le syndrôme Pierre Robin
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 Naissance de Jules

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kaomé
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mar 2008 - 13:47

pour calvin je le mettais sur le ventre quand même dans la caisse de landau! de toute façon, du moment qu'il est attaché dans la caisse, il est en sécurité!

tu ne vas pas passer loin de chez moi demain! quand tu verras les deux cheminées de la centrale fais un coucou! lol!

pour ce qui est de répondre aux autres postes, prends ton temps et si ça te chatouille vraiment n'hésite pas! on ne mort pas! lol!

bon week end! Naissance de Jules - Page 2 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mar 2008 - 14:29

met le dans le position où il est le mieux et moi à ta place je le scoperais par sécurité vu que tu ne peux pas t'assoier à coté de lui au moins en cas de gros problème la machine vous avertie c'est juste par sécurité
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sosso
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mar 2008 - 17:10

en général, la voiture les fait dormir dc il peut rester sur le ventre sans s'énerver... moi, c'est ce que je ferais... mais chacuen a ses trucs...
profite bien de ta famille avec ton petit...

pour ce qui est des messages : j'ai apprécié qu'on me reponde qdf j'avais 36 000 questions ( et j'en ai encore..) alors, qd j'ai une idée ou un expérience, je réponds...
y a pas d'obligation et chacune fait à sa manière!!! c'est le principe du forum!!!
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mar 2008 - 18:11

Moi aussi, je le mettrais sur le ventre. Ma puce qui a 3mois1/2 c'est uniquement depuis une quinzaine de jours que je peux la mettre un peu dans le transat ou sur le dos. Avant elle ne supportait pas. C'est vraiment à plat ventre qu'elle n'a pas besoin de surveillance. Bravo, Jules est magnifique !
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mar 2008 - 6:39

Merci encore tout le monde,
Bon c'est le grand départ ce midi et devinez-quoi ? et bien le coffre de la voiture est bloqué impossible de l'ouvrir!!!!!!
On va essayer de passer le chien( petit labrador de 35Kg!) par les sièges arrières....
on n'avait pas besoin de ça en plus ce matin.....
Kaomé je vois très bien par où tu habites, les 2 cheminées sont inmanquables, j'aurais une pensée pour toi sur cette route.
Bon week-end à toutes et attention aux chocolats!!!!
Les enfants peuvent manger du chocolat vers quel âge ?
Et oui je n'allais pas vous quittez sans une petite question!!!!!
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mar 2008 - 6:54

lol! pour le chocolat je crois que c'est tard! pas avant six mois et pas la tablette mais les produits spéciaux bébé!

bonne route et je penserais à vous, moi je serais au boulot à chatellerault! Wink

bon week end! Naissance de Jules - Page 2 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mar 2008 - 7:15

nous avons attendu un an.. mais bon y a un terrain allergique chez nous...
reposez vous bien!!!
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mar 2008 - 7:42

moi j'ai donné de la danette au chocolat très tôt vers 3 mois mais bon aucune allergie alimentaire chez nous donc je pouvais me permettre et aussi la danette étant grasse ça fait grossir mais c'est pas comme le vrai chocolat de paques...celui là il est pour la maman...tant que mes loulous ne savent pas bien avaler...Pour Théo c'est bon il en mange depuis ces 18 mois.
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeSam 29 Mar 2008 - 17:27

De retour de notre semaine chez mes parents, ça fait du bien................
Jules a été mignon dans l'ensemble et il a vu énormément de monde car toute notre famille est sur le maine et loire et personne ne l'avait encore rencontré!!!!
Pour le chocolat il a fallu que je gronde le papy pour qu'il ne mette pas un petit bout à fondre sur les lèvres de Jules!!!!!!
On a compté avec mon mari que ça faisait environ 80 à 90 personnes que l'on a vu cette semaine!!!
Nous sommes rentrés hier et depuis Jules pleure beaucoup c'est peut-être le contre-coup de la semaine?????

Sinon j'ai une question sur les 'bruits' que fait Jules. La nuit c'est impressionnant il y a des périodes où c'est ces bruits qui nous réveillent et non le scop. On s'en est davantage rendu compte cette semaine car il dormait dans notre chambre mais c'est fou. Je voulais savoir si c'était normal et si vos enfants font ou ont fait pareil??? Car si ce n'est pas dû au spr il faut que j'en parle au pédiatre ?

De plus il bave énormément, je change la taie d'oreillé desfois plus d'une fois/jour. Je me dis que sur le ventre c'est normal mais quand même je trouve que ça fait beaucoup??

Aussi il régurgite après ses biberons pas systématiquement mais ça ressort quand même 1 à 2 fois par jour. Je sais que les spr ont un RGO associé et il est traité pour ça (primperan et gel de polysilane et inexium) mais c'est encore normale qu'il régurgite malgré le traitement ?

Merci encore et toujours pour le temps passé à me répondre........ Embarassed
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeSam 29 Mar 2008 - 17:45

pour les bruits tous les enfants font ça spr ou pas...t'inquiète pas

pour la bave il doit commencer à avoir les dents qui travaillent c'est aussi normale...mets lui un bavoir la journée...mais on peut rien y faire...

Pour le reflux s'il est trop important les médicaments ni pourront rien...mais pour le moment tant qu'il grossit régulièrement et qu'il ne perd pas de poids ne t'alarme pas...Tu verra par la suite.

il est surement très déboussolé après une semaine de folie il faut lui laisser le temps de reprendre ces repères...de toute facon nos enfants sont plein de passage un coup ca va un coup ca va pas...tient bon
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeSam 29 Mar 2008 - 18:17

Comme Susanat a déjà dit le bruit pendant le sommeil c'est normal pour le SPR.Mes filles ont fait ça aussi mais maintenant c'est mieux.Pour le bave il me semble aussi que ça arrive pour le SPR.Mon mari l'a fait et Fabienne le fait encore.Delphine a moins bavé.Pour le reflux on peut pas fait grand choses apart des medicaments et d'eviter des acides citriques.
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeSam 29 Mar 2008 - 19:08

les filles t'ont dit ce que je pense!!! mais j'avais qd même en vie de te faire un coucou!!!

super que jules est enfin recontré tte la famille... c'est important et ça fait plaisir.... c'est normal, qu'il se remette de ttes ses émotions : nouveaux lieux, nouvelles personnes...
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 4:52

je me souviens que calvin me passait 2 voir 3 bavoir par jour tellement il bavait! pour ce qui est du bruit la nuit! c'est normal! juste une moissonneuse batteuse! lol! tu verras on s'habitue! Wink

pour les pleurs il se retrouve avec juste vous! avant, une semaine d'agitation, de nouvelles têtes! la vraie télé quoi! alors laisse lui le temps de reprendre une vie cool! Naissance de Jules - Page 2 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 7:25

héloïse qui n'etait pas spr ,bavais aussi énormement ,on aurait pu les presser avant de les laver tellement y en avait
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 8:36

hypotonie labiale...encore et toujours......
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 11:39

Bonjour,
Les biberons sont durs durs, depuis notre retour: il boit la moitié et puis après il s'énerve, je pense que les régurgitations qui sont un peu plus fréquentes en ce moment l'irrite et cela se calme quand on met le gel de polysilane.
Hier soir il pleurait dans son lit et a fait un renvoi, on lui a mis de ce gel sur la tétine et il s'est endormie après.
Ah là là là, il faut trouver le système D à chaque fois..... et c'est vrai que quand on est dans une période caotique comme ça, on a la maladie qui nous revient en pleine figure avec tous ses doutes, ses craintes, ses interrogations....

Sinon l'hypotonie labiale ça fait partie des symptômes des spr?
car sinon Jules est plutôt très réactif et il a même des réactions vives avec ses membres.

J'ai trouvé à quoi ressemblait les bruits de Jules à part les moments où il moissone (clin d'oeil à Kaomé!!) c'est à Donald, une voie un peu nasale quand obtient nous même quand on met la langue un peu en arrière!!!!
LeDonald il le fait surtout quand il se réveille avant de pleurer il a un long moment où il fait ces bruits.

Bon dimanche
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 12:40

en fait je devais pas être très réveillée ce matin.... Embarassed

si ton fiston bave je pense que c'est effectivement les dents....

souvent on peut avoir ce type de problème avec les plus grands porteurs de fentes...à cause du manque de controle salivaire mais aussi quand l'enfant a tendance à laisser la bouche ouverte...à prioris avec une fente palatine y'a moins de souçi de ce côté là...
mais de toute manière ça n'a rien à voir...vu l'age de ton fiston....

la voix nasale peut venir du passage d'air dans le nez....ça par contre c'est un classique des palais ouverts et des voiles trop court....
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 12:59

la voix de donald c'est peut etre justement le reflux qui reste dans la gorge et du coup il a du mal à l'avaler et donc sa gorge est encombrée...essaye de voir si tu peux pas lui mettre un matelas anti régurgitation.

Théomama à toujours le mot médical pour tout Razz mais ce que fais ton fils est normale et ça n'a rien à voir avec le spr tout les enfants bave à cause de leur dents à partir d'un certains nombre de mois et c'est normale et pour les bruits la nuit c'est la même chose j'ai gardé une nuit un enfant et je n'ai pas pu fermé l'oeil de la nuit tellement il arretait pas de faire des bruits et pourtant ce n'était pas un spr...Arrete de t'inquièté pour rien ...

Pour les biberson essaye de te détendre un peu ca reviendra peut etre avec le temps sinon essaye de voir si le reflux se calme ou pas si ce n'est pas le cas tu va devoir retourner voir le pédiatre pour réajuster les doses de médicaments.

c'est sur qu'on passe toute nos journées avec nos loulous alors que les médecins non donc petit à petit on trouve le truc pour que les enfants aillent mieux...t'inquiète pas s'il n'avait pas été spr il serait pareil car les enfants avec des reflux il y en a de plus en plus et j'ai même 2 neuveu qui ont des reflux bien plus chiant à vivre que ceux de mes enfants...Alors arrete de te focaliser sur le spr...ton loulou est comme tous les enfants...essaye de positiver un peu...même si c'est pas tous les jours facile..En tout cas on est là et on comprend tes peurs et tes angoisses mais essaye de te reposer un peu car les enfants sentent quand on stress. Naissance de Jules - Page 2 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 13:22

salut Nadege, Salut ls filles
je vais repeter un peu les memes choses que les copines, mais bon je vais mettre mon grain de sel !!
Concernant " les ronflements ", c pareil pour mon bébé, c etait tres bruyant au debut et c etait toute la nuit et meme la journée, d'ailleurs tout le monde me disait votre fils est encombré, alors moi je repondais oui pour eviter d expliquer les choses, les 4 premiers mois, ensuite c est de temps en temps surtout la nuit, d ailleurs cest tellement intense, que j avais l impression aussi que c est en fonction de sa position pendant le sommeil ( il dort sur le coté grace à un cale bébé, mais comme il grandit il commence à se mettre sur le dos par lui meme, et à prendre toute la place dans notre lit !!!! ( hé oui il dort dans notre lit, je sais ce n est pas bien mais bon, on l adapte depuis quelques temps à son lit ) parfois que j ai l impression qu il est encombré, alors en pleine nuit je me reveille, et je vais à l erecherche du mouche bébé pour constater qu il n y a rien dans le nez....
Par rapport aux reflux, malgré les traitements RGO, il avait quasi tout le temps, les medocs ca minimise mais ca remonte quand meme parfois, aujourd hui il en a bien moins qu avant. D ailleurs avant lorsque ca remontais, il hurlait, ca devait le bruler, lui faire mal, maintenant lorsque ca remonte il ne s en rend meme pas compte, il ne reagit plus, il n en pleur plus.
Par rapport aux sons unpeu nasillard, en effet c est normale, c est souvent du à l absence de palais, ca devrait se regler une fois l operation passé je pense.
Si tu as l impression qu il a plus de remontés qu avant, et qu il s enerve plus sur le bib, c est peut etre qu il boit un peu plus maintenat et que les doses anti rgo, ne sont pas suffisantes, je ne suis pas medecin, mais ce fut le cas pour mon bébé.
C est clair qu au bout d un moment tu deviens la pro du systeme D, tu connais de mieux en mieux ton boutchou, du coup tu sais aviser en consequence.
C est normal que les doutes reviennent, les premiers mois c est vraiment le creux de la vague, ( on me l avait dit , je n y avais pas cru ) mais c est vrai.
Tu sais une maman qu a un enfant qui n a pas de souci se pose des questions, alors nous c est on ne peut plus normal qu au depart tu doutes, tu as peur etc etc.... C est typique.
Quel age à Jules ????? iL EST DE JANVIER C EST CELA ?
Pour repondre à ta question , chere Mimi, nous rentrons à l hopital mercredi prochain et l operation se fera le jeudi, pour le moment c'est la zen attitude, j essaie ! ( bisous aux 2 princesses )
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 13:45

j ai oublié de preciser que bébé bave aussi beaucoup, d ailleurs je l apelle mon petit escargot geek
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 16:16

Lilounette, merci pour ton témoignage ça me rassure beaucoup. Jules est né le 14 janvier dernier il a donc 2 mois et demi. Et merci à toutes
Lilounette ton enfant à quel âge? tu en as d'autres ?
Les prochaines échéances pour nous c'est un bilan ORL et ophtalmo à ces 3 mois (mi avril), l'opération du palet le 3 juillet et l'IRM le 2 septembre. Encore des incertitudes et des inquiétudes en perspectives........
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 16:48

Espérance a bientôt 4 mois et bave depuis toujours beaucoup et est loin de sortir des dents. Elle bave à cause du SPR car elle ne sait absolument pas propulser en arrière la nourriture et ne sait pas déglutir. Elle est nourrie par sonde. Comme elle n'avale pas sa salive, elle la laisse couler. C'est une pro pour faire de magnifiques bulles !
Pour le bruit, je trouve qu'elle en fait moins. Mais sans doute est on habitué maintenant. L'autre jour quelqu'un en l'entendant m'a dit: Oh, il respire mal ce bébé ! Moi, je trouvais qu'elle était silencieuse. On a plus les mêmes critères !
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 20:43

vos loulous ne sont pas sur le ventre? calvin l'a été pendant 6 mois jusqu'à son opération du palais!
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 20:47

Oui Jules dort sur le ventre depuis son hospitalisation début février et jusqu'à au moins l'opération début juillet.

Même si il est sur le ventre il fait des bruits pas possible (Donald et moissonneuse!!) mais pas tout le temps c'est pendant des périodes dans le sommeil.
Du coup il bave énormément et je m'en rend compte depuis qu'il est sur le ventre car il rempli des taies de traversin (plié en 2)!!!
Sur le ventre il a toujours des périodes d'apné et vous ?
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MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Naissance de Jules - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 20:52

Espérance dort toujours sur le ventre, elle a bientôt 4mois et fait de moins en moins d'apnées mais encore un peu. Elle sera opérée le 7 juillet à Necker. Jules ce sera où ?
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