projet pour le télethon 2007

je vous fait part que cette anné,je serai a la marche du télethon 2007 pour mes enfants atteind de leur maladie et tous les enfants du forum et de l association calin volé.par ce fait je vous invite a me rejoindre a paris pour cette marche,je compte sur vous chéres menbres:thankyou!: et adhérents nous verons plutard pour le lieu de rdv à paris

bon idée papa arnaud!

ça serait sympa si on pouvait se retrouver toutes et tous à Paris avec nos enfants, si la météo et la santé de nos enfants le permettent!
le premiere recontre en direct des membres de calin volé; j'en suis tte émue d'avance!
pas de pb papa arnaud, je te rejoindrais!!!

Genial,Papa Arnaud va etre content.Et tu as raison ça sera vraiment super de se rencontrer.

désolé pour moi, mais je serai chez moi à faire le téléthon de ma comune mais je serais avec vous par la pensée!

merci sosso,on se vera déja avant puisque un jour je tes die que je p asserai à trousseau pendant l hospitalisation de ton bébé soit le 08oule 09 juin et si mon état de santé me le permettrai pas c est mayrim qui te fera,tu nous dira ton nom par mp pour ce jour de rdv.bisou à toi

kaomé,merci pour la reponse pas de probléme tu en avais déja parle et de plus si chaque personne fait une action pour le téléthon l association pourrais eventuellement se faire un nom dans chaque région.bisou a toi bonne journé

pour ceux et celle qui vont faire quelque chose (activités) pour le téléthon, j'ai trouvé un site pas mal

http://www.10doigts.com/default.asp

j'ai en tête de faire mais pas cette année je pense, sur un support de bois, le logo de l'assos vide et de le faire remplir soi par mosaique ou gomettes au couleur du logo! je sais ça fume!
si ça peut vous donner des idées....

Moi aussi je serais occupée dans notre village mais puisque tu es à Paris, tu peux toujours venir après (nous sommes à 1 h de Paris)
J'ai prévu de le faire le 7 et 8 décembre, il faut que je négocie le dimanche. A ce propos, je rencontre le maire mardi 11 septembre. Je vous tiendrais au courant du programme après.
Bisous.
Isa

super tout ça! tiens nous au courant!

Vous penserez à moi les filles, je rencontre M. le maire demain 19 h.
J'espère qu'il va être ok pour tous le programme. Je vous raconte plus tard
Bisous
Isa

on et en plus pour te porter chance

Nous croisons les doigts et bonne chance.Nous attendons avec impatient ton rapport.Tu m'as dit tu habites à 1h de Paris.Tu habites où exactement?

En haute normandie, à st pierre la garenne (à 1/4 h de Vernon dans l'Eure)
Venez si vous pouvez, ça serait super, les parents de gabriel seront présents aussi)
Isa

Réunion très positive, monsieur le maire et ses adjoints ont été très sympas, ils m'offrent les mailings qu'ils distribueront dans les boites aux lettres des habitants. Ils me proposent des bénévoles et ont été d'accord sur tout le programme.
Nous avons déjà des réservations pour le repas, c'est magnifique.
Bisous à tous
Isa

Genial,je suis contente pour vous.Maintenant vous pouvez aller pour collecter pour le telethon.

Un peu déçue, car hier en appelant la coordinatrice du téléthon, elle m'a dit que je ne pouvais pas faire une caisse pour l'association du syndrome Pierre Robin, Vu que je me servais de leur nom, je n'ai pas le droit de reverser à une autre assos.
Je ne vois pas comment faire autrement car ils seront présents.
Désolée Kaomé pour l'assos...
Isa

pas grave on fera autre chose pour le spr!
on pourra organiser des lotos ou autres dans nos communes!

Pas de problème pour moi.

je ne comprends pas réellemnt le pb! si on tulise le mot téléthon, on ne peut pas verser l'argent à une asso qui est consernée par les maladies rares???
dc, si on veut reverser à calins volés, il faut faire pendant la période du téléthon, mais sans utiliser le nom? c'est dommage!!!
ou alors on fait de l'info sur le spr mais tt l'argent ira à la fin au téléthon, en tant qu'organisme...
c'est ça ou j'ai rien compris?
et le téléthon après, il ne peut pas nous en reverser une part ou tt va pour la recherche ( ce qui n'est pas mal en soi non plus)?

merci de m'éclairer car je ne comprends pas tt

pour le téléthon, tout va la bas à leur recherche!
si on veut pour notre assos, il faut qu'on fasse par nous même! et oui, c'est chacun pour soi dans ce cas là!

Eh oui Sosso tu as bien compris.L'argent va au téléthon qui eux dispatch aux differents associations et aux recherches.Mais par contre nous pouvons faire connaitre notre assos.

la tv à Civaux!!! et chez isa!!!!

mais il faut sans doute que l'asso soit membres de l'alliance contre les maladies rares ou un organisme "homologué par le téléthon"?

les parents de spr setraient surment contents si on parlait un peu de la maladie de leurs enfants. et un peu d'infos pour ceux qui ne connaissent pas encore,ne ferait pas de mal n'ont plus!!! avant d'avoir ma puce, je ne connaissais pas le spr et vous connaissez le choc quand on découvre ce syndrome...

je mettrais à disposition quelques livrets lors du téléthon et j'espère que d'ici là j'aurais fait les plaquettes!

je viens seulement de réaliser que le téléthon c'est le 7 décembre ( arretez moi si je me trompe!) et rebecca va être reopérée le 29 novembre!!! A ma décharge, quand j'ai dis oui à papa arnaud, cette op n'était pas programméee puisque , ma fille n'avait pas encore été opérée la premiere fois!
Tout ça pour dire que vu les dates, je ne suis pas sure d'être d'attaque pour la journée dehors avec Rebecca sortie de l'hopital depuis peu...
Mais j'invite tous les membres du forum (et les autres aussi!) a participé à cette journée... je serais en tt cas avec vous tous de tt coeur...

tu verras comment sera rebecca! d'ici là, profites de tes journées auprès d'elle! on a encore le temps même si le temps passe très vite!