le syndrôme Pierre Robin
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 j'ai besoin de vos aides

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeSam 15 Jan 2011 - 17:52

oui mais ça ne va pas rallonger la machoire cette operation(celle de Canan),juste la faire avancer scratch
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeSam 15 Jan 2011 - 20:23

Bonjour sylvie
Je te rassure que ces barres ne lui derangent pas .Elle ne s'en plaint jamais Mais l'opération de Canan était un peu difficile.Car un medecin a avoué que c'était la plus difficille opération de ma vie professionelle.Parce que vous savez le menton de ma nièce est en arriere.Mais ils ont réussi sans faire trachée . Elle est restée trois jours aux soins intensifs. Elle y était toute seule :( Puis elle a beaucoup reproché sa famille .
Elle aussi avait perdu ses dents et sa langue maintenant comme trois maurceau à cause de son glossoptose .Y a des traces sur sa langue.Vous savez que sa langue est attachée dès sa naissance
Heuresement qu'elle n'a pas perdu sa joie et j'espere que tout va s'arranger.
Bon courage Sylvie. Gros bisous...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 6:03

Sylvie .....la machoire de ta fille étant encore en train de croitre.....est ce qu'au niveau orthodontique il n'y aurait pas quelque chose à faire avant de faire l'opération ?

Citation :
oui mais ça ne va pas rallonger la machoire cette operation(celle de Canan),juste la faire avancer

mais je pense que vous parler de la même chose non ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 7:18

scratch

elle est courageuse Canan Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 7:23

ben ce que je veux dire c'est qu'on peut juste faire avancer la machoire comme en déplacant un bloque...
mais là à mon avis Handan avec des plaques et un os qu'on brise pour qu'il se recontruise et s'allonge c'est bien une manière d'allonger la machoire (enfin si c'est de cela qu'on parle comme opération)

et en rallongeant ...forcément si tu veux visuellement elle vient plus en avant.

pfffff...je suis brouillon là ...mais je me comprends..c'est déjà ça lol!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 7:37

isa c'est exactement cela qu'il préconise pour oriane. car si tu veux elle a , d'après lui, une maturité des dents trop rapide par rapport à sa gensive qui ne pousse pas .
mais bon si Canan le tolère , oriane pourra aussi mais je le saurais en février .je vous tiens au courant...isa moi aussi je te comprends ! donc pas si brouillon que cela Wink

vraiment elle est courageuse Canan et tu lui feras j'ai besoin de vos aides - Page 28 Hearts2 car ce n'est pas une opération anodine non plus .
je vais montrer la photo à son père pour le rassurer merci hadan de l'avoir mise.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 7:48

Je crois qu'il faut être concernée pour comprendre parce que j'avoue que je ne comprends pas du tout en quoi consiste cette opération. Quand tu dis que la gencive ne pousse pas, ça veut dire que l'os en dessous ne pousse pas (je suis très très très stupide mais quelque part je n'avais jamais imaginé que les os poussaient). Mais pourquoi le fait de briser l'os (c'est ça ?) lui permet de se mettre à pousser ?
Sylvie : est-ce que les problèmes dentaires ne sont que sur les dents du bas ou en faisant cette opération mystérieuse on modifie quelque chose aussi en haut ? scratch
Et qu'est-ce que ça veut dire Handan qu'elle avait perdu sa langue ?

En tout cas je suis de tout coeur avec vous. Y en a marre de ce syndrome de Pierre Robin Evil or Very Mad
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 7:51

on lui brise l'os pour pouvoir y placer une plaque,ce qui allonge la machoire

si les os ne poussaient pas,on auraient tous notre taille de nouveau nés j'ai besoin de vos aides - Page 28 Haha-rir
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 8:00

Oui c'est clair !! Mais j'avoue que ça ne m'était jamais passé par la tête.
Ah OK ! On met une plaque !
Question suivante : pourquoi l'os de la machoire ne grandit pas, alors que les autres grandissent ? Si je suis bien pour Oriane, c'est juste qu'ils grandissent moins vite qu'il le faudrait par rapport à l'arrivée des dents ? Et est-ce que mettre une plaque ne va pas les empêcher de grandir ? Ou elle est provisoire ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 8:27

Est-ce que c'est ça, une distraction mandibulaire?

Sylvie, il y a un groupe américain Yahoo sur le syndrome de Pierre Robin, et là-bas, ils pratiquent beaucoup la distraction mandibulaire (sur les tout petits en général, cependant). Si tu veux, je peux y demander s'il y a des enfants qui ont eu l'opération à l'âge de ta fille, et comment se sont passées les suites de l'opération... Dis-moi si ça t'intéresse.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 8:31

je crois que c'est ça
sauf que pour Canan le retrognatisme etait tres important au poids de l'empecher de manger,de parler et de lui blesser la langue(à cause des dents)
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 8:45

Citation :
Mais pourquoi le fait de briser l'os (c'est ça ?) lui permet de se mettre à pousser ?

l'os est cassé les plaques le maintienne correctement et laisse juste un espace....afin que l'os se ressoude...donc l'os crée de l'os pour se ressouder...et là on gagne des millimètres....et ainsi de suite....

oui les maxillaires etc sont sensés croitre...mais avec la morphologie d'un syndrome de Pierre Robin il y a sans doute des tensions au niveau musculaire qui doivent retenir la croissance.....
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 12:05

Allison ,
la langue de Canan n'est pas blessée à cause de ses dents .Quand elle est née son medecin a attaché sa langue à l'aide d'un fil.Ça servait à tirer la langue pour qu'elle ne tombe pas vers arriere et pour qu'elle respire confortablement.ce fil a coupé sa langue.Mais elle n'a pas perdu sa langue ,elle fonctionne bien.Ce n'est qu' un probleme estethique!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 12:14

la langue est en plusieurs morceaux ???? Ca peut se recoudre ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 12:49

Oui Doro ça peut se recoudre a l'avenir mais la langue est capable de renouveler soi-meme il faut attendre un peu
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 17:04

elle est toujours aussi jolie cette puce... mais que de changement!
c'est un soulagement que cette opération se soit bien passée...
je vous souhaite une très bonne année 2011 et surtout un très bon rétablissement pour Canan! j'ai besoin de vos aides - Page 28 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitimeDim 16 Jan 2011 - 17:58

Handan a écrit:
Allison ,
la langue de Canan n'est pas blessée à cause de ses dents .Quand elle est née son medecin a attaché sa langue à l'aide d'un fil.Ça servait à tirer la langue pour qu'elle ne tombe pas vers arriere et pour qu'elle respire confortablement.ce fil a coupé sa langue.Mais elle n'a pas perdu sa langue ,elle fonctionne bien.Ce n'est qu' un probleme estethique!

ouf!j'avais compris que ses dents blessaient sa langue Razz
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 28 Icon_minitime

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