coucou tout le monde!

c'est vraiment bien dis donc que l'équipe éducative soit aussi engagée et que tout le monde travaille main dans la main ... et c'est un établissement dans lequel elle peut rester jusqu'à quel âge ?

oui c'est vrai que c'est usant de devoir "travailler" en permanence sur son enfant ..... d'autant que le côté comportemental est vraiment le + dur à gérer ......
elle a de bonnes relations avec son frère ?

quand tu dis "c'est pénible d'avoir l'impression, d'être toujours au travail", c'est exactement ça ..... moi j'en ai marre d'avoir toujours l'impression d'être l'infirmière de Baptiste beaucoup plus que je nesuis sa maman ....

elle peut faire toute sa scolarité là bas...jusqu'à 16-17 ans.

Alors oui c'est bien que nous n'ayons pas chaque année de prise de tête avec sa prise en charge.....nous sommes soulagés de cela. De toute manière il y a beaucoup d'école spécialisée dans notre région ...c'est une chance !

Avec son frère .....disons que oui ils s'aiment beaucoup...mais les échanges sont compliqué.....elle peut être jalouse de le voir causer à table....ou alors elle fait exprès de l'embêter....parfois elle le griffe au passage....bref...c'est pas de tout repos quand ils s'y mettent à deux.

l'autre jour le directeur de l'école de Théo disait qu'il faisait tout pour mettre l'enfant en position de réussite au lieu de l'échec

en donnant toujours un exercice qu'il arrive bien à faire et ensuite en augmentant petit à petit la difficulté

en fait pour que ta fille soit toujours bien il faut peut être lui donner des choses qu'elle sait faire et travailler petit à petit sur les nouveautés en augmentant la difficultés pour que tu coup elle sente moins d'exigences

quand elle s'en prend à son frère c'est peut être qu'elle voudrait s'exprimer aussi mais comme elle n'y arrive pas elle s'en prend à lui

en tout cas vous êtes bien entouré par cette école et ces médecins et toi comme super maman qui a mis déjà plein de truc en place pour l'aider à grandir comme une enfant normale donc ca ne peut que continuer comme ça

oui pour les apprentissages c'est l'idée que tout le monde utilise depuis longtemps avec Chloé....

on évite la mise en échec....

Chloé a vraiment envie de faire plaisir à l'adulte alors elle s'énerve toute seule quand elle n'est pas à la hauteur de ce qu'ELLE aurait voulu donner.....

Oui Chloé est jalouse du blabla de son frère....comme elle jalouse d'autres choses chez mes nièces etc...

alors on tâche de faire en sorte qu'elle ai sa place au niveau verbal ....mais nous devons en être garant....

ben c'est cool alors vous faites tous comme il faut

ta fille doit juste accepter sa différence et ca ira mieux ca viendra surement avec le temps

Elle doit se dire que c'est pas juste que tout le monde autour d'elle arrive à s'exprimer et pas elle, mais avec tout ce que vous faîtes elle va y arriver, il faut aussi qu'elle prenne confiance en elle, et l'aider à trouver des moyens d'expression autre que verbale, des images des singes etc... En tout cas vous avez beaucoup de courage et c'est ça qui vous réussira !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pour ça Isa elle est au top du top[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

SERVANT a écrit:

des images des singes etc...

Euh je voulais des signes mais je pense que tu m'avais compris !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui les moyens alternatif de communication ça fait depuis qu'elle a 3 ans que c'est mis en place

j'ai pas attendu pour le faire....

oui Chloé va devoir accepter sa différence....mais c'est pas simple avec son handicap mental....c'est déjà pas simple pour un enfant qui toutes ses compétences intellectuelles...

elle est consciente de sa différence mais peine à trouver des stratégies pour s'adapter à tout cela...

elle a vraiment le cul entre deux chaises et réalise ce à côté de quoi elle passe...par moment ça la rend triste aussi...

ça va être un travail de longue haleine....l'histoire entière de sa vie....sûrement....
car avec le temps elle devra accepter d'autres choses qui ne lui sont pas accessibles.....la vie de couple, la maternité...et j'en passe ....

est ce qu'il te donne un "pronostic" sur ses futures capacités ou alors la stimulation peut combler beaucoup?
tu sais qu'elle ne pourra pas avoir de vie de couple?

non évidemment pour le pronostique c'est toujours délicat mais bon vu le retard et les difficultés faut pas rêver...ma fille ne sera jamais comme tout le monde et n'aura pas une autonomie complète....au niveau du reste et bien elle travaillera certainement en atelier protéger...

Quand je parle de vie de couple c'est la définition ce que nous vivons vous et moi.....

vous savez les filles j'ai suffisamment trainer mes baskets dans le monde du handicap pour me faire une petite représentation du future de ma fille....

oui je ne doute pas de ton experience Isa,quelque part tand mieux,elle ne pourra que te surprendre
je vis pret d'un SAT et il y en a qui vivent en couple,alors c'est vrai,c'est pas comme nous mais pour eux c'est aussi important

oui bien sûr nous aussi on avait des couples....disons que la vie de couple c'est déjà compliqué sans handicap mais avec je te dis pas ...

non mais bon on verra bien...elle trouvera peut être sa place et fera son chemin là dedans de manière heureuse....c'est vraiment ce que je lui souhaite....

de toute manière la vie c'est pas simple même sans handicap...sinon ça se saurait

oui il vaut mieux pas se poser trop de questions(euh oui c'est moi qui dit ça!!)quand on peut

Faut quand même garder un peu espoir même si ce n'est pas facile, mais ça aidera à avancer et c'est vrai que maintenant avec les CAT beaucoup d'handicapés arrivent presque à avoir une vie "normale" !

oui c'est ça pas mal de gens ont une vie normale et plein de personnes arrivent à se mettre en couple , même avec des soucis de santé tel que les trisomiques donc pourquoi ta fille n'y arriverait pas

elle aura juste besoin d'un tuteur pour la guider et l'aider

pour avoir une vie presque normale il faut aussi en avoir les moyens....faut pas se leurrer...avec un handicap mental modéré bien des choses ne pourront pas être normales...

voilà pour exemple je viens de passer 3 heures super pénibles dont je rentre quasi en pleurant....
ils faisaient un pique nique avec la classe de Chloé et une classe normale avec laquelle ils font des activités une fois par semaine.
ma fille n'a fait que pleurer tout du long ...pourquoi ??? aucune idée...

aucun enfant de la classe de Chloé n'a joué avec les autres enfants ...ils se cotoient pourtant régulièrement depuis une année....mais c'est tellement compliqué ...

voilà la réalité c'est celle là....celle qu'on voit à la TV pour rassurer tout le monde sont souvent des exemples rares.....pour la majorité rien n'est simple !

Et ça c'est la réalité ....dur ...pénible...la claque en plein figure à chaque contours....je viens de m'en prendre une.....et ça fait super mal....

bref....l'année prochaine je n'irai pas ....parce que c'est trop dur pour moi de voir ma fille comme ça.

J'ai le frère d'une amie, même une très bonne amie (on se connaît depuis 26 ans et vu mon âge ça fait très longtemps ! ) qui a un retard mental alors effectivement pas aussi poussé que celui de Chloé, il était en institut spécialisé et là il travaille depuis 1 an dans un CAT comme paysagiste, il voudrait prendre un appartement mais bien sûr il n'est pas capalbe de s'assumer, il ne sait faire cuire un oeuf etc... La 1ère fois qu'il a touché sa paye il était très déçu car il a eu son bulletin de salaire mais pas d'argent en fait c'était un virement sur son compte et lui il pensait qu'il allait avoir de l'espèces car pour lui le bulletin de paye c'est pas de l'argent, c'est pas du concret !! Bref maintenant il a compris comment ça marchait, il commence aussi à avoir une vie normale, commence à s'intéresser aux filles (il a 20 ans), avoir des amis etc.. Enfin tout ça pour te dire que oui c'est très dur même si moi je ne le vis pas au quotidien mais je sais que ma copine et ses parents ont bien galérer, qu'il restera peut-être encore quelques années voire à vie chez ses parents mais il a bien progresser dans sa vie dans son adaptation à la société ! Garde espoir Isa sinon tu vas te dire que tu travaille pour rien avec Chloé alors que c'est faux, c'est sûr ce que tu as vécu aujourd'hui devait être très pénible, et tu crois pas que qu'elle était comme ça parce que tu étais là , quand tu n'es pas avec elle à l'école comment se comporte-t-elle, de la même façon ? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui il se joue un truc entre elle et moi...comme entre Allison et Mélina

Dur dur pour vous deux c'est sur [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

je suis sur qu'elle n'est pas comme ça quand tu n'es pas avec elle

moi qui vais aussi toute le temps en sortie avec Théo je n'y passe pas non plus un bon moment il est tout le temps collé à moi et très pleurnicheur

bien sur ma situation est différente de la tienne mais je suis sur que ta fille va très bien quand elle est seule

elle a juste du se sentir perdue du fait que tu sois là

c'est surement son environnement à elle où elle est d'une façon alors qu'à la maison elle est autrement et donc de te voir là ca l'a un peu perturbée

même si elle ne voulait pas te blesser

mais les maitresse n'ont pas organisé des jeux pour les mélanger?

j'ai de la peine pour toi et Chloé aussi,est ce que c'est la premiere fois qu'elle réagit comme ça?
tu n'as surement pas eu le temps d'en discuter avec les instit...

C'est peut-être juste pour te culpabiliser ? Comme les petits qui pleurent quand on s'en va et qui se consolent dès qu'on est parti ?

Citation :

mais les maitresse n'ont pas organisé des jeux pour les mélanger?

oui c'est ce qui se fait le reste du temps mais là c'était le repas...

En fait je crois que Chloé a envie de me donner une certaine image d'elle même ....elle veut que je sois là ...mais elle veut faire comme les autres quand je suis là....et aussi bien que les autres....pour répondre aux attentes qu'elle pense que j'ai ....

il y a vraiment quelque chose du genre qui se joue ces derniers temps...le fait que je me sente parfois à bout avec elle n'aide pas...car sans doute sent elle très fort qu'elle n'est pas à la hauteur de mes attentes ou le lien est il ressentis comme en danger....

je ne sais pas...mais quelque chose se passe...il faut que je le comprenne....

ne m'en veux pas.... mais moi j'ai ressenti très fort ton découragement compréhensible depuis que tu as eu l'annonce des résultats génétiques. C'est peut-être ça ? Ou tu penses que ce n'est pas concomittent ?