le syndrôme Pierre Robin
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMar 17 Nov 2009 - 19:51

Non elle ne les a pas perdus mais Pierrot m'avait dit qu'il n'y avait pas de rapport entre les otites aïgues et les yoyos qui n'agissent que sur les otites séreuses.
L'avantage des yoyos en revanche c'est qu'elle n'a pas mal en cas d'otite aïgue.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMar 17 Nov 2009 - 20:20

non effectivement les yoyo n'agissent pas sur les otites aigues...ils permettent par contre d'évacuer le liquide et effectivement comme il n'y a pas de pression il n'y a pas de douleur non plus...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMar 17 Nov 2009 - 21:23

Espérance pour appeler sa soeur Jeanne c'est "aaaa" avec une certaine intonation. Si on ne comprend pas ce qu'elle nous dit, elle nous fait une petite colère alors là cela nous stimule activement !
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMar 17 Nov 2009 - 21:26

le language des signes evite pas mal de frustrations dues à l'incompréhension
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMar 17 Nov 2009 - 21:35

Tu n'as pas peur qu'après elle ne fasse pas l'effort de parler ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMar 17 Nov 2009 - 21:35

non c'est TOUJOURS accompagné par la parole,donc elle intergre les 2
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 4:46

Citation :
Tu n'as pas peur qu'après elle ne fasse pas l'effort de parler ?

le langage gestuel n'a jamais empêché personne de parler ! je suis catégorique là dessus..c'est une croyance populaire .....

au contraire .....le geste précède naturellement la parole chez l'enfant....et donc lorsque l'on utilise un geste le mot suit......

comme dit Allison on ne va pas signer sans parler...et l'enfant non plus d'ailleurs...

les premiers mots de ma fille sont ceux qu'elle signait le plus......le langage gestuel lui a permis de mettre en route son langage verbal....ça a été flagrant....
De plus le fait de signer stimule les centres de la motricité fine lesquels sont les mêmes que pour le langage...donc en signant un enfant développe ses compétences en motricité buccale.....et puis manuelle aussi finalement ce qui n'est pas perdu.

Chloé utilise régulièrement plus de 150 mots en gestuel et progresse de plus en plus en langage....

aucun être sur cette terre va faire exprès de ne pas parler....si un enfant ne parle pas c'est qu'il n'y arrive pas! ce n'est pas un flemmard......

Ne pas donner à un enfant un autre moyen de communiquer si le langage tarde à venir c'est prendre le risque de se créer des problèmes de comportement important....car ne pas pouvoir s'exprimer est un gros handicap souvent sous estimé....


Citation :
elle nous fait une petite colère alors là cela nous stimule activement !

heu oui mais le but c'est quand même pas que vous soyez vous stimulé par ses colères ... non ?
attention car la colère va devenir le moyen de demander les choses si vous y répondez.....c'est là qu'offrir un autre moyen de communication est primordial .....il faut qu'elle puisse exprimer sa demande autrement....sinon vous avez pas finis de rigoler avec les colères...
elle a quel âge ta fille ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 7:34

J'appuie ce que dit Théomama même si je n'ai pas réussi à l'utiliser à la maison à cause du blocage familial et la meilleure preuve c'est que pour un certain nombre de signes tout le monde utilise les signes : n'est-ce pas au revoir et coucou les premiers mots de nos enfants ? Tendre les bras n'est-ce pas un signe pour dire qu'on veut être porté, désigner n'est-ce pas un signe ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 7:55

tu sais Doro au final je suis la seule à signer pour Mélina et elle fait d'enorme progres!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 8:03

oui Doro au départ j'étais aussi la seule à signer avec Chloé...si on attend que les autres fassent aussi c'est comme pour tout on fait jamais rien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

finalement quand Chloé a commencé à signer aux autres...ils ont été intéressé à comprendre ce qu'elle disait.....c'est ma fille qui les a poussé à apprendre Wink comme quoi...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 9:19

Quand je disais " tu n'as pas peur qu'elle ne fasse pas l'effort de parler" je me doutais bien de vos réactions ! Je cherche des moyens de ne pas m'y mettre parce que je ne sais pas quand trouver le temps. C'est pas avant minuit que je prends un livre et je n'arrive à lire qu'une page et je tombe dans les bras de Morphée ! (mon mari s'appelle Bernard et non Morphée et en plus il n'est là que les we) En tout cas avant Noël, je suis débordée, j'ai commencé à prospecter pour faire mes cadeaux de Noël mais c'est un vrai casse tête. Pour Espérance c'est fait j'ai commandé chez Hoptoys la valise du parfait souffleur. Elle aura la moitié le 4 décembre pour ses 2 ans. Sinon, pour quand j'aurais du temps vous me conseillez quel livre pour apprendre à signer ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 9:24

"signe avec moi" de Nathanaélle BOUHIER-CHARLES il est tres bien fait et tres simple,tu sais ça ne demandfe pas beaucoup de temps,tu choisi par ex 5 mots que tu utilise le plus avec Espérance,tu t'approprie les signes et c'est parti
quand elle les aura integrés tu en choisi d'autres!
impliques les grands avec toi ce sera sympa
nous on a inventé un signe pour dire "Kezhia" c'est un doigt au milieu du menton pour representer sa fossette,et elle l'a tres tres vite appris
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 9:33

Super, merci !
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 10:30

oui mais bon j'ai quand même le sentiment qu'elle n'en a pas vraiment besoin....
Un exemple ; j'ai toujours signé "encore". Après son yaourt je lui demande si elle en veut encore et au lieu de signer elle pointe le frigo du doigt. Quand je signe "fini" elle détourne la tête pour montrer qu'elle n'en veut plus.
Mais peut-être que je devrais essayer de signer des nouveaux-mots qu'elle ne comprend pas encore (ce sont les deux seuls que je signe encore d'ailleurs au début je signais "caca" et "pipi", maintenant quand je dis le mot elle se touche la couche. Et quand elle a fait elle le dit même s'il n'y a que moi qui comprend en touchant sa couche.

On pourrait dire qu'avec sa tête de cochon elle préfère utiliser ses signes à elle [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeMer 18 Nov 2009 - 11:00

oui elle en a inventé un à elle c'st bien,utilise celui là!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeVen 20 Nov 2009 - 22:40

c'est vachemant bien ce site hoptoys! Je ne connaissais pas.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 19:20

Bonjour a toutes
Je vais tres bien j'aime Charleville et Paris je voyage tout le temps:) Aux vacances Noel je descendrai au sud de la France! Mais ma petite niece ne va pas bien comme moi.On est malheureux car ses parents lui nurissent encore comme avant.A l'aide de la sonde par le nez.Elle a oublié déglutir parce que ses dents de la machoir inférieure ont blessé la machoire supérieure.Cela a fait perdre son appetit.Sa bouche etait plein de sang.Les medecins ont fait un conseil mais ils ne sont pas d'accord.Certains entre eux disent qu'il faut tirer les dents de la machoir inférieur et certains disent si on tire les dents, la machoir n'avancera pas.En meme temps il y a une autre idée c'est l'opération de menton.C'est vachement tres difficile vivre en Turquie:( je voudrais savoir si vous avez une bonne idée
Gros bisous
Je vous aime tres fort
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 19:30

coucou!!!

retirer les dents [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ,et cette opération pour faire avancer le menton il n'en ai plus question?
tu es sure que c'est pour cela qu'elle ne mange plus?
est ce que son reflux est traité?
est ce que ta belle soeur continue de lui proposer la cuillere?

tu vas où dans le sud?
on pourrait peut etre se rencontrer?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 19:43

je suis désolé de lire que ça ne va pas mieux! quand je te lis je ne vois que l'opération pour faire avancer la machoire inférieure, mais peut être qu'elle est trop jeune pour ça!
sinon tu ne peux pas essayer de prendre rendez vous avec un chirurgien en france et voir ce qu'il en pense? voir à leur envoyer un mail? et même avec un orthodontiste!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 19:46

tu as raison Kaomé!
c'est vrai que ça va faire des frais mais ça vaudrait le coup de l'emmener à necker,surtout maintenant que tu habites en france!
c'est tellement dommage puisqu'elle mangeait bien
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 20:37

Kaomé tu as raison mais vaous savez que mon français n'est pas suffisant pour communiquer avec un medecin!Certains disent que si on retire les dents, cela empecherai le developpement de l'os de la menton mais ses dents de son machoir inférieur sont tout irregulier .elle ne pourra pas macher avec ces dents. Elle a vraiment tres intelligent car elle a apris que c'est tres facile de se nourir a l'aide de la sonde alors elle a laisse de manger a la cuillere.Ses parents tentent toujours mais elle refuse apres plusieurs essais elle reste trop faim et puis elle s'evanuit et ils vont a l'hopital toujours le meme scénario...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 20:40

on peut peut etre t'aider à communiquer avec un medecin!
je pense que tu te debrouilles suffisament bien
est ce que ton frere et sa femme pourraient venir en france?

je te donnes le mail du professeur Abadie de necker
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien].fr

tu lui expliques les grandes lignes d'histoire de ta niece et ses difficults actuelles
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 20:49

Merci Allison demain je vais essayer envoyer un e mail mais avant d'envoyer tu peux le corriger ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 20:52

oui pas de problemes!!
prepare le et tu me l'envoie en message privé,
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitimeDim 13 Déc 2009 - 21:04

t"inquiète pas à Necker il y a des médecins du monde entier et pas mal de médecin étranger qui finissent leur études donc tu trouvera facilement un médecin qui pourra t'assister pour traduire
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 25 Icon_minitime

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