le syndrôme Pierre Robin
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 j'ai besoin de vos aides

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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 17:05

elle a 21 jours maintenant mais les medecins preferent la sonde par la bouche je ne sais pas la raison
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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 18:32

ils vont prendre confiance....et ça va leurs faire du bien de se retrouvé chez eux...le milieu médical c'est pas le top non plus....

ils vont comme tous les parents apprendre les gestes......y'a pas de souçis!!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 18:58

C'est tout simplement parce qu'un nouveau né respire par le nez bom donc on préfére ne pas l'obstruer trop tôt d'où l'importance de la grosseur de la sonde.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 21:23

Matilde a eu la sonde dans le nez vers 3 semaines je crois .C'était plus facile pour lui faire prendre le biberon .Mais c'était un gros bébé et elle respirait bien . j'ai besoin de vos aides - Page 9 Chien7 pour le retour .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeLun 16 Juin 2008 - 9:29

le retour à la maison ne pourra être que bénéfique pour elle..et on va croiser les doigts pour qu'elle continue à bien prendre ces biberons comme ça adieu la sonde
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeLun 16 Juin 2008 - 18:00

Ma niece a rentré a sa maison!!!
j'espere ses parents sont arrivent tres bien a nourir leur bebe .Je m'inquiete aussi.
je ne peux pas dormir Sleep cette nuit
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeLun 16 Juin 2008 - 18:06

allez on leur tient les pouces pour que tout se passe au mieux.... j'ai besoin de vos aides - Page 9 Forum90

ça leurs fera aussi du bien de se retrouver chez eux.....
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeLun 16 Juin 2008 - 18:08

alors pour dormir, compte les moutons! lol! ne t'inquiète pas, ça va bien se passer, et puis il faut tenir le coup pour les soutenir avec leur puce! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeLun 16 Juin 2008 - 18:09

c'est très bien.... vois les choses positivement!! et fait confiance à ta nièce et à ses parents!!! Wink
prends un bain chaud, une tisane et pense à autre chose qu'au spr... c'est dur, je sais... mais si ça se trouve, tout le monde va très bien dormir chez amoureuse charmante... et ça serait dommage que toi tu sois épuisée pour rien... Smile
tu peux lire le parcours de nos enfants..; tu vas voir, ça finit par s'arranger...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeLun 16 Juin 2008 - 21:06

Finalement, si j'ai bien compris, tu n'as pas pu encore la voir. Quand est ce que tu prévois des petites vacances pour aller faire sa connaissance ? Tu es à quelle distance par rapport à elle ?
Le parcours de nos enfants, c'est mieux à lire en début de journée que juste avant d'aller dormir ! J'ai déjà testé, il y a quelques mois, pas génial comme somnifère ! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeLun 16 Juin 2008 - 21:55

Vous avez raison 12 a tables je n'ai pas pu encore la voir.Parce que je bosse jusqu'au premier juillet .Vous savez mon pere aussi il est cancer de lenphoma et son cure continue encore.il a besoin de nos soutiens. Mais en tous cas je vais aller a faire connaisance avec ma petite princesse c'est sur.
Je lis toujours le parcours de vos enfants:) Je perfectionne mon français grace a vous.Non non je sais que je fais beaucoup de fautes mais je vous comprends tres bien en lisant vos aventures.
Bonne nuit a tous
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMar 17 Juin 2008 - 7:37

nous aussi on te comprend très bien et les fautes c'est pas très grave on en fait toutes...alors c'est pas important

tout vas bien se passer chez ton frère ne t'inquiète pas...Ils ont besoin de ton soutien et si tu es fatiguée et stressée tu ne pourra pas les soulager alors détend toi tout ira bien...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMar 17 Juin 2008 - 8:47

je confirme que nous te comprenons très bien....je ne m'exprime pas aussi bien en turque!!! Wink

c'est vrai que ce doit être dur pour toi ne pas pouvoir allez voir de plus près ce qu'il se passe et donner ton aide....souvent c'est plus facile d'être dans l'action.....

mais ça viendra!!! enfin tu les as déjà sans doute beaucoup aidés grace à ton français et ta présence sur ce forum...et ça continuera....
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMar 17 Juin 2008 - 13:02

et oui, parfois, c'est plus dur quand on est éloignée que qd on vit la difficulté...
et je pense aussi comme théomama : ta présence sur le forum les aide aussi à comprendre ce qui arrive à leur fille...et à esperer des progrès...

et je n'ai aucune difficulté non plus pour te comprendre, tu t'en sors très bien!!! j'ai besoin de vos aides - Page 9 054
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMar 17 Juin 2008 - 20:36

merci susanat,théomama et sosso
tout se passe tres bien chez mon frere ils essayent biberon sans fatiguer leur bébé
on attend un prof specialisé sur l'audition des spr qui est maintenant a l'europe
si il n'y aurai pas un grand probleme nous serons tout a fait heureux
je vous souhaite une douce nuit
amicalement
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 6:48

Surtout qu'ils ne se précipitent pas. Il n'y a aucune urgence. Je ne sais pas exactement à quel age Chénoa a été appareillée mais je pense qu'elle avait au moins 18 mois. De toutes les manières nos bébés ont presque tout le temps des otites séreuses qui perturbent l'audition. La mienne en a toujours quand elle va chez le pédiatre. J'ai dit au Pr Abadie que je trouvais qu'elle ne réagissait pas beaucoup aux bruits et qui m'a dit que l'on verrait cela plus tard pour l'instant priorité alimentation et opération. Est ce que ta belle soeur peut faire peser son bébé une fois par semaine pour surveiller si elle prend du poid régulièrement ?
En tout cas bravo, Amoureuse Charmante fait tout bien...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 11:06

Merci 12 a tables
on repete toujours a ma belle soeur c'est possible pour les spr mais elle est pessimiste elle crois sa fille sourde.
Ma niece prend du poid regulierement.elle etait 2300 g a la naissance maintenant elle fait 3000g. Elle a rentré a maison j'espere qu'elle prenne du poid plus vite.Ma belle soeur est une femme panique attaque:) Elle ni bouge ni dorme elle regarde a sa fille a cote de son lit
j'ai peur de sa santé je voudrais qu'elle soit forte comme vous
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 12:08

si tu crois que je n'ai pas dormis à côté de mon fils au départ!

non seulement il dormait à côté de moi mais je lui mettais de doigt dans la bouche pour qu'il puisse téter....
j'avais si peur qu'il lui arrive quelque chose...

et pour ma deuxième qui nous avait fait des étouffements j'ai carrément acheté un appareil de surveillance respiratoire....

c'est souvent déjà flippant de se retrouver seul avec un nouveau né mais quand il a un problème c'est dur...

avec le temps on s'habitue....et on se tranquilise...ta belle soeur se détendra dès qu'elle le pourra....et puis on a des ressources....même fatiguée , crevée, épuisées on peut encore être efficace....

de toute manière avec les nouveaux nés on dort jamais beaucoup....t'en fais pas trop...il faut prendre les problèmes les uns après les autres....à la place de ta belle soeur je serais en train de dormir avec bébé sur mon ventre toute la nuit...pour être sur qu'il respire...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 12:37

Est ce qu'elle est rentrée avec un appareil de surveillance respiratoire ? Ma fille n'en avait pas, elle dormait à coté de moi et je me réveillais souvent la nuit quand elle ne faisait plus de bruit pour voir si elle respirait bien. Je pense que vers 2 mois et demi j'ai arrêté de me faire du soucis pour sa respiration. Sa langue n'était plus obstructive et assez tonique. Plus aucun soucis quand elle était dans le transat ou sur le dos...
Amoureuse charmante a super bien pris du poids depuis sa naissance.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 12:59

C'est un appereil que vous avez deja vu sur la photo de ma niece.Je lui connseile de faire dormir sur son ventre meme aussi les docs lui a conseillé mais ma belle soeur pretende que sa fille n'aime pas ça.Elle devienne une femme nerveuse.Elle enguele tout le monde.
j'espere qu'elle s'habitue ces circonstances sinon toute sa famille sera malade
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 13:13

c'est la fatigue et le stress qui font ça... elle va apprendre à le gerer aussi...
par contre dormir sur le ventre c'est vraiment mieux ou sur le côté... mais pas sur le dos.... c'est pour dégager les voies respiratoires...
tu sais c'est pas facile de s'occuper d'un petit spr... c'est fatiguant nerveusement et aussi physiquement... et puis, elle doit se remettre un accouchement... et gerer le fait qu'avec la naissance, on attend que du bonheur sans nuage et que cela n'est pas le cas avec nos enfants...
essayer d'être un peu indulgeant et de prendre le relais, si elle l'accepte et que vous êtes volontaire....
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 14:17

Citation :
Elle devienne une femme nerveuse.Elle enguele tout le monde.

elle est en souçis...elle se sent impuissante...elle fatigue....elle a peur de ne pas y arriver....peur de ne pas être à la hauteur.....peur .....

il faut la réconforter...il faut l'écouter...il ne faut surtout pas la juger!!!.....l'agressivité lui permet de libérer l'angoisse dans laquelle elle est....

c'est normal.....nous réagissons tous différement mais pour cette maman là l'angoisse est grande....il faut la réconforter...il faut écouter ses besoins....l'agressivité lui permet sans doute aussi de tenir le coup...et de ne pas s'effondrer...
entourer là...laisser passer l'orage...ne le prenez pas contre vous....elle en veut à personne elle a juste peur....

elle va aussi avoir besoin d'être rassurée dans sa fonction de maman....et pour cela si elle pense que ça fille est mieux sur le côté il y des chances pour que se soit vrai aussi...les mères sentent ces choses là mieux que personne....
faites lui confiance...elle en a besoin..elle a besoin de sentir qu'on pense d'elle que c'est une bonne mère...
elle a besoin de se l'entendre dire!!! de s'entendre dire qu'elle est courageuse...qu'il y a de quoi être fatigué et stressé...que c'est NORMAL ....que vous l'admirez....

tu sais il n'y a rien de plus difficile que de voir son enfant souffrire sans pouvoir changer les choses....l'impuissance c'est terrible!

et les débuts avec un nouveau né qui risque de s'étouffer....très angoissant....

tout cela est très très important....je sais j'y suis passée!!! et j'y passe encore parfois!!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 14:38

je suis d'accord avec vous théomama
je sais qu'elle est accouchée et en meme temps elle est malade de rhumatisme elle a oublié ses douleurs.Elle est tres inquietée mais je connais tres bien ma belle soeur elle exagere souvent.Elle n'a jamais dit que sa fille sera mieux.Mais une maman doit croire que son bébé survivra .peut etre je ne peux comprendre car je suis célibataire je n'ai pas un enfant.
c'est mieux laisser passer l'orage vous avez raison.Je n'ai pas droit de la juger
Merci pour vos conseils
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 15:20

je comprend un peu votre belle soeur moi aussi quand j'ai eu théo j'étais tous le temps très énervée et je n'acceptais aucune remarque qu'elles soient positive ou pas...

Maintenant avec le recul je sais que le spr se guerrit ...tout du moins en partie et que plus tard on y pensera plus et nos enfants seront normaux ou presque...

Il faut laisser passer l'orage comme disent les filles ca ira mieux après...et de toute facon avec l'appareil elle saura si la puce va bien ou pas.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitimeMer 18 Juin 2008 - 16:55

Nous aussi on a couché Garance sur le côté puis sur le dos à l'hôpital car elle détestait être sur le ventre. Jusqu'au jour (un mois plus tard) où ils lui ont fait une polysomnographie et se sont rendu compte qu'elle s'étouffait pendant un temps tellement court qu'on ne le voyait pas en l'observant, et ce même sur le côté !

Encore aujourd'hui où elle est suffisamment forte pour tousser, quand elle reste trop longtemps allongée sur le dos, elle a une grosse quinte de toux.

Je vous conseille vraiment, vraiment la position sur le ventre. Ma fille s'y est faite en une semaine et maintenant elle ne peut s'endormir que sur le ventre ce qui nous empêche de la mettre dans un porte-bébé et de partir nous promener !
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 9 Icon_minitime

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