le syndrôme Pierre Robin
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeMar 17 Aoû 2010 - 10:40

Merci les filles, merci Kaomé pour ce cite vraiment génial je vais envoyer un e-mail et entrer en contact avec eux.
Mais d'abord il faut qu'elle soit remise sur pieds! Gros bisous...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeMar 17 Aoû 2010 - 15:29

ça vaut la peine de se renseigner à mon avis j'ai besoin de vos aides - Page 27 Forum90
oui nous aussi on lui souhaite de se rétablir tres tres vite j'ai besoin de vos aides - Page 27 Ourson25
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeMar 17 Aoû 2010 - 15:34

Handan a écrit:
Merci les filles, merci Kaomé pour ce cite vraiment génial je vais envoyer un e-mail et entrer en contact avec eux.
Mais d'abord il faut qu'elle soit remise sur pieds! Gros bisous...

mais de rien, et puis l'un n'empêche pas l'autre tu peux prendre contact avec eux et voir ensuite même si elle se fait opérer par la suite!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 20 Aoû 2010 - 20:00

Handan a écrit:
Merci Allison je l'espere de tout mon coeur .Son medecin envisage avancer le menton 1,5 cm. Ça serait mieux pour ce moment.
Et Melinda, la soeur de ma petite comment va-t-elle?
Ils vont avancer le menton a quel age? affraid
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 20 Aoû 2010 - 20:53

Elle a 2 ans maman aux anges .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeSam 21 Aoû 2010 - 13:36

ah ok oufff
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 20:09

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Voilà c'est ma nièce Canan.Elle a été opérée avant le jour de l'an. Elle va très bien .
Désormais ,elle a un menton et une langue Smile Elle montre toujours sa langue:) Mais pour maintenant elle n'arrive pas à fermer sa bouche , elle a besoin de s'habituer à sa nouvelle langue. Ses appareils vont restent encore 3 mois mais ils ne dérangent pas .
quand je me suis rappelée son premier parole je pleure.Elle a parlé première fois aprés quelques jours de son opération et son premier mot : "maman".j'espere qu'elle va arriver à parler et à manger.Demain elle va commencer à la thérapie pur bien parler.Sa maman elle essaie de nourir par cuillere heuresement qu'elle ne refuse pas mais pas beaucoup elle prend petit a petit .Ça va aller je le sais Smile
Merci a toutes vous étiez mon guide.Je vous aime tous très fort...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 20:32

Magnifique ! Une super nouvelle ! Elle a été opérée de quoi au fait ? De la fente seulement ? Ca me fait super plaisir d'avoir de ses nouvelles ! Et toi ça va ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 20:40

merci pour la photo de cette jolie demoiselle
ça ne la fait pas souffrir?

Doro Canan n'avait pas de fente,ils ont avancé son menton

C'est extra qu'elle accepte la nourriture apres tant de temps sans manger
viens vite nous donner des nouvelles j'ai besoin de vos aides - Page 27 F_05bl_1
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 20:44

Merci Doro Smile Elle a été opérée de menton Doro . On est mis ses appareils pour avancer le menton.
Elle n'avait pas une fente palatine seulement le rétrognathisme et la langue chute derriere.Mais son medecin chirurgien plasticien a diagnostiqué sa maladie comme "treacher collins" pas pierre robin syndrome.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 20:51

C'est une bien jolie petite fille.
Effectivement, ce ne doit pas être facile pour elle ces barres sous le menton, mais tant mieux si elle les acceptent bien.
Et si çà lui permet de manger et de parler, alors ces quelques mois un peu inconfortables valent la peine.
Bon courage à vous et à Canan pour la suite.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 20:53

quel changement j'espère qu'elle s'en porte bien et que tout vas bien pour la famille
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 21:01

Merci a vous tous Smile Elles acceptent bien ces barres parce qu'ils ne sont pas très rude. Mois aussi je pense que ces quelques mois seront inconfortable mais je suis sur qu'elle va s'en sortir Smile Ces deuz dernieres années étaient comme une cauchemar pour ma famille . Mais maintenant nous avons une esperance Smile
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 21:25

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeJeu 13 Jan 2011 - 22:09

Elle est jolie j'ai besoin de vos aides - Page 27 649922 j'espère qu'elle va mieux parler et mieux manger maintenant j'ai besoin de vos aides - Page 27 Chien7 j'ai besoin de vos aides - Page 27 Bonneann
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 14 Jan 2011 - 2:21

oui elle a bien changé cette demoiselle ....

sunny

donc ils suspectent un treacher collins....ils ont vérifiés sont ouïe au moins ?

en tout cas c'est magnifique ce "maman".....et rassurant .....
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 14 Jan 2011 - 7:30

je ne l'avais pas reconnue tellement elle a changé, c'est pas croyable ce changement!
c'est super si elle commence à parler! que d'émotion! j'en suis ravie! et si elle recommence tout doucement à manger c'est encore mieux, ça va venir!

et toi ? ou en es tu? Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 14 Jan 2011 - 9:57

Oui c'est vrais c'est un magnifique changement Smile je suis à Charleville-Mézières en Champagne-Ardenne . A la fin de l'année scolaire je vais arreter de travailler en France. j'en ai assez de la solitude.Mais j'aimerais vous renconter avant d'aller en Turquie . Il n'y aura pas un autre partie de barbecue Smile)))))
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 14 Jan 2011 - 10:34

si, il y en aura un cet été. seras tu encore là cet été?

c'est dommage que tu quittes la france, mais on espère bien avoir encore de tes nouvelles et de ta nièce!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 14 Jan 2011 - 17:22

Merci pour tes nouvelles.Dis donc elle a bien changé.Elle est mignonne.C'est super qu'elle commence à manger et à parler.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 14 Jan 2011 - 18:53

incroyable la metamorphose je n'en reviens pas de se qu'on peu faire de nos jour et ce syndrome peu etre bien plus critique!!!!!!!dans son malheur elle a eu beaucoup de chance mais quand on voit les genes familiaux bin la nature a bien fait les choses
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeVen 14 Jan 2011 - 19:35

Quand j'arrete de travailler ,je dois quitter la France mi-juillet.Si il y en aura un au début de juillet je serai là avec plaisir Kaomé.Je vous tiendrai au courant Smile
Merci pour vos commentaires pour vos soutiens ...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeSam 15 Jan 2011 - 12:33

en effet je ne l'aurais pas reconnu, elle est adorable mais les broches m'ont fait mis les larmes aux yeux car handan tu peux me dire , niveau douleur comment elle a réagi, car oriane risque de subir l'opération, je vois son chirurgien en février ou mars (j'ai plus la date en mémoire). le stomatologue m'a dit que c'était pire que la fermeture du palais et vu comment oriane l'a très mal toléré ..j'en tremble par avance.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeSam 15 Jan 2011 - 12:49

pourquoi Oriane aurait besoin de cette operation?
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sylvie
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitimeSam 15 Jan 2011 - 17:16

à cause de sa machoire, je ne t'en avais pas parlé ? elle est trop petite pour acquérir ses dents définitives (elle en a perdu 5 et les def arrivent et poussent déjà de travers)
le stomatologue me le conseille mais j'attends l'avis du chir. je dois le voir le mois à venir.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 27 Icon_minitime

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