le syndrôme Pierre Robin
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailGalerieDernières imagesRechercherS'enregistrerConnexionboutique association
Le Deal du moment :
Pokémon EV06 : où acheter le Bundle Lot ...
Voir le deal

 

 j'ai besoin de vos aides

Aller en bas 
+16
manadé
mairym
lillyfe
jemina
fabienne
francisco et joelle
matilde
lilounette
Doro
12àTable
sylvie
susanat
théomama
sosso
kaomé
Handan
20 participants
Aller à la page : Précédent  1 ... 14 ... 25, 26, 27, 28  Suivant
AuteurMessage
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 53
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 21:11

Merci je me sens plus mieux qu'avant .d'abord je vais envoyer un e -mail.Le mardi prochain les medecins vont reunir encore une fois j'espere qu'ils trouvent une bonne solution
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 14 Déc 2009 - 5:57

à necker, il doit y avoir des traducteurs! mais peut être faut il s'y prendre à l'avance? téléphone pour savoir! Wink
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
mairym
modérateur
modérateur
mairym


Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 55
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 14 Déc 2009 - 9:24

Oui vois avec Necker et aprés tu fais venir ta petite niéce avec ses parents en france pour des examens.Pour la communication on va t'aider.Tu te debrouilles déjà trés bien en français ce que je peux voir sur le fofo.Je suis sûre à Necker ils sont habitué aux etrangers parce que à Paris habite beaucoup des etrangers.
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 14 Déc 2009 - 10:42

oui et il y a souvent des étrangers qui viennent faire suivre leur enfants
Revenir en haut Aller en bas
manadé
expert en photos
expert en photos
manadé


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 44
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 14 Déc 2009 - 15:13

on nm'avait dit que l'opération pour avancer la machoire ne pouvait pas s'envisager avant l'adolescence, ça me semble beaucoup trop tot ?
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 14 Déc 2009 - 16:31

peut etre lorsque que c'est juste pour l'esthetique,en ce qui concerne Nazli Canan ça l'empeche de s'alimenter et ça la blesse
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 14 Déc 2009 - 20:11

et puis c'est surtout pour que handan puisse se renseigner sur ce qui pourrait être fait! s'ils auraient une proposition à faire!
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
Doro
expert
expert
Doro


Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 56
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeVen 14 Mai 2010 - 9:58

Que devient amoureuse charmante ???
Revenir en haut Aller en bas
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 53
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeVen 4 Juin 2010 - 23:00

Bonne nuit les filles
je m'excuse de ne pas etre connectée depuis longtemps.Je me suis mariée à Paris et j'étais enceinte c'est bien mais j'ai perdu mon bébé.Après plusieurs consultations on a appris que je suis mutante de facteur V c'est à dire que j'ai un probleme de coagulaiton.Heuresement que y a beaucoup de solutions:)
Quant à ma niece ça va pas bien de sa part.Son medecin specialisé sur menton il a tiré ses quelques dents.c'était mieux car c'est fini l'infection dans sa bouche.Mais elle se nourrit encore par la sonde nasale. le conseil des medecins a décidé de faire une autre operation pour son menton.On a pas beaucoup de choix.
Mais elle est vraiment tres intelligente.Elle marche pas elle court:) Elle fait ses puzzles trop vite.
Ma maman en a marre de son entêtement .Vos enfants aussi sont comme elle?
Je vous embrasse très fort!
A bientot ...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeSam 5 Juin 2010 - 4:32

et bien dis tu as eu un sacré périple toi aussi !!! Désolée pour ce bébé perdu....bon tant mieux si il y a des solutions à ton problème j'espère que vous aurez bientôt un heureux événement.....

pour ta nièce....ça n'a pas l'air très simple....

tant mieux qu'elle se développe bien au niveau intellectuel...c'est rassurant.....

c'est certain que les enfants qui traversent des choses aussi difficiles ont souvent un sacré caractère.....c'est aussi une manière pour eux d'avoir du contrôle sur les choses...et puis ils ont été au centre de tous les soucis et aiment rester le point central de manière générale Wink ...enfin ...je pense
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeSam 5 Juin 2010 - 5:56

coucou Handan,je suis contente d'avoir de tes nouvelles[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Félicitations pour ton mariage(peut etre pourrait on avoir des photos?[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image])
et désolée pour ton bébé,tu as du passer mon moment tres difficiles...

pour ta niece comme" dit Isa c'est super qu'elle evolue bien et pour son caractere...j'ai la meme à la maison,la vie ne les a pas épargnées donc elles ont besoin d'avoir ce sacré caractère!!!
ton frere n'a pas voulu venir sur necker alors?

on doit se rencontrer le 10/11 juillet dans la creuse,c'est pas tres loin de paris????je serait chouette que tu viennes[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

j'espere que tu repasseras vite par ici [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
sosso
modérateur
modérateur
sosso


Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 48
Date d'inscription : 11/01/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeSam 5 Juin 2010 - 7:54

c'est surper ce mariage à paris! félicitations! je suis heureuse de lire que tu aies trouvé des solutions à ton problème, et j'espère que tu n'as pas trop souffert.. je me doute que cela a du être dur pour toi.

oui, beaucoup de nos enfants ont des caractères très fort... il va falloir que ta soeur s'y habitue... bon, en grandissant, je pense que cela s'attenue un peu mais quand même....

pour la sonde, il faut que ta soeur et son mari s'attaquent au sevrage. elle est grande maintenant, il faut qu'elle apprenne à manger avec sa bouche.. elle mange un peu par la bouche ou pas du tout? si tu veux des petits conseils sur ce sujet, on est toujours là... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


Dernière édition par sosso le Sam 5 Juin 2010 - 8:23, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Doro
expert
expert
Doro


Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 56
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeSam 5 Juin 2010 - 8:15

Bravo félicitations pour ton mariage ! Et j'espère que les moemnts dfficles que tu as passés seront bientôt suivis d'une bonne nouvelle !

Moi aussi je ne peux que répéter ce qu'on dit les filles, je pense la même chose.

Des photos !!! Des photos !!! On espère vous voir le 10 juillet dans la Creuse !

Pour la sonde, je dis comme Sosso : il faut vraiment que vous la sevriez ! Plus on commence tard, plus c'est difficile et elle est vraiment très grande ! C'est très long à faire et difficile, le forum est vraiment très utile pour le sevrage.

J'espère que cette opération se passera bien et qu'elle est vraiment nécessaire. Tu as des photos de ta nièce ?

Que deviens-tu maintenant ? C'est bientôt les vacances ! Que fais-tu l'an prochain ? Tu repars en Turquie ou tu restes en France ?

Bon courage pour la suite !
Revenir en haut Aller en bas
matilde
expert
expert
matilde


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 49
Date d'inscription : 21/10/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeSam 5 Juin 2010 - 14:00

Bonjour Handan je trouve que tu as vraiment amélioré ton français .J'espère que tout va aller bien maintenant et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pour la suite et pour ta nièce aussi .
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeDim 6 Juin 2010 - 10:59

félicitations pour le mariage c'est chouette

pour le bébé si des solutions sont possibles ca devrait vite revenir

pour ta nièce tu dis que le médecin lui a retiré des dents car sa lui faisait des infections dans la bouche?

en tout cas je comprend que ca doit pas être simple pour ses parents c'est dur à gérer un syndrome de Pierre Robin et en plus quand on est dans le vague c'est pas facile

en effet ils devraient venir se renseigner auprès de médecin qui s'y connaissent

il y a peut etre des associations qui pourrait les accueillir
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 14 Juin 2010 - 9:30

toutes mes félicitations pour ton mariage! et comme on est curieuse, on veut de belles photos! Wink

pour ta nièce j'espère que vous trouverez une solution pour elle!
j'ai besoin de vos aides - Page 26 F_05bl_1
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
maman-aux-anges
expert
expert
maman-aux-anges


Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 40
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 14 Juin 2010 - 11:02

Toutes mes felicitations Handan [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 53
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 16 Aoû 2010 - 19:51

Bonjour à tous
Est-ce que avez vous fait un barbécue geant? A cette datte je devais aller en Turquie. j'espere venir au barbecue l'année prochaine pour tous vous rencontrer.
j'ai fait une longue lune de miel. Mais mon pays vraiment brûle car il faisait 50 degre C. je suis revenu chez moi en France C'est mieux il pleut toujours.
A part de ma petite nièce ça va pas bien comme d'hab. Elle a eu une pneumonie avant de son operation. alors ils doivent attendre jusqu'a ce qu'elle guerisse. je suis triste pour ma petite.Je crois qu'elle est venue au monde pour souffrir:(
Je vous souhaite une bonne soirée.
Bisous...
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 16 Aoû 2010 - 20:37

coucou Handan!

tu parles de l'operation de sa machoire ?
est ce qu'elle a& des reflux?
je suis désolée pour elle,ton frere ne veux pas venir sur necker?
Revenir en haut Aller en bas
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 53
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 16 Aoû 2010 - 20:55

Bonsoir Allison
Oui elle sera l'operation de machoir. C'est inévitable pour elle. Parce que ses dents ont blessé son palais a cause de cela elle mange plus a la cuillere et ses parents ont lui posé encore la sonde. Mais son developpement est arreté.
Venir sur Necker c'est une bonne idée mais ils doivent compter sur nos medecins.Aller en France et y rester quelque jours et les frais d'hospitalisatios sont tres chers.
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 16 Aoû 2010 - 21:45

mais toi tu es sur paris?
ah oui ils ne seraient pas remboursés de leur frais parce que c'est un pays etranger?
est ce qu'apres son operation elle pourra s'alimenter normalement?je l'espere de tout coeur j'ai besoin de vos aides - Page 26 Forum90
elle souffre beaucoup cette petite puce No
Revenir en haut Aller en bas
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 53
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeLun 16 Aoû 2010 - 21:50

Merci Allison je l'espere de tout mon coeur .Son medecin envisage avancer le menton 1,5 cm. Ça serait mieux pour ce moment.
Et Melinda, la soeur de ma petite comment va-t-elle?
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeMar 17 Aoû 2010 - 5:56

je suis désolé de lire que ta nièce ne va pas bien! et si tu essayais d'envoyer un mail à un chirurgien et peut être qu'ils pourraient te proposer une solution! essaye aussi de contacter cette association :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

il y a eu un reportage cet été sur eux! on ne sait jamais peut être peuvent ils aider!
tiens nous au courant pour la puce! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeMar 17 Aoû 2010 - 6:18

oui c'est ce que j'allais dire il y a des aides financières pour faire venir les enfants ici
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitimeMar 17 Aoû 2010 - 9:57

oui ce serait bien de trouver une asso et un chir francais qui accepterais de la prendre en charge c'est vrai que les frais sont très cher autrement

c'est étonnant que les dents ait pu autant lui faire de mal mais si c'est ce qui lui faut alors elle n'a pas le choix

et si ensuite elle peut reprendre l'alimentation par la bouche alors ca ira bien mieux

pas top pour cette pneumonie j'espère qu'elle sera vite sur pieds

et Oui la france quel temps gris et pluie et pas plus de 25° et encore...
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





j'ai besoin de vos aides - Page 26 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 26 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
j'ai besoin de vos aides
Revenir en haut 
Page 26 sur 28Aller à la page : Précédent  1 ... 14 ... 25, 26, 27, 28  Suivant
 Sujets similaires
-
» besoin de renseignement
» besoin de conseils!
» au secours
» besoin d'aide!!!
» besoin d'aide 2

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: