Y a un problème

je vais faire mon enquiquineuse, mais la généticienne nous a toujours dit qu'il était faux de parler de syndrome de Pierre Robin, qu'il fallait parler de séquence de pierre robin; mais bon, quand on te l'annonce, on te dit syndrome de Pierre Robin, donc ensuite, tu vas chercher ça, c'est clair

voilà ce que j'ai mis en mots clefs :

syndrome pierre robin,forum, bébé, enfant, fente palatine, palais, séquence pierre robin, pierre robin, stickler, association calin volé, association pierre robin, fente palais,

si, on est sur orphanet, mais je ne suis pas hébergé par orphanet!

c'est subtile!!!!

moi aussi le pédiatre qui suit Baptiste dit que l'on parle de "séquence " et non de syndrôme car dans le cas du PR c'est une association de critères (fente, rétrog, langu ) donc une séquence !

A vrai dire moi je suis contente si on le trouve pas lol

Oui mais maintenant que Kaomé à fait filtré l'accès aux autres messages, tu ne crains plus rien !

sauf de ce côté qui est accessible à tout le monde!

Bah je croyais qu'il fallait 3 messages dans "présentation" pour pouvoir avoir accès aux autres post ?

Kaomé ajoute peut-être syndrome de Pierre Robin, rétrognatisme, déglutition, problème de déglutition, petit menton, sonde gastrique, gastrostomie, le nom de l'op que va avoir Calvin, séquence pierre robin, tout ce que va chercher quelqu'un qui ne connait pas forcément le syndrôme. Moi aussi j'ai mis longtemps à trouver le forum, entre autre parce que on le trouve vite quand on tape forum seulement et moi au départ je cherchais juste des infos sur le syndrome de Pierre Robin et pas forcément un forum.

si tu regardes la on est dans les forums présentations, qui comprends définition, régles du forum, on se présente, le coin des invités, .... ! donc 3 messages ici!

Doro a écrit:

Kaomé ajoute peut-être syndrome de Pierre Robin, rétrognatisme, déglutition, problème de déglutition, petit menton, sonde gastrique, gastrostomie, le nom de l'op que va avoir Calvin, séquence pierre robin, tout ce que va chercher quelqu'un qui ne connait pas forcément le syndrôme. Moi aussi j'ai mis longtemps à trouver le forum, entre autre parce que on le trouve vite quand on tape forum seulement et moi au départ je cherchais juste des infos sur le syndrome de Pierre Robin et pas forcément un forum.

les deux en rouge sont déjà mis! par contre je vais rajouter les autres! merci!

en fait le premier j'avais mis les initiales mais comme c'est magique

Oui Kaomé nous couvent bien

quand je fais la pub pour le forum je dis au gens de chercher forum syndrome de Pierre Robin sur google et je dis pas chercher par syndrome de Pierre Robin car on tombe sur l'autre asso et ce que cherche les gens c'est à dialoguer avec des gens qui vivent la même chose donc en taper forum c'est vrai qu'on tombe sur nous direct en premier même je crois

j'aime bien votre tour de magie c'est drole mais du coup ca fait plus long à lire..

merci sosso du tour de passe-passe!

sinon on peut voir les choses d'une autre manière : toutes les bonnes choses ou adresses se méritent

tout a fait manadé!

pas de quoi kaomé!

je pense que quand on a un enfant syndrome de Pierre Robin, on mérite bien de trouver le forum!!! c'est trop dur au départ...

non ca va

Je travaille dans l'ombre, nous verrons si cela porte ces fruits dans quelques jours

merci patrick!

on verra bien!

tiens nous au courant

en tapant pierre robin, on est en deuxième et 3ème position! on grimpe, on grimpe!

Je continue à travailler dans l'ombre .
Je vous rappelle que l'objectif était d'arriver en première place

Et d'ailleurs je ne suis pas d'accord, car sur google en tapant "pierre robin" on arrive en 2nde position