j'ai besoin de vos aides

bonjour a tous
j'ai retourné chez moi hier soir
j'etais occupé avec ma niece elle a bien grandi elle pese 4000 g elle est vraiment tres charmante j'adore ses regards et son sourit
elle va etre controler par son geneticien
j'ai aouté sa photo avec son papa
gros bisous a tous

elle pousse bien cette louloutte! super

les fils sur le coté ce sont ceux de la ligature de la langue? ca lui en fait des choses dans sa bouche à cette puce..;en tout cas elle a bien grossit.

Comment mange t elle maintenant?

bonjour susanat
aujourd'hui un doc spcialisé sur les personnes qui ont difficultés deglutir a examiné ma niece et apres son ultrason il a vu qu'elle deglutit tres bien et nous a dit qu'il ne faut pas attacher sa langue on peut la delier
ses parents vont essayer surtout biberon parce que la sonde par la bouche nuit a son palais si elle n'habitue pas teter biberon son doc placera la sonde par le nez
gros bisous

ben c'ets super qu'on lui libère sa langue ..et pourvu qu'elle tete bien ses biberons pour se débarrasser de cette sonde.

Combien a t elle de repas par jour maintenant?
elle prend combien au biberon?

En tout cas elle a bien changée c'est super

super qu'on lui libère la langue! elle va devoir par contre s'habituer à l'utiliser!

et que les prents prennent patience pour la faire manger avec un biberon.

bonjour a tous
je suis chez mon frere encore une fois car ma niece me manque beaucoup
elle a bien grandit sa langue a été libéré mais son menton n'a pas avancé car elle ne tete plus au biberon j'ai peur qu'elle va oublier déglutir.Elle fatigue tres vite quand elle tete biberon d'apres moi le trou de biberon heberman est tres petit je pense faire un grand trou . avez vous fait come ça? D'apres vous c'est dangereux pour ma niece?
Merci pour vos reponses
Gros bisous

les tétines pour calvin était très percé! je les éclatais en écartant la fente. en principe les tétines deuxième age marche bien aussi! peut être que ça vaut le coup d'essayer.

bon courage aux parents!

Bonjour Handan, je m'appelle Sara,j'ai lu l'histoire de votre niece depuis le debut.
Je suis italiene et moi aussi je suis sur ce forum car dans mon pays il ya tres peu de cas de spr et j'arrivais pas a' dialoguer avec personne. Mon fils a le spr, je crois niveau 1(ici les medecins ne font pas de difference) et il aura bientot 11 mois.
Mon fils a la fente palatine et la retrognatie et la glossptose. Pendant ses 6 premiers mois j'ai tire' mon lait 5 fois par jour et je lui ai donne' au biberon. J'ai essaye' plusieurs types de biberons et de tetines, mon fils ne suce pas, il 'mord' la tetine mais il arrive a' manger tres bien. Les premiers mois on a essaye' avec des bibs mous , avec une tetine tres vieille et eclatee , le bib mou permet de mettre plus de quantite' de lait qu'une siringue et en plus vous pouver aider le bebe a' manger plus vite en appuyant sur le bib mou pour faire couler le lait, j'ai calcule' un rytme de 2 secondes(c'est a' dire appuyer ,attendre 2 secondes et appuyer). Les bibs mous en Italie ne sont pas en vente, on les trouve dans les maternites des hopitaux et ils sont concus pour les bebes prematures. Moi j'ai en achete' sur internet au Canada ca s'appelle Pigeon bottle et ils ont aussi une tetine adaptee pour les spr, j'en ai encore 2 ou trois jamais utilises , n'hesitez pas a' me donner votre adresse et je vous les enverrai. Il faut faire plusieures tentatives avec des bibs et des tetines differentes avant d'arriver a' celle qui convient le mieux au bebe'(mon fils par exemple n'a jamais voulu du bib habermann). Recemment j'ai decouvert aussi une autre methode que je voudrais partager avec tout le monde, il y a maintenant en commerce des petites bouteilles d'eau pour le sport avec un bout en plastique blanc qu'on tire et le liquide sort sans probleme(c'est la bouteille a' droite [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]) moi maintenant j'utilise ca, je mets le lait dedans (je mesure avec un bib normal la quantite') et en appuyant je fais couler le lait dans la bouche de mon fils, le bout est un peu dure mais, ca marche tres bien et on met tres peu de temps!!. En ce qui concerne le menton je voulais aussi vous rassurer, mon fils avait le menton tres en arriere et maintenant personne ne s'apercoit qu'il a le spr! et il n'a pas encore ete opere'!!!
donc ne vous inquietez pas!!
Excusez moi pour l'ecriture mais j'utilise un clavier italien qui n'a pas d'accents, j'espere que vous comprenez tout de meme

c'est tout à fait lisible même sans les accents!
pour les bib comme cité il y a :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

je pense qu'on peut voir avec eux pour commander! c'est aussi des biberons mous!
mais pour ce qui est des bouteilles gourdes, c'est bien aussi! de plus ça coute pas cher!

je voulais rajouter que je comprends bien que vous ayez peur mais en fait il n 'y a pas de danger a' faire couler le lait en quantite' .Pour vous dire mon fils n'a jamais dormi sur le ventre , il a toujours dormi sur le dos mais sur un matelas proclive(c'est a' dire plus haut au niveau de la tete par rapport aux jambes, c'est aussi indique' pour les problems de reflux) et il ne voulait pas prendre le biberon assis ou dans mes bras, la seule facon qu'il acceptait de prendre son biberon ,sans s'agiter, c'etait etendu sur le dos!! moi meme je me demandais comment il faisait car je lisais partout qu'il fallait le lui donner assis. Mais par exemple j'ai lu que votre niece n'a pas de fente, raison de plus pour qu'elle n'aie pas de probleme avec le biberon...Il faut dire que mon fils a eu une plaque palatine pour sa fente jusqu'a' ses 8 mois, depuis il boit son lait sans et dans toutes les positions (et il toujours sa fente). Ce que j'ai compri c'est que chaque enfant est diffrent et reagi de facon differente, il faut faire beaucoup de tentatives et surtout ne pas se decourager (au debut il me fallait 45 minutes pour faire manger mon fils )si un truc n'a pas marche' surement vous en trouverez un autre qui marchera. Courage!

merci beaucoup jemina
je suis tres contente de vous connaitre.Oui j'ai peur que si elle ne tete pas biberon son menton n'avencera pas.je cherche une solution sur ce site car on ne trouve pas un med specialise spr.c'est dommage car on se sent seul.Mais j'ai appris beaucoup de choses grace aux membres de ce forum.Votre histoire m'a couragé ma niece aussi elle dort sur son dos mais elle prend son biberon assis.Mais elle prend le biberon 15 minutes et puis elle pleure on tente chaque jour mais elle tete 10 cl ça nous decourage vraiment car elle grandit mais elle a l'air un pélican elle a tout petit menton comme noisette je ne peux pas imaginer que son menton s'avance.
merci pour votre gentilesse je vais vous ecrire mon adres

Est ce que tu as tenter la tétine 2ème âge en caoutchouc car c'est pas le peu de temps qu'elle au biberon qui faira avancer le menton .Si tu veux que je t'en envoie laisse moi ton adresse en mp et en plus ça l'entrainera à déglutir .Après le plus dur c'est de les sevrer .Pour Matilde c'était interdit après l'opération du palais et on lui a plus jamais redonner .

Merci Chantal
on a pas tenter la tetine 2 eme age car on ne peut pas trouver ce type tetine comme pigeon on n'a qu'une seule haberman
J'ai peur car elle oublit deglutir. Elle tetinait 30 cl audebut mais aujourd'hui 15 cl c'est pas normal mais personne nous explique pas pourquoi ça
Je vous ai envoyé l'adress de mon frere merci pour votre gentillesse

si vous avez besoin de quoi que ce soit, demandez et on verra ce qu'on peut faire. les unes et les autres avons du reste de matériel qui peut peut être aider! alors voyez avec votre frère!

Kaomé
Comment peut -on commander ces biberons sur ce lien c'est possible?

je me renseigne auprès d'eux et je te redis ça!

le menton avance petit à petit pas d'un seul coup donc avec le temps tu t'en rendra compte en regardant les photos..ne te décourage pas ca finira par avancer mais ce sera surement jamais avancer beaucoup juste un peu mais ce sera pas choquant

pour le biberon il se peut que les enfants arrete d'un seul coup le biberon il faut essayer de passer à la cuillère

elle a qu'elle age maintenant la petite puce?

merci pour vos soutiens
elle a 3 mois maintenant.On a trouvé biberon cuillere mais pour fente palatine notre puce n'a pas bu avec ce type biberon mais je crois qu'elle va boire avec biberon pigeon 2 eme age.

Bonjour Handan, je vous envoye' les bouteilles pigeon aujourd'hui, j'espere que vous allez les recevoir sans trop de delai. Dans le colis j'ai mis des tetines pigeon et duex ou trois types de tetines, et deux sucettes(mon fils n'a jamais pu tenir la sucette, mais j'ai lu d'autres avec le spr qui y sont arrives ). Sinon j'ai lu que pour faire developper le menton. plus tard, il serait indique' de faire macher des chewing gums . Est-ce que quelqu'un d'entre vous peut confirmer?

a' bientot
Sara

Je vous remercie de tout mon coeur Sara
Aujourd'hui Kaomé aussi a commandé biberon cuillere pour ma puce.Je vous aime tres fort.
Gros bisous a bientot

coucou Handan.... à vous tous !!!!!!!!!

avez vous essayer les compotes à la cuillère? il faudrait tester pour voir si elle sait avaler ce genre d'aliment comme ça tu pourras zaper le biberon et passer directement à la cuillère et au petit pot

Handan la tétine dont je parlais c'est la sucette ou la tototte qu'elle pourrait avoir quand elle ne mange pas .En France il y en a 1er et 2ème âge en silicone ou en caoutchouc et moi on m'avait conseillé la 2ème âge car elle va au fond de la bouche et en caoutchouc car c'est plus mou que le silicone .Au début elle la perdait tout le temps mais au bout de quelques jours elle a compris la technique et elle adorait ça .Sinon elle a eu de la kiné faciale mais ça il faut vraiment connaître la technique pour le faire .Tiens j'ai une photo où la tétine prend une place importante :

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Bonjour Chantal
On a tente plusieurs sucette silicone car je croyais que cautchouc est dangereux.
Ma niece veux teter les sucettes et meme ses doigts mais sa langue n'arrive pas.
J'espere qu'elle aime les biberons et sucettes que Kaomé a commandé pour nous