coucou tout le monde!

oui...ça serait pas mal quand même de se mettre en contact

Ah c'est une super nouvelle ça ! j'espère qu'il en sortira plein de bonnes choses pour Chloé et toi !

j'espère que tu finira pas en trouver mais bon ils doivent être rare ceux qui savent qu'on parle de se gène là...

oui pour l'instant on le sait...c'est déjà beaucoup...même si ça avance pas à grand chose

nan mais les autres gens atteint de cette malformation dont t'a parlé la généticienne , ils savent que ca concernce ce gène là ou pas?

alors ceux chez qui l'anomalie a été trouvée oui! pour tous ceux dont les enfants seraient porteurs de cette maladie mais qui n'ont pas fait le test de la puce à ADN non...

bon alors il faut trouver un moyen de les trouver

propose à la généticienne d'organiser une réunion d'information et elle convie tous le monde et comme ça ca permettra de vous rencontrer

effecftivement si la généticienne pouvait vous mettre en contact les uns avec les autres, cela pourrait être le plus simple...
c'est quand même pas mal que chloé ne soit plus un cas unique : il y aura peut être un peu plus de recherche... et puis, ta fille rrestera tj tonunitique, pour toi!!!

et bien au moins ça avance de ton côté! c'est déjà ça d'être pas seule!

bon dans un premier temps la généticienne va tacher d'en savoir plus....elle attends déjà les rapports concernant la découverte...

après on verra....

une nouvelle asso de parents?

oui va falloir....mais celle là ne me donnera pas trop de boulot....

il faut bien quelques avantages à la situation de ta fille!!!

oui l'important c'est de se rencontrer afin de partager nos histoires et de s'entraider comme on le fait ici

oui..mais je le fais déjà car finalement entre les enfants porteurs de retard de dévelppoment et d'hypotonie il y a bcp de similitude et les problèmes rencontré même quand les maladies sont différentes peuvent être assez similaires...donc je ne me sens pas seule au monde non plus....

oui c'est sur mais bon là ce sont les gens qui pensaient peut etre comme vous etre seul dans ce cas là et en fait non...

oui c'est sûr

Quelques news.....j'ai reçu le rapport du bilan neuropsy que nous venons de faire avec Chloé....

alors en gros...ma fille a un dvpt correspondant à celui d'un enfant entre 3 ans et demi et 5 ans.
On peut considérer qu'elle a un handicap mental modéré (il y a léger, modéré, sévère) ...c'est vrai que nous pensions pas en avoir autant au départ ....

ses comportements pénibles ne sont pas des troubles du comportement mais des comportements visant à exprimer des choses....ce qui est plutôt une bonne nouvelle.
De même la neuropsy ne voit pas de problème de personnalité anxieuse ou autre chez ma fille...ouf !

pour l'oralité c'est clairement une dyspraxie ...difficile d'en savoir plus mais les quelques éléments existants ont l'air de faire penser aussi à un trouble du langage type aphasie. Bon en s'en doutait un peu...

pour la suite...et bien il faut continuer à l'aider à communiquer .... et lui donner des supports visuels pour l'aide au langage...lecture et pictogramme.
pour les comportements mettre en place des scénarios sociaux...pour 'aider à mieux identifier et gérer ses émotions....etc...

sinon Chloé se fiche beaucoup de pression quand à l'attente de l'adulte....elle prend bcp sur elle jusqu'au moment ou c'est trop et elle craque.....donc il faut faire attention à bien calculer le niveau de nos attentes ..surtout à l'école...

ça nous donne tout de même plein de pistes intéressantes.....et pose quand même un idée clair de ses difficultés mentales....ce qui fiche toujours un coup bien sûr.....

tu fais dejà exactement ce qu'il faut alors!!!
tu peux te féliciter pour son accompagnement et tous les outils que tu lui donnes pour communiquer

pour ce qui est de la pression,qu'est ce qu'elle te dit?
c'est difficile aussi de trouver la limite raisonnable

C'est clair que ça doit être dur d'entendre réellement les mots même si vous ne vous voilez pas la face mais maintenant vous êtes fixé et sûr de ce qu'elle a même si tu t'en doutais !! Continue comme tu fais avec elle, c'est toi qui l'a fait progresser !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

et bien pour la pression il faut nourrir la fille en info et apprentissage sans être dans le demande quand elle en peut plus...
et puis sinon bien adapter les exercices et demande....

mais c'est de la gymnastique c'est sûr !

finalement, c'est un travail de longue haleine , tu dois analyser son comportement à tout moment afin de comprendre ce qu'elle veut faire passer comme message de manière à pouvoir l'aider à progresser

pour l'oralité, elle est suivie par une orthophoniste ?

et par rapport à l'école , les éducateurs sont informés de ces résultats pour en tenir compte ?

bien sûr son oralité est prise en charge depuis de trrrrrèèèèèèèèèèès nombreuses années

Elle progresse mais il n'y a pas de baguette magique....

l'enseignante, l'orthophoniste et la psy de l'école était là lors de la restitution orale...nous avions prévu de faire cela ainsi..je trouvais intéressant qu'ils soient présent....et ça l'a été.

Ce bilan était aussi une demande de leur part en plus de la mienne.... ils font du très bon boulot dans son école . Ils mettent régulièrement de nouvelles choses en place...se posent les bonnes question...etc...
nous sommes vraiment très satisfait.....à ce niveau là.

oui c'est fatiguant sur la longueur de décrypter tout ses comportements...parfois on trouve parfois pas...
il faut de plus éviter de donner de l'importance aux comportements inadéquat mais sans être indifférent à Chloé et lui proposer d'autres manières de s'exprimer...afin de ne pas renforcer les comportements problématiques....
alors il faut prendre sur soi...dans la mesure du possible...car le comportement problématique énerve et prend forcément de le place....

oui c'est une sacrée gymnastique en continu ....

c'est genial de travailler en equipe,heureusement
c'est difficile de "scruter" son enfant au lieu de le regarder vivre simplement...[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui ça je trouve pénible d'avoir l'impression d'être au travail tout le temps ( je suis éduc spé pour ceux que le saurait pas encore)

mais c'est le lot de toutes les mamans dont les enfants ont des difficultés...vous connaissez aussi