le syndrôme Pierre Robin
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeSam 11 Oct 2008 - 15:11

mais bien sur que non tu nous dérange pas! on est là pour t'aider entre autre! alors n'hésite pas à venir poser les questions qui te passe par la tête! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeSam 11 Oct 2008 - 15:38

handan, tu ne nous déranges pas!!! on s'est toutes posées des questions sur comment nourrir nos enfants...
et kaomé a créé ce forum parce qu'elle n'avait eu aucune aide réelle avec son fils!!! donc pose toutes les questions que tu veux!!!
je suis désolée de ne pas t'aider plus pour la sonde mais ma fille n'en a pas eu donc les filles sont mieux placées que moi pour tout t'expliquer.... mais je lis toujours avec beaucoup d'attention tous les progrès de ta nièce...
et je souhaite de tout coeur une guérison rapide à ton papa...
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susanat
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeSam 11 Oct 2008 - 16:05

tu nous dérange pas et tes questions ne sont pas betes..tu veux juste comprendre pour bien expliquer à ta belle soeur et je comprend bien.

On essaye de t'aider au mieux mais on veux juste etre sur qu'on parle de la même chose et qu'elle a le même matériel que nous pour qu'on puisse t'aider..

si ta belle soeur à internet montre lui les photos de Matilde et dis nous si c'est bien ça
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeSam 11 Oct 2008 - 20:40

moi j'ai une pompe
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voilà:en haut il y a la poche ou tu mets le lait,puis un tuyau qui passe dans la pompe(bleue,que tu programme pour passer le lait + ou - vite),le tuyau continu et s'accroche à la sonde (elle est apres ma main violette et c'est elle qui se met dans le nez du bébé:photo du haut)
mélina dort mais demain je l'accrocherait sur elle
les sondes il en existe aussi en 50 cm et la largeur(je crois que ta niece a presque le meme age que la mienne 5 mois) je prends du 6


Chantal une tulipe c'est ça,le capuchon a un filtre qui laisse passer l'air et donc pousse le lait
plus tu leve la seringue plus ça coule vite!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 7:24

Les filles vous avaient déjà tout dit à Hamdan mais je pense que parfois vous êtes un peu technique et difficile à comprendre pour quelqu'un qui parle très bien notre langue mais dont ce n'est pas la langue maternelle, alors je vais quand même répéter ce que vous avez dit :

Hamdam,

Il y a deux choses : la "tubulure" c'est une poche remplie de lait qui s'enroule autour du moteur/la machine et qui s'accroche à la sonde. Le moteur pousse le lait de la tubulure vers la sonde.
La sonde est un petit tuyau, comme tu sais, qui va de l'estomac à la tubulure. Il faut donc mesurer le nombre de centimètres qu'il y a entre l'estomac et la sortie du nez et pour ce qui est du reste = ce qui va du nez à la tubulure le nombre de centimètres n'est pas important.
Comme te l'ont dit les filles le chemin qui va de l'estomac à la sortie du nez se mesure SUR le bébé. Tu poses le bout de la sonde (les centimètres sont écrit dessus) du bord de son oreille au bas de son nez puis tu continues du nez jusqu'à l'estomac. L'estomac se trouve un peu au-dessus du nombril. Si tu trouves 25 centimètres, tu mets un sparadrap sur la sonde à 25 puis tu enfonces par le nez jusqu'à ton sparadrap. Ensuite tu scotches la sonde à sa sortie du nez sur le nez et en plus sur la joue pour que la sonde ne tombe pas de son nez et qu'elle ne la voit pas et ne tire pas dessus, tu peux aussi scotcher ensuite le 1 mètre qui reste encore dans son dos. L'autre bout tu l'accroches à la tubulure.
Sur la photo de Lillyfe avec le moteur/la pompe tu vois un truc vert, c'est là où la sonde est vissée dans la tubulure.

J'aimerais aller chez ton frère pour l'aider ! Tu veux qu'on lui envoie une tubulure et une sonde ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 7:46

J'allais jusqu'au nombril puis j'enlevais 2 cm environ pour avoir ma mesure.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 8:15

Merci a toutes
Doro j'ai compris tres bien mais je ne sais pas que mon frere utilise le meme materiel je vais envoyer les photos de matilde et de lillyfe.Vous changez la tubulure toute la journée?
Vous etes vraiment tres gentilles
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 8:26

la poche et la tubulure (qui sont soudées,on ne peut pas les detacher)se changent tous les jours,la sonde elle se change toutes les 3 semaines (sauf si elle s'arrache)
veux tu que je t'envoie des photos de la pompe reliée à ma fille ou alors c'est assez clair pour toi?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 8:55

Oui bien sur lilylife je veux voir s'il vous plait
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 9:07

La poche soudée à la tubulure se change 1 fois par jour mais elle se rince avec de l'eau minérale après chaque repas.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 9:24

merci 12 a table pour votre information
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 9:35

voilà je l'ai fais en plusieures photos
comme tu vois la sonde est scootchée à la joue de ma fille et s'arrete là ou il y a le petit bouchon vert et blanc,pour la photo la sonde est vissée à la tubulure qui passe dans la pompe et va jusqu'à la poche
quand le repas est fini on detache la sonde de la tubulure et la sonde on peut la scotcher dans le dos sur les habits du bébé pour ne pas qu'il tire dessus
j'espere avoir étais claire lol!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 9:55

merci beaucoup lillyfe
Vous etes excellente. C'est tres clair Razz
on regarde de temps en temps les photos de Melina ma maman aime beaucoup sa photo ou elle decouvre ses doigts on adore votre fille.
je vous embrasse tres fort
Amicallement
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 9:56

merci j'ai besoin de vos aides - Page 18 Hearts2
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeDim 12 Oct 2008 - 19:55

merci les filles pour vos photos comme ça c'est plus clair.

J'espère que ca va bien t'aider Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeLun 13 Oct 2008 - 9:25

c'est super tout ça! j'espère que ça t'aidera handan, mais surtout ta belle soeur et ton frère! et surtout ta nièce! j'ai besoin de vos aides - Page 18 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeLun 13 Oct 2008 - 11:31

Merci a toutes
vous etes vraiment tres gentilles.J'ai envoyé tous ces photos et mon frere montrera a leur medecin.J'espere qu'il arrive a la placer cette fois.
j'ai appris beaucoup de choses grace a vous.Je vous embrasse de tout mon coeur.
Amicallement
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeLun 13 Oct 2008 - 11:35

mais de rien, ça nous fait plaisir de pouvoir vous aider! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeLun 13 Oct 2008 - 11:39

super que tu es pu envoyer tout cela à ton frère on espère que les médecins sauront faire ce qu'il faut pour qu'ils s'en sortent avec cette sonde.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 17:24

Bonjour les filles
je suis démoralisée comme d'habitude car notre medecin n'a pas pu placer la sonde.Il prétexte que la sonde 0.5 tres fine et 0.8 tres épais car y a pas la sonde 0.6 en Turquie.
J'en ai marre de l'ignorance.
Alors pourriez-vous me donner un lien sur internet pour acheter la sonde naso-gastrique s'il vous plait!!!
Je vous embrasse tres fort cheers
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 17:27

donne moi ton adresse je peux t'en envoyer au moins une!
ils auront comme ça les references et pourront en commander
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 17:51

Merci lillyfe
je vous ai envoyé un message privée

mais ne payez pas le frais de poste s'il vous plait si on le paye on serai tres content.

Gros bisous
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 18:14

le spr est une sale maladie et nous casse à toutes le moral au début... ça a l'air encore plus dur en turquie, car les medecins semblent moins bien formés...
mais avec une tata et des parents comme elle a, je suis qu'amoureuse charmante va finir par bien s'en sortir... ne perds pas espoir!!! le plus dur ce sont les débuts, après cela s'améliorer...

désolée, mais je ne connais pas de lien où tu peux acheter de sondes en direct par internet, mais je suis sure que kaomé, quand elle va rentrer de son travail, va t'éclairer...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 18:33

Merci pour vos soutiens

Sosso vous avez raison car nos medecins sont moins formés. je ne sais a qui confie ma vie!!
Mais malgré tous ma petite princesse grandit bien.Elle aura 5 mois demain et elle pese 7500 g. je vais esperer malgré tout l'ignorance et l'absence. on s'en sort grace a vous. Je vous aime tres fort.
Amicallement
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 18:38

et bien elle est belle!
Mélina a eu 5 mois le 19 octobre et elle pese 5 kg 100
vous n'avez pasz de photos recentes?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 18 Icon_minitime

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