Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Y a un problème

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patrick
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MessageSujet: Y a un problème   Sam 10 Avr 2010 - 21:30

Bon, je vais vous le dire comme je le pense , il y a un vrai problème !!!!
Ce forum n'a pas la place qu'il mérite !
J'aurai aimé le trouver tout de suite quand j'ai fait des recherches sur le Syndrome de Pierre Robin et au final , je l'ai trouvé quasiment au bout d'un mois et demi .

Je vais vous montrer une bricole :
1- Faisons une petite recherche avec la terminologie exacte, c'est à dire " syndrome de pierre robin" sur google :

résultat :

http://www.google.fr/search?q=syndrome+de+pierre+robin&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&client=firefox-a&rlz=1R1GGGL_fr___FR360


On arrive en 5 ième position

Savez vous pourquoi se résultat est inadmissible ?
Il est inadmissible parce que :
Nos membres ont posté
un total de 62396 messages
Nous avons 320
membres enregistrés

Ces statistiques sont énormes ; le nombre de messages sur ce forum est totalement hallucinatoire !
Avec un tel volume, monsieur google il doit passer au moins deux fois par jours pour faire le référencement des nouveaux posts ...

Bon trêve de plaisanterie ! Pour mettre à sa place ce délicieux forum, il ne faut pas faire grand chose : peut on éditer la base de donnée des messages du forum , et utiliser l'option remplacer pour remplacer tous les "SPR" par " syndrome de Pierre Robin" ?

Et oui c'est la rançon d'avoir trop d'expert du syndrome de Pierre Robin sur ce forum, tout le monde parle de SPR

Compte tenu du nombre de fois qu'il doit y avoir "SPR" d'utilisé sur ce forum, je peux vous assurer que s'il est possible de remplacer cette terminologie par syndrome de Pierre Robin, google & cie vont devenir dingues .

C'était la réflexion du Samedi soir , mais ca m'agace quand même
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sylvie
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 5:36

ah bon je le trouve à chaque fois mais faut dire que je sais qu'il existe, ce n'est pas le cas pour les nouvelles mamans et papas. mais je ne pense pas que kaomé puisse faire quelque chose
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 5:44

et bien moi je défendrai sa cause au congrès des sociétés de pédiatrie en juin. L'idée étant que les médecins puissent donne directement la bonne adresse aux parents. !
de plus mon intervention sera aussi restituée , j'ai fait un article, qui sera publié dans la revue des sociétés de pédiatries. Et là en référence j'ai mis l'adresse de ce forum et de ceux des flmp...

toute mon intervention sera faite dans le but de défendre la cause des forums auprès des médecins afin qu'ils y envoient leur patients.

Cela dit nous furetons aussi sur d'autres forums et informons souvent des mamans qui cherchent de l'info de l'existence de ce forum.

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ISA
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sosso
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 9:11

tout ce que vous dites est très juste!
mais isa, tout repose sur ton temps disponible et aussi sur celui de kaomé pour notre forum... c'est vrai qu'à moyen terme, si les medecins pouvaient enfin comprendre que le net peut apporter des choses aux patients, ce serait une révolution... et oui, les forums apportent une aide réelle et ne se substituent pas aux docs!!!
pour ce qui est du referencement, je ne sais pas si pn peut remplacer tous les spr par syndrome pierre robin de manière automotique... parce que s'il faut éditer tous les messages, ça va être dur!!!

au moins entre nous, être un peu moins flémard et mettre tous les mots!!!
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 9:13

tu as raison Patrick!!
je pense que Kaomé sera d'accord aussi et voudra bien faire les manip
moi aussi je ne suis pas tombé dessus tout de suite d'ailleurs c'est parce qu'on m'en a parlé que je suis venu voir mais j'ai tapé "calin volé"

quandion est dans le soucis de l'annonce du diagnostic on se raccroche à se que l'on trouve en premier et c'est pas ce site

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 9:15

j'ai une idée, je vais tenter... sinon kaomé rectifira!
bon alors test:
syndrome de Pierre Robin
syndrome de Pierre Robin

ça marche! mais qu'à partir du moment où j'ai fait la manip!
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 9:39

tu es vraiment une


hip hip hip hourra!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 9:48

je fais ce que je peux, tu aurais pu le faire aussi!
j'ai pas trop d'idées pour éditer toute la base de données et surtout je ne voudrais pas faire de grosses bêtises!
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 9:52

bien joué !!!!

oui j'ai fait tout mon article pour le congrès sur l'évolution du monde associatif...il faut que les médecins apprennent à faire avec.....

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 9:57

comme tu dis... mais on n'y est pas encore pour certains car ils ont toujours peur... de je ne sais quoi?! des comparaisons? mais ce n'est pas en faisant l'autruche que ça marchera non plus... il faut juste leur donner les bonnes adresses et nous être super vigilentes dans les propos tenus...
c'est dingue autant ils acceptent les progres scientifiques au tant le net c'est dur... enfin, grâce à toi, tout va changer!!!
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 10:02

c'est exactement ce que je dis ...enfin à demi mot dans mon texte....

et puis ça me fait rire cela dit car la plupart des articles médicaux sont quand même écrits par les médecins

bon comparé à d'autres problèmes de santé ...les fentes (que je connais mieux) n'ont pas tant de mystère que cela...la controverse, lorsqu'il y en a , est sur la prise en charge chirurgicale...mais pour le reste au moins c'est clair. L'information est donc souvent cohérente....c'est pas le cas pour tout.

Par contre tomber sur des photos de foeto-pathologie pires les unes que les autres...là oui ! ça fait peur ! mieux vaut arriver directement sur les bons sites...

bon cela dit j'en avais déjà parlé au congrès de l'AFFF il y a deux ans et j'avais récoltés sur une feuille qu'il pouvait prendre toutes les adresses des forums et sites.

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 10:18

en meme temps on les contre dit pas mal

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 10:40

alors sosso, pour éditer un message, tu clique sur éditer en haut à droite des messages et ensuite tu rectifies et tu cliques sur envoyer! pas plus sorcier que ça! Wink

le soucis c'est que l'autre site est hébergé par orphanet! nous non! et je pense que ça ça aide aux ressencements!

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 11:09

oui mais on ne peux pas editer TOUS les messages
on pensait qu'il y avait un truc à faire global...

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 12:13

Citation :
en meme temps on les contre dit pas mal

oui et non ....ça dépend lesquels..... Wink

bon pour le syndrome de Pierre Robin c'est de nouveau plus complexe que pour les fentes je trouve.

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 12:22

Je vais voir avec mes experts du recensement google ce soir
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 12:40

oui un bon plan c'est d'avoir l'adresse du forum qui se promène sur d'autres forum...dans les signatures par exemple.....d'après ce que me disait mon mari...

et comme ??????? est référencé par orphanet alors comme dit Kaomé ça doit jouer un rôle...

cela dit Kaomé tu n'a jamais tenté de faire référencer le tiens par orphanet ? parce que tu devrais.....

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 15:22

oui il me semblait que tu avais dit que c'etais fait?

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 16:40

Moi je l'ai trouver en tapant forum syndrome pierre robin

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 18:17

Et dans la liste des mots-clés? Kaomé a bien mis tous les termes ?

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 18:23

maman-aux-anges a écrit:
Moi je l'ai trouver en tapant forum syndrome pierre robin

Oui effectivement, mais je trouve que ce n'est pas normal que ce forum ne sorte pas en premier lors d'une recherche , avec le nombre de messages qui transitent dessus tous les jours.
Vous savez quand même que le rendement de ce forum est très élevé compte tenu du nombre d'inscrit ?
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 18:31

A titre de comparaison, le forum dont je m'occupe et qui est ouvert depuis 10 ans :
Messages176 439Membres6 214Soit 20 Fois plus de membres, pour à peine 2 fois plus de messages ...

J'ai trouvé cela , les posts de ce forum sont archivés sur skytopic ?

http://www.skytopic.com/14622961595-notre-rencontre-avec-pierre-robin-celestine
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 18:39

c'est quoi skytopic?

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Dim 11 Avr 2010 - 19:54

Doro a écrit:
c'est quoi skytopic?


Je ne sais pas, c'est en faisant des recherches avec google , que j'ai trouvé cela
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 10:15

Moteur de recherche des forums - SkyTopic.ComSkytopic est un concept innovant qui permet à un internaute de visiter en un clic plusieurs communautés, forums ou messages ayant attrait au sujet qu'il ...

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