Naissance de Jules

Bonjour à tous
Je m'appelle Nadège et suis maman d'un petit Jules né le 14 janvier dernier. Le SPR a été décelé 1 mois après sa naissance!!!!!!!!!!!!
Je suis encore sous le choc des annonces successives des soucis de Jules depuis sa naissance jusqu'à début février où le SPR est prononcé.
Je vais raconter ce premier mois dans le sujet 'début de l'aventure' ça va être long car cela a été plein de rebondissement.
Sinon Jules faisait 3Kg970 et 51.5cm à la naissance un beau bébé. J'ai essayé de mettre dans mon avatar une photo de lui.
Aujourd'hui à un mois et demi: il tète ses biberons (tétine ouverte par le papa), il respire seul mais fait des apnées obstructive de temps een temps et dort donc sur le ventre.
Il a été hospitalisé début février à Limoges pour étudier ces apnées et faire toute la batterie d'examen lié au SPR: radio du squelette, écho des reins/de l'abdomen/de la moëlle épinière, du coeur, test de Holter, et il a été branché à un ordinateur pendant 15h pour étudier ses mouvements thoracique et de l'abdomen ainsi que l'air qui passe par le nez.
On attend le résultat encore du caryotype et la recherche du 22q11.
L'IRM il le passe le 8 juillet et l'opération de la fente se fait le 03 juillet.
Pour l'instant les résultats sont bons pas de signe de syndrôme associé mais j'attends le caryotype et l'IRM pour être rassurer car je ne veux pas me faire de fausse joie comme au premier mois où on me parlait de fente 'isole'!!!
Merci de m'avoir lu.
Je pense que Jules est de stade I ? mais j'ai peur que la glossopthose évolue encore est-ce possible ?

bonjour et bienvenue ici

vous êtes de limoges? j'habitais ambazac! et de plus, j'ai laissé un livret en pédiatrie là bas, ainsi que des brochures!

jules était un beau bébé à la naissance!

pour ce qui est des examens, tout devrai bien se passait! si jusqu'à présent rien n'a été detecté, alors ça devrait aller!

et puis sinon, on est là!

bonjour et bienvenue,

c'est un bien beau bébé votre fils... je comprends bien votre calvaire... car j'ai vécu le même il y a 15 mois... une fente isolée!!! rebecca n'a été détecté qu'à plus de 2 mois...
les bébés pierre robin vont toujours vers du mieux, même si c'est lent... donc garder confiance...

vous pouvez parcourir le forum, j'espère qu'il vous apportera des réponses et de l'espoir...

au plaisir de vous lire....

bienvenue à toi et à Jules qui est un beau bébé!

tu as fait là un départ sur les chapeaux de roue! j'espère que vous aurez enfin bien cernés les problèmes...et que ça va aller de mieux en mieux!

Jules avait des mensurations génial à la naissance c'est super et il en avait bien besoin pour avoir des forces pour combattre ce spr.

nous te comprenons toute ici car on est toute passés par là, les premiers mois sont horribles à vivre mais dans 1 ans ou plus tu n'y pensera plus et tu passera à autre choses.

Mon premier garçon à maintenant presque 3 ans et n'a plus de soucis lié directement au spr...et mon deuxième est encore en plein dedans car il n'a que 6 mois mais je suis sur que dans peu de temps ce sera derrière nous aussi.

Garde patience car avec le spr c'est le mot d'ordre.

Merci pour vos réponses et vos soutiens,
Je suis de nature très anxieuse et toujours à imaginer le pire....Alors vous imaginez par quoi je suis passée durant l'hospitalisation de Jules et l'attente des résultats d'examens!!!!!!! Je l'imaginais déjà avec un syndrôme associé et des handicape lourd psychomoteur!
Je me suis rendue malade physiquement: vertige, engourdissement du côté gauche alors que ce n'étais que mon stress (c'est l'ostéopathe qui me l'a dit et m'a débloqué).
Il va falloir que je sois plus cool car beaucoup d'épreuve m'attende encore......
Aujourd'hui Jules à pratiquement 2 mois (14/02), nous gérons plutôt bien le scop par contre je ne peux m'empêcher de faire attention au moindre 'truc' bizarre que fait Jules au niveau du visage (les yeux, les bruits, les moments où il fixe le regard dans le vague.....) du coup à chaque fois je pense au pire comme des problèmes neurologiques.
Pour les spr c'est courant les problèmes psychomoteur ?

Kaomé, je suis en Corrèze vers ARGENTAT depuis 4 ans sinon ma famille est en Maine et Loire et celle de mon mari en Vendée. Donc ici on est seul au niveau famille et encore pas bien installé au niveau ami.
Maintenant tu habite encore en Limousin ?

Merci encore pour vos réponses. Maintenant je vais écrire dans la rubrique 'début d'aventure ' où j'ai déjà raconté le commencement.

bonjour,
il faut que tu garde le moral et dit toi que le meilleur reste à venir.
Je ne sais pas si les problemes psychomoteurs sont courant chez les spr.
Beaucoup d'epreuve t'attende encore mais tu vas apprendre à les gerer et quand tu va voir que Jules (qui est trop mimi) évolue dans le bon sens et qu'il se bat jour apres jour cela te donnera du courage

on voit de tout en génétique et des choses associées bien sûr...bon je suis moins spécialiste que kaomé du spr je connais mieux les fentes et les problèmes génétiques puisque ma fille nage dedans...

mais disons que si déjà il n'y a pas d'autres anomalie physiques externes et/ou internes c'est un bon départ pour penser que le spr est isolé....

après...il faut bien suivre le dvpt de ton loulou...mais y'a pas de raison qu'il y ai autre chose même si le risque existe toujours...

je comprends bien ton angoisse....et je pense que c'est bien de rester attentive à s on développement sans pour autant te faire trop de souçis...afin que tu puisses aussi profiter de ton bébé....

si tu entend des bruits type ronflement c'est que son larynx ne s'ouvre pas quand il faut mais s'il ne déssature pas c'est qu'il arrive à gérer tout seul et en grandissant celà va passer, pour le reste le miens plisses souvent les sourcils et la pédiatre disait que c'était parce qu'il était inquiet au niveau respiratoire mais même après sa trachéo il continue à le faire donc moi je pense que c'est une manière de s'exprimer et rien d'autre.

Ne te prend pas la tête à t'inventer des trucs attend d'avoir les résultats et ensuite tu pourras te rassurer, il n'y a pas de raison pour qu'il y est des choses associés et s'il y en avait je pense qu'on les auraient déjà vu surtout s'il n'y a pas d'autre cas dans ta famille.

je suis en quelque sorte encore dans le limousin puisque j'ai une maison en creuse et que j'ai bien l'intention d'y retourner vivre! sinon je suis pour l'instant dans le poitou!

pour ce qui est du fait de surveiller tout mouvement suspect, c'est normal, avec le temps ça va passer! on s'habitue à la particularité! on vit avec, et puis surtout, ça va s'atténuer!
profite de ton loulou qui grandit vite! il est magnifique

nous aussi nous avons examiné notre fille sous toutes les coutures et pourtant, nous avions déjà deux autres enfants... je pense que le retour à la maison aide beaucoup pour l'éveil car à l'hopital, le rythme n'est pas le même...

essaye de te faire confiance : les parents sentent pour leur enfant comme personne...

c'est le début qui est le plus dur : il faut qu'on "intègre" le spr et qu'on apprenne à vivre avec.... kaomé te le dit très bien : au bout d'un moment, on s'acclimate!!! même si ça n'empêche pas de rester vigileante ( on ne se refait pas!!) ....
et puis, si t'as des questions, même "bêtes", le forum est là!!!

Pour ce qui est d'avoir les yeux dans le vague, eput-être que Jules est comme ma fille non spr qui fixait toujours un point dans le vide avant de s'endormir, elle fixait et puis brutalement elle était endormie. Alors pas d'inquiétude !

Je te comprends, moi aussi j ai été hyper angoissé au depart, l emoindre mouvement de mon fils je l analysais, je psychotais, j avais peur, l angoisse etait terrible, j ai meme pris la tete à mon medecin à l hopital pour qu il fasse faire a rayan des examens qu elle jugeait non necessaires....
J avais l impression de devenir folle !! et puis un beau matin, jme suis dit STOP, on arrete de se gacher la vie, pour des choses qui n arriveront peut etre jamais !!!!!
Je vais te donner un conseil : DU CALME, ARRETE DE TE TRACASSER, JE SAIS QUE PARFOIS C PAS SIMPLE, MAIS FAIS UN EFFORT ET PROFITE DE TON PETIT LOUP, IL A BESOIN DE TES SOURRIRES, DE TA JOIE DE VIVRE, PAS DE TES REGARDS PANIQUés ....., Laisse le pousser sereinement, pense à l avenir, un bel avenir, les examens devraient te rassurer, je te le souhaite, allez courage championne !!

Merci à tous pour vos messages,

C'est vrai qu'il faut que j'arrête d'imaginer le pire.....
Les moments où j'y arrive enfin, à chaque fois Jules me refait un truc qui me fait douter.....Comme par exemple ce matin: au bain il me refait les bras en croix avec un regard paniqué et des pleurs inconsolables comme à la sortie de l'hopital début février, alors que cela se passait bien depuis 2 semaines!!!!Du coup je suis re-inquiète en me disant qu'il régresse peut-être!!!!! Surtout que cette attitude est un réflexe archaïque (de naissance) et qu'il doit le perdre dans les 3 mois et il a déjà plus de 2 mois (comme le reflexe de marche qu'il a encore également). Sinon j'ai lu que ça pouvait signifier un mauvais développement du système nerveux!!!
Et vous vos bout'choux ont perdu ces réflexes quand ?
Et oui je cherche des témoignages pour me rassurer mais je sais bien que de toute façon ça ne changera rien et qu'on le saura bien assez tôt...
Sinon le résultat de la recherche génétique est négative ils n'ont rien trouver d'anormalle, ça veut dire quoi ? que c'est sûr que ce soit un spr isolé? mais de toute façon le spr est bien génétique sauf qu'il ne save pas identifier l'anomalie sur les chromosomes ?
Merci encore pour vos réponses

juste une chose, ne t'amuse pas à voir s'il les a encore ou pas! tu les "entretiens". laisse le vivre sa vie de bébé! ne cherche pas des complications! si tu lui fais faire souvent il ne peut pas les perdre! laisse le tranquille sur ce plan là! pour la recherche génétique ils ont du rechercher si ce n'était pas la microdélétion 22q11!

allez, regarde ton bébé d'une oeil d'une maman, et non d'un médecin, profite de lui, il pousse très vite!

cool, zen et c'est moi qui te le dit!!! c'est vraiment ce que tu as de mieux à faire pour ton petit et pour toi... tu vas finir par te rendre malade... et il va s'en rendre compte aussi!!!
jules est mignon... si les docs ne st pas inquiets, ne sois pas pour eux!!! et profite car les momenst passés ne se rattrapent pas...

merci Kaomé, tu as raison
Ce n'est plus bébé qu'il faut soigner mais plutôt la maman!!!
Sinon on a fait un enregistrement sur 24h (enfin 23h en réel) de son taux d'oxygène et le résultat est qu'il est à 0.1% du temps à moins de 85% de O2(soit un peu plus d'une minute sur 23h) et il est 98% du temps entre 100 et 95%.
La pédiatre voulait vérifier qu'il ne soit pas 30% du temps en-dessous de 85% donc c'est largement bon, ouf encore une étape de passée car sinon elle parlait d'oxygène la nuit.......
C'est vrai que ce sont des sacrés battants nos bout'choux, il m'épate de plus en plus !! Vive nos bébés!!

alors

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merci Sosso,
nos messages se sont croisés
il faut que j'adopte la zen attitude!!
Pas facile car dans la vie je suis une bileuse de nature !!! mais j'y travaille
et oui Kaomé le mot COOL il faut que je me l'imprime dans le crâne!!!!
surtout que plus tard je ne veux pas que Jules irrite de se comportement de stress car c'est pas facile tous les jours!!!!!

en tous les cas, il est super mignon ton loulou!

t'inquiète; la zen attitude vient aussi quand les enfants vont mieux et que tu arrives à le réaliser... et c'est vrai que les examens à répetition nous plongent ds le stress, même si tout va bien...
super pour les taux d'oxygène!!! c'est qd même un très grosse galère d'éviter...

tu peux tenter la déco feng shui, il parait que c'est apaisant et en plus, c'est à la mode!!!

pour les mouvements de bras en croix c'est normale il doit pas se sentir très à l'aise quand tu le dépose dans le bain, Alexis qui à 7 mois et demi me fait pareil car la sensation de vide lui fait peur ca passera quand il se sentira plus rassuré...arrete de te prendre la tete pour rien..tous les bébés le font et c'est normal tu aimerais toi qu'on te pose dans ton bain de dos alors que tu sais pas quand tu va atterir ben pareil pour eux car comme ils sont petits les distances sont plus longues et donc ca leur fait peur...Nous quand on savonait Alexis du coté gauche par exemple il sautait vers la droite et inversement car il n'avait pas encore de repère de dimension et maintenant c'est passé un peu mais quand je lui lève les fesses pour lui changer la couche il écarte les bras comme s'il voulait préparer l'attérissage...

tu as un petit garçon super mignon !!!!

Coucou les filles,
Rayan aussi faisait la meme chose, il avait meme parfois des sursauts en buvant le biberon, je trouvais ca bizarre, mais c''est passé......
Si on devait se prendre la tete a chaque mouvement, on ne vivrait plus, faut pas focaliser, en tous cas, eviter.
Nadege, je suis un peu comme toi, les 3 premiers mois en tous cas, je ne dormais pas, pour te dire la nuit jme repassais en boucle le nom des exams que bébé devait passer !!!!! Une vrai cinglée !!!! maintenant ca va bcp mieux, jme surprends meme, tu vas voir ton ptit bout evoluer, gazouiller, te sourire et tu reprendras tres vite confiance en lui et en toi.tout ça, ça forge. mais Je te comprends à 20000%, Bisous

Merci à toutes,
Vous êtes vraiment géniales à prendre du temps pour répondre. Pour l'instant je ne réponds pas aux autres sujets car c'est encore vraiment trop 'vif' pour moi et je n'ai pas l'experience de chacune, plus tard sûrement.
Demain nous partons faire 'un bain de famille'!!! Et oui nous prenons une semaine de vacances dans notre famille en Maine et Loire (autour d' Angers) j'espère que Jules va bien supporter les nouvelles têtes car tout le monde veut le voir et aussi des nouveaux lieux.....J'espère que l'hopital ne l'aura pas traumatisé ....
Sinon nous avons 5h à faire en voiture et oui la Corrèze ce n'est pas proche d'angers!!!!
Nous ne savons pas trop comment mettre Jules.... Nous allons d'abord le mettre dans le landau sur le côté, car sur le ventre je ne pense pas qu'on est le droit au niveau sécurité ??? On emmène aussi le cosy pour alterner et comme il est curieux il pourra mieux voir ce qui se passe.
Est-ce qu'on doit brancher le scop dans la voiture ? car même sur le côté dans le landau il est moins à l'aise pour 'gérer' sa langue et nous ne pouvons pas être les yeux river sur lui tout le temps (surtout que l'on ne peut pas s'asseoir derrière avec lui quand il est dans le landau).
Voilà encore des questions!!!!!! merci d'avance pour vos témoignages