 6ans...

et tes autres enfants...ils n'ont rien? vous avez du faire des tests? on peut être porteur sain?

...c'est la séance de questionement..un peu intrusive ....mais ça m'intéresse.....

lol pas grave pour la seance de questionnement. Ce n'est pas une question de courage mais de devoir en tant que parent. Pour mes filles elles se portent bien et le test n'a pas été fait est ce un bien, un mal je sais pas et ont peut effectivement etre porteur sain. Ma grande vient d'avoir un garcon qui se porte a merveille, les examens ont bien sur été fait pour Killian

merci pour la réponse.....

et bravo jeune grand-mère!