Naissance de Jules

c'est clair que pour en revenire à la bavouille et au spr
(...que je connais moins bien que les fentes...mais qui ressemble en certains points aux problèmes neuromusculaire que présente aussi ma fille....)

je pense aussi qu'il y des problèmes à différents niveaux...tant au niveau de la déglution comme le dit la maman d'espèrance que d'une hypotonie oro-faciale et notemement labiale.
Disons qu'un bébé qui fait ses dents même s'il salive plus ne bave pas forcément sur l'extérieur....mais va avaler...
mon ainé qui a eu une fente complète n'a d'ailleurs jamais bavé même avec sa fente encore ouverte lorsqu'il mettait des dents....

rebecca bavouille aussi, mais c'est plus maintenant à certaines périodes... du coup, elle a souvent un bavoir car j'en ai marre qu'elle soit trempée...

Coucou les filles,
Nadege, pour te repondre, Rayan aura 6 mois le 5 avril, les 4 premiers mois etait terrible, tres difficiles. C'est effectivemement notre premier bébé, olala quand ca nous est arrivé on s est dit " mais pourquoi nous "
Maintenant ca va, ca va, je le vois comme tout autre bébé depuis qu il s eveille, qu il nous sourrit, et qu il gazouille, ca pousse vite, et ce malgré les examens à repetitions, les consults et surtout les operations !

Les medecins m avaient conseillé de faire dormir loulou sur le coté, mais Mon fils dormait sur le ventre jusqu a ses 4 mois, mais comme nous n avions pas de scope, il dormait contre moi ! Donc nuits blanches pour moi durant 4 mois, j etais morte de fatigue, parfois j etais tellement claquée que j arrivais à peine à parler.
Bon faut que j y aille, bébé hurle pour que le prenne !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
a + les minettes

le cododo j'ai connus avec calvin mais dans son lit à coté de nous! pour ma dernière encore pire codod dans notre lit, je l'allaitais et ce jusqu'à ses 9 mois, donc longtemps! et même encore parfois on a des scateurs, calvin et choupette dans notre lit! on a du coup pris un grand lit! je trouve ça bien le cododo! ensuite chacun sa vision, ses convictions!

bon a ta prochaine visite ici entre deux cris!

oui,y a les pour et les contres !!!!
pour moi perso ,jamais cododo avec héloïse ,mais parce que ses fonctions "vitales"n'ont jamais été en danger ,comme parfois la plupart de vos enfants

pour moi, le cododo avec bébé, c'est la cata : je ne peux pas fermer l'oeil de la nuit... j'ai peur de l'étouffer avec ma couette, ou de l'écraser même si je ne suis pas très lourde!!! petite, je la mettais ds son couffin, près de notre lit pour l'écouter...
en plus, je l'écoute respirer, je me demande ce qui se passe dès qu'elle tousse ou couinne; parfois, je l'entends pas alors, je me demande ce qui se passe.... dc chacun ds son lit!!!

mais du coup, certaines nuits st très raides : je me lève pour les cauchemars... pour le peu que j'ai deux malades en même temps ( ce qui arrive assez souvent!) et que les heures d'advil et de doliprane ne soient pas les mêmes... y a des matins où je ne sais plus comment je m'appelle!!!

Pour nous nous avons jamais fait de cododo pour l'instant sauf desfois pour l'endormir mais juste au départ.

Sinon pour les régurgitations on a surélevé son lit avec des cales

Les apnées même sur le ventre il en fait encore à certain moment de son sommeil.
Et pour vous comment a évolué les apnées (sur le ventre / avant et après l'opération) ?

Au fait Kaomé tu as un autre enfant après Calvin, ? Il est aussi malade ?
Je te demande ça car j'ai la trouille pour le 2ième enfant de devoir retraversé ça....

Perso mon fils ne fait pas d'apnées, ( je crois ),SI ce n est au depart, il a été surveillé durant les 2 mois d hospit, et à priori à ce niveau là il se debrouillait plutot pas mal. C est pour cela que nous ne sommes pas rentré avec un scope, mais tous les soirs je le surveille, quand il ne ronfle plus, je verifie, c est un automatisme.
Moi aussi ca m a traversé l esprit, avant j en voulais plusieurs et maintenant, je me dis qu'un ça suffit, en meme temps j aimerais donné naissance à un enfant sans souci, ca me permettrait d oublier la tristesse du premier accouchement, la naissance, l impression d etre a part, d etre en quelques sorte exclu...les nuits blanches, l annonce du SPR, etc etc , vous comprenez quoi...
Mais plus le temps passe et plus jme dis Rayan sera mon unique tresor, c est un choix, et puis par moment jme dis mais si Rayan reste mon seul bébé, je ne connaitrais pas ce que c est que d avoir un bébé " normal ". et puis il serait plus heureux avec des petits freres ou soeurs!!!!
Je dis normal entre guillemets car pour moi les SPR sont des enfants normaux, mis à part les soucis du depart, et le suivi un peu plus lourds que pour les autres... et puis le fait d avoir un scope à la maison, la gastronomie, le gavage, les bip bip à la maison ...
Alors voilà, chacun ses choix, le principal est d etre un maximum heureux, et puis tu sais si il n y a pas de spr dans ta famille, il y a surment moins de risques que tu ai d autres enfants spr ????? Il faudrait poser la question aux parents qui ont plusieurs enfants....dont un ou plusiers SPR.
Ce qui m enerve parfois, c est que les gens quand tu leur dis " j en veux qu un ", ils ne comprennent pas, ils disent mais non tu verras, et ils essayent de te prouver par A+B que tu changeras d avis en parlant de leur propres experiences, qui n a rien à voir avec la tienne !!!mais ils ne savent pas ce que tu vis, et le traumatisme qu on a vécu, alors ceux là ils m agacent, d ailleurs y en a une qui m a tellement pris la tete un soir, que je lui ai rabaché en 5 minutes tout ce que j ai vecu durant ces 6 mois, j avais besoin de lui fermer son clapet, excusez moi du terme, mais elle m avait trop enervé, du coup elle s est tu immediatement, et elle m' a su que me dire " ah ouai.... ", là pour le coup elle n a pas été capable de me soutenir..., alors qu elle me soulait depuis 1 heure pour que je fasse un autre baby.
Seul ma maman me comprends et vous j en suis sur !!!!
C est vrai qu on a tendance à penser qu un enfant c est que pour le meilleur, mais ce n est pas toujours le cas, la preuve on est là!!!! Mais ca n empeche de croquer la vie, et de profiter dix milles fois plus des moments de bonheur avec baby, et surtout de relativiser et de prendre les problemes du quotidien ( financiers, couples etc ) avec beaucoup beaucoup de serenité !

je pense que je suis la seule sur le forum avec deux enfants spr et les deux stades 3 avec trachéotomie et nissen/gastrostomie...et pour le coup moi j'en veux plus car franchement la trachéo nous bouffe la vie même si elle permet à mes loulous de bien respirer et de sortir de l'hopital à seulement 2 mois.

on a eu deux spr parce que papa était atteint...Dans votre cas si votre enfant et le premier de toute la famille il y a donc moins de chance pour que votre prochain enfant soit atteint...mais il y a quand même un risque infime...mais il existe..Moi aussi je revais du bébé normale car après Théo qui pour moi est un bébé "différent" je me suis dis tant pis j'en fais vite un deuxième car je suis encore dans le bain des soins de trachéo et de gastro et du coup j'ai encore le coup de main et puis Alexis est arrivé et lui aussi à eu besoin de tout ces soins et d'une maman méga infirmière..Du coup pour le 3ème je suis méga refroidi...Alors à moins d'un accident ce sera sans moi...

Alexis à preque 8 mois et il fait toujours des apnées en dormant le chir me dit que c'est dans la phase 4 du sommeil profond et qu'on en fait plus ou moins tous et qu'on peut rien y faire...Du coup quand la machine sonne on n'y prete pas trop attention tant qu'elle ne sonne pas 2 fois...et en plus c'est souvent aux mêmes heures de la nuit donc je sais que c'est ça...

Jules est encore petit donc c'est normale que tout ne soit pas encore rentré dans l'ordre, tu vas devoir tenir le coup encore jusqu'à la fermeture du palais et là les choses devrait vraiment s'améliorer.

Ou es t'il suivie?

n'ai pas cette trouille! rien ni personne ne pourra t'assurer que rien n'arrivera! même pas un médecin!
passe la ton envi, et c'est tout aussi bien! la peur ne te fera pas avancé ou reculer sur si ça doit arriver! je pense qu'il faut faire comme tu as envi et non en te disant est ce que..... j'espère me faire comprendre!

et ma choupette va bien! même si elle a la luette bifide!

rebecca est ma troisième et avant rien : que des maladies d'enfants... c'est clair que le spr calme... en même temps c'est juste un accident génétique... laisse parler ton coeur et tu verras bien...

S'il n'y a pas de SPR dans les ascendants, il y a peu de risque. Moi je n'ai qu'Espérance SPR sur 10 enfants.

Super bonne exemple pour les mamans qui veulent d'autre enfants 12àtables bravo...

arrête de me donner d'autres envis comme ça 12àtable! mon mari m'a dit non!

ben un accident est vite arrivé et c'est pas de ta faute

je l'ai déjà fait deux fois, voir 3 avec lui! il va avoir encore des doutes!

Souvent il faut attendre des années entre le dernier enfant et le premier petit enfant, toi, Kaomé, tu as la chance de ne pas avoir eu trop d'attente, il me semble . Evidemment ce n'est pas la même chose mais tout de même c'est pas mal. Cela me plairait bien...

ce n'est pas pareil être mère et passer grand mère, je me sens jeune pour être grand mère! mais on s'y fait aussi!

je suis sur que tu es une super gd mère.. surtt que tu as été un bon moment avec valentin...

je ne sais pas mais quand il vient à la maison il aime courir, crier avec ton et tata! c'est trop marrant de le voir dire tonton, tata!

il faudrait une vidéo pour les entendre parler...

oui je verrais si j'ai le temps un jour
mais ne serait ce que le bruit qu'ils font à eux trois

du bruit? avec trois petits?non? chez moi, c'est très silencieux!!!