le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 téléthon 2010

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MessageSujet: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 8:15

pour ceux qui sont sur facebook, soutenez isa du forum

https://www.facebook.com/?sk=events#!/event.php?eid=161479870548466

chaque année, elle se démène pour faire ça! l'année prochaine, promis isa, on vient! Wink
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 9:34

j'espère que cette année encore elle collectera plein de sous!
bravo pour ton énergie et ton combat pour faire avancer la recherche...
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 15:06

bravo isa et merci pour nos enfants.c'est domage que vous étes loin car j'aimerai etre avec vous.
je voudrait dire aussi,kaomé,que c'est grace aussi a toi,que nous avancont.grace a la création du sites.c'est tellement un syndrome peut connu!!!
merci de tous coeur
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 19:55

merci isa !!!

mon mari à nager 3km à la piscine du coin pour le téléthon cet après midi...bel effort!
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeDim 5 Déc 2010 - 8:58

oui, c'est super ce que fait isa! et tous ses bénévoles! l'année prochaine, on va l'aider aussi!

bravo à ton mari isabelle! Wink
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeDim 5 Déc 2010 - 14:46

J'ai pas Facebook... Qu'est-ce qu'Isa a fait?

Nous, on est trop nuls... Face à la neige hier, on n'a même pas fait la marche des maladies rares...
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeDim 5 Déc 2010 - 17:14

y en avais pas mal quand même de la neige !
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeDim 5 Déc 2010 - 22:31

Nous aussi on s'est démené à Guyancourt enfin surtout mon mari et 4 autres personnes dans le noyau dur de l'organisation seulement alors il est pas sur de refaire quelquechose l'année prochaine car il y a un peu beaucoup de choses qui repose que sur ses épaules .En tout cas j'ai trouvé que c'était de mieux en mieux pour les animations et le spectacle et les contes ce matin à la médiathèque super par contre beaucoup moins de gros dons dans les urnes .Mais au final ça risque quand même de rapporter repas de 250 couverts déduits au moins 7000 euros peut être 8000 faut tout compter .L'appareil photo est rester au bal folk dans le sac de change donc je vois demain quelqu'un pour le rendre vers 18h .
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeLun 6 Déc 2010 - 7:00

ici j'ai fait des crêpes pour eux, acheter des bêtises (quelques de mes crêpes en passant) et ma fifille a fait deux représentations de danse par son club dans un endroit froid mais immense (une ancienne caserne de pompier)
je me serais bien vu la réaménager ! drunken

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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeLun 6 Déc 2010 - 7:08

lol! tu as loupé ta vocation!

isa a organisé tout un week end avec concert, repas dansant, vente de pain, animations diverses! un super truc de fou! j'espère qu'elle viendra en parler ici nous dire ce qu'il en a été!
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeMer 8 Déc 2010 - 5:50

pour information :

Citation :
Promesses de don au Téléthon en baisse significative pour la deuxième année consécutive


Le compteur de Téléthon affiche 84 076 371 Euros lundi soir, un chiffre remarquable compte tenue du climat de crise économique et des intempéries qu'ont dû affronter tous ceux qui se sont mobilisés pendant les 30 heures du Téléthon. Un chiffre qui nous est envié partout dans le monde où la générosité publique n'atteint jamais ces sommets pour la cause des maladies rares. Une grosse déception cependant pour tous ceux qui espèrent en la recherche pour améliorer leur qualité de vie et pour tous les chercheurs dont les travaux dépendent de ces fonds. L'année dernière le compteur affichait 95 200 117 Euros, soit 10% de plus que cette année, et ces 95 millions étaient déjà en baisse de 10% par rapport à l'année précédente. Nous sommes donc revenus aux chiffres de 2002. Le compteur 2010 peut encore afficher un meilleur résultat car la collecte est ouverte jusqu'à la fin de la semaine, par téléphone au 3637 et par internet sur téléthon.fr. L'AFM va devoir affronter des révisions déchirantes . Elle a déjà annulé son appel d'offre pour de nouveaux projets de recherche. Cette fois-ci il va falloir aussi couper dans des projets en cours. Un beau gâchis pour la communauté des chercheurs qui a exprimé en masse son soutien au Téléthon et à l'AFM (près de 2 000 chercheurs ont signé un texte de soutien) et la communauté des patients et de leurs proches qui s'exprime sur la pétition d' EURORDIS. Car on ne peut s'empêcher de penser que la polémique orchestrée par l'homme d'affaires et président du Sidaction, Pierre Bergé, qui avait accusé le Téléthon de "parasiter la générosité des Français d'une manière populiste", a été au moins préjudiciable.
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeMer 8 Déc 2010 - 11:59

c'est tellement la crise que les gens donnent plus rien

c'est navrant
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeJeu 9 Déc 2010 - 9:32

Salut les filles,
Merci Kaomé pour la pub, ça fait chaud au coeur...Tu es bienvenue l'année prochaine !!!
On a passé un excellent week end malgré le temps désastreux, tout le monde a joué le jeu !!!
Au programme, kermesse pour les enfants (pas trop marché cette année, récolte de 100 euros, si on déduit les achats pour le gouter, pas trop de bénéf !!)
Le soir, concert des ptits jésus voyageurs, barbecue frites (50 personnes), bonne rigolade pour nous !!!
samedi 10 h tournois de foot, l'équipe des pompiers a gagné le tournoi et remet la coupe en jeu l'année prochaine...
Le baptême des motos et promenade en calèche en ont été malheureusement annulé à cause du temps.
Le soir, concert d'Emmanuel Dahl (chanteur de la troupe du roi soleil) repas tartiflette pour 200 personnes !!! et soirée disco on s'est couché à 6 heures du matin
Et vente de pains, baguettes et brioches cuits dans le four à pains du village sur les 3 jours.
Très bonne ambiance et bonne équipe de bénévoles (30) amis et familles et surtout une très bonne récolte !!!
Nous devrions reverser à l'AFM entre 4700 et 5000 euros !!! (en 2009 : 4194 euros)
Je vous met les photos dès que possible
Gros gros bisous à tous !!!
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeJeu 9 Déc 2010 - 13:04

bravo à toi!!! téléthon 2010  054
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeJeu 9 Déc 2010 - 14:25

quelle joie de lire ça... le téléthon n'est pas qu'une question d'argent : c'est aussi donné des infos... et qd je lis le nb de bénévoles investis, les gens ds les repas : ça fait du monde...
alors très sincèrement, je te tire mon chapeau et merci!!!
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeJeu 9 Déc 2010 - 14:43

téléthon 2010  054 c'est genial!!
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeJeu 9 Déc 2010 - 19:46

Merci et j'espère sincèrement que cela pourra servir pour nous aussi !!!
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeVen 10 Déc 2010 - 6:34

bon, je prends rendez vous pour l'année prochaine, tu devras nous supporter, tant pis! lol!
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeVen 10 Déc 2010 - 9:58

Oh la la je ne sais pas comment je vais pouvoir faire !!! hihihi

Tu as vu les photos sur facebook ?
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeVen 10 Déc 2010 - 10:35

oui, génial! ça donne envie!
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeVen 10 Déc 2010 - 17:37

téléthon 2010  054 Isa.
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeVen 10 Déc 2010 - 19:29

matilde a écrit:
Nous aussi on s'est démené à Guyancourt enfin surtout mon mari et 4 autres personnes dans le noyau dur de l'organisation seulement alors il est pas sur de refaire quelquechose l'année prochaine car il y a un peu beaucoup de choses qui repose que sur ses épaules .En tout cas j'ai trouvé que c'était de mieux en mieux pour les animations et le spectacle et les contes ce matin à la médiathèque super par contre beaucoup moins de gros dons dans les urnes .Mais au final ça risque quand même de rapporter repas de 250 couverts déduits au moins 7000 euros peut être 8000 faut tout compter .L'appareil photo est rester au bal folk dans le sac de change donc je vois demain quelqu'un pour le rendre vers 18h .

Finalement si l'estimation est bonne on serait aux alentours de 8700 euros mon mari est moins déçu que juste après la manifestation .Surtout que je lui est rappeller que Jennifer l'année dernière lui avait rapporter 1000 euros avec son bébé new born vendu aux enchères sur internet mais cette année elle était trop malade avec son cancer pour faire quelquechose .En plus la bonne nouvelle c'est qu'il y a d'autres personnes qui se sont renseignés pour faire partie de l'équipe d'organisation cheers et mon mari va faire une mise au point sérieuse avec la mairie pour qu'il fasse l'année prochaine les affiches prévues déjà cette année ,qu'il fasse pression sur la salle de spectacle de la batterie pour avoir l'auditorium pour faire chanter les chorales car l'église sera en travaux ,pour qu'il reprête et pas juste une semaine avant le vidéo projecteur qui a permis de passer un film de 6 minutes de l'afm qui explique le pourquoi du téléthon ,qu'il donne l'autorisation de squatter une salle de nuit pour faire un immense tournoi de poker au profit du téléthon et la grande idée ça serait de copier la soirée zen de la piscine de St Cyr à Guyancourt avec la piscine et jaccuzzi ouvert entre 20h et 22h et un cours d'aquagym axé relaxation avec des réflexologues à côté pour masser visage ,dos ou pieds et faire payer l'entrée 15 euros .En tout cas ils étaient 4 réflexologues cette année à proposé des massages entre 14h et 18h et le massage de pied c'est vraiment le pied pour moi .Voilà cette année juste après le téléthon le maire de Beynes avait un dossier complet pour faire le village téléthon mais mon mari se fixe cet objectif pour dans 2 ans et essaie de se rapprocher des 30 h non stop .
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeVen 10 Déc 2010 - 19:50

bravo aussi a hervé et à ses bénévoles! Wink
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeVen 10 Déc 2010 - 20:00

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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitimeSam 11 Déc 2010 - 13:06

Super.
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MessageSujet: Re: téléthon 2010    téléthon 2010  Icon_minitime

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