Bonjour !

Bonjour,
Je m'appelle Aurélie et je suis la maman d'une petite Léa qui a une fente vélopalatine et d'un fils de 3 ans a qui on vient de découvrir un trouble envahissant du développement( un nouveau mot pour dire autiste)
L'ORL de l'hôpital Robert Debré m'a dit hier que c'était un syndrome de Pierre Robin vu son petit menton et donc elle va avoir le droit aux écho cardiaque, rénale et a une consultation de génétique.
J'ai la chance qu'elle prenne bien le sein mais avec régulièrement des toux qui me font dire qu'elle fait des fausses routes ( en même temps, j'ai beaucoup de lait avec un réflexe d'éjection fort) et j'ai l'impression qu'elle reflue un peu aussi.
J'ai essayé de lui donner le biberon mais elle le refuse la plupart du temps et les rares fois ou elle le prend elle met beaucoup de temps pour prendre très peu et elle ronfle encore plus après.Elle ne veut pas de totote non plus mais je ne sais pas si c'est du a sa fente ou pas.
Voila voila
Aurélie et petite Léa née le 9 mai 2012

Bonjour oui il est possible que se soit du a la fente pour ce qui est du bib tu peu essayer d elargir le trou en ce qui conserne la tutu essai avec une deuxieme age elle la tiendra peut etre mieux en bouche bon couage et si besoin n hesite pas il y aura tjs quelqu'un pour te repondre a tes question

Merci, c'est gentil de me répondre aussi rapidement.
C'est difficile pour moi de faire la différence entre ce que mademoiselle veut et ce qui est du a sa fente. J'ai même essayé des bouts de sein pour éviter qu'elle tousse mais elle hurle au scandale du genre rendez moi mon sein ( lol) et même pour le bib elle veut le sein avant et après...
Une question de mon mari: est ce que le menton se remet vraiment en avant car l'orl m'a dit que le menton se ravancait( c'est pas francais comme mot mais bon...) avec le temps.
Et quelle tétine de biberon tu me conseilles?

bienvenue

elle prends le sein et pas le bib? bizarre mais quelle chance

les reflux sont courant chez les syndrome de Pierre Robin,et peuvent avoir des consequences graves(oesophagites,pneumopathies,...),le lait maternelle est quand meme moins agressif

tu peux peut etre essayer la soft cup?
pour le bib il faut prendre des tétéines 2eme age en caoutchouc que tu vieillies pour les rendre plus molles
pour les totottes il faut auusi des 2eme age,les 1er age sont trop courtes

Oui, j'ai de la chance qu'elle prenne le sein même si c'est crevant avec mes deux loupiots, surtout que qu'en journée elle a des périodes de "frénésie mammaire" ou elle me le réclame toutes les demi heure ( d'ou l'envie de passer au bib)
Je pense qu'elle prend bien le sein car j'ai beaucoup de lait et du coup elle doit pas avoir beaucoup d'effort à fournir ( des fois ca coule encore après qu'elle ait fini de téter ce qui laisse à désirer en société lol)
je vais essayer ce que tu m'as dit
merci

meme si tu as beaucoup de lait il faut qu'elle "aspire" ce qui n'est pas facile avec une fente,mais c'est un tres beau cadeau que tu lui fais
les syndrome de Pierre Robin ont aussi beaucoup d'otites ton lait va la proteger aussi de cela
tu comptes tirer ton lait?

Oui, je le tire un peu pour tenter le biberon mais je le ferais plus si mademoiselle accepte le bib. Mais comme elle a ses périodes de frénésie je ne tire que un sein pour lui laisser l'autre au cas ou...
Une autre petite question: Je lui nettoie le nez avec du coton et du serum phy tous les jours mais je n'ose pas lui faire de lavage au serum phy car je l'ai fait quand elle avait quelques jours et elle a vomi derriere par la bouche et le nez. Est ce qu'il y a une technique particuliere pour le lavage de nez?

Bonjour et .

coucou...

Citation :

'un fils de 3 ans a qui on vient de découvrir un trouble envahissant du développement( un nouveau mot pour dire autiste)

disons que c'est plus nuancé que cela.....ce n'est pas un nouveau mot pour dire autiste..mais les TED font partie des troubles du spectre autistique.....et dans ce spectre autistique on trouve de l'autisme typique, les TED...et d'autres choses encore....
ton fis a un suivi particulier.....? il a beaucoup de problème de comportement ? tu dois être sur les genoux avec ces deux loulous .....?

Pour ta fille....

il te faut effectivement essayer une tétine caoutchouc deuxième âge...bien ouverte...oui c'est étonnant qu'elle arrive à prendre le sein et pas le biberon...car chez tous les enfants porteur de fente palatine la prise du sein est souvent impossible contrairement au biberon....
on peut penser aussi qu'elle n'a pas trop envie du biberon puisqu'elle est habituée au sein...ou alors que le biberon coule plus vite et que du coup elle n'arrive pas trop à gérer le débit avec la déglutition....(si c'est cela alors il vaut mieux que ça coule moins vite....ou épaissir le lait.....)
Tu comprends avec une fente vélaire , le voile ne peut pas fermer le passer vers le nez et quand l'enfant boit le lait passe dans le nez....d'où la cause possible des "ronflements" ....

pour sa toux:
-cela peut être du à un reflux....mais vu ce que tu décris je pense aussi qu'elle doit faire des fausses routes liées à de problème de déglutition....pour aider à cela souvent on épaissit les liquides.....cela dit les liquides épaissis aident aussi pour les reflux...

pour le lavage de nez...il ne faut pas le faire avec l'enfant couché sur le dos....car sans doute qu'elle s'étrangle quand le liquide passe derrière pour les mêmes raisons que quand elle mange. Alors mieux vaut lui mettre la tête sur le côté...voir légèrement penchée en avant....(sur le ventre)....afin que le sérum ne passe pas derrière.....
Pourquoi tu lui fais autant de lavage ?

bonjour & bienvenue ...

oui c'est super qu'elle prenne le sein ... c'est génial déjà ... car c'est vrai que tout les enfants pierre robin ont bcp de mal a la prendre ...

oui son menton se remettra tout seul au fur et à mesure du temps !!! plus elle tétera et plus la langue, le menton ... tout se remettra !!!

ça se voit plus du tout après !!!

Pour répondre à théomama:
Ce qui est embétant pour mon fils c'est que l'on vient de le diagnostiquer et qu'il doit rentrer à la maternelle en septembre et que son pedopsy m'a dit qu'il aurait du mal sans aide vu qu'il n'écoute pas beaucoup et qu'il décroche vite . Mais sinon ses troubles ne sont pas trop importants, un peu de flapping, beaucoup d'inattention et il ne dit que des monosyllabes genre pin pour son lapin et ma pour maman.
Ce qui est dur c'est surtout que j'ai un agenda de ministre entre les rdv à prendre pour les deux et que comme mademoiselle ne veut que le sein et n'est pas réglée, je suis obligée de l'emmener partout.

Pour le lavage de nez, je fais juste une mèche de coton tous les jours car elle a des résidus de lait dans le nez mais je me renseignais au cas ou un gros rhume pointerait son nez.

C'est cool pour son menton, ca va rassurer son père même si franchement je la trouve adorable comme ca...

bonjour et bienvenue ici

pour le menton, plus elle fera travailler sa machoire inférieure, mieux ce sera!

prend elle du poids avec juste ton lait? que t'a t on dit pour son syndrome de Pierre Robin? qui la découvert? t'a t on dit de voir un chirurgien? et oui encore des question!!

aurelieetlea a écrit:

Merci, c'est gentil de me répondre aussi rapidement.
C'est difficile pour moi de faire la différence entre ce que mademoiselle veut et ce qui est du a sa fente. J'ai même essayé des bouts de sein pour éviter qu'elle tousse mais elle hurle au scandale du genre rendez moi mon sein ( lol) et même pour le bib elle veut le sein avant et après...
Une question de mon mari: est ce que le menton se remet vraiment en avant car l'orl m'a dit que le menton se ravancait( c'est pas francais comme mot mais bon...) avec le temps.
Et quelle tétine de biberon tu me conseilles?

Bonjour et bienvenue
Je peux t'affirmer que son menton va se ravancer


Mon fils à 3 mois:
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Mon fils aujourd'hui 2 ans :
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Merci pour les photos de ton ptit bout! Je vois qu'il a eu une trachéo le pauvre...

Pour répondre à kaomé, oui elle prend du poids, a ses 1 mois elle avait pris 1 kg et 4 cm. La je ne sais pas mais vu que j'ai du passer au 3 mois en vêtement et vu ses bonnes joues je dirais que oui.
C'est mon pediatre qui a vu la fente lors de la visite du 8eme jour et qui m'a orienté vers robert debré.

J'ai vu le pr Van Den Abbeele ORL à robert debré qui m'a dit: c'est un pierre robin, on opère en général vers 1 an a cause des risques lies a l’anesthésie et a cause de la langue car les muscles pourrait la tirer plus en arrière après la fermeture du palais.
Pour la toux il m'a dit que si cela devenait trop important on ferait une fibroscopie.Et au cas ou malformation associees echo cardiaque et renale, consult de genetique et audiogramme qu'ils n'ont pa sreussi a faire a la mater.

J'ai rdv a trousseau jeudi prochain avec le dr Soupre ( les filles du forum flp m'ont conseillé cet hopital).

voila voila

Pour ma part arthur a bien été opérer a 1 an de sa fente palatine.
J'espere que mes photos t'ont rassurer au vu de la machoire

oui merci! ça va rassurer le papa.Je pense qu'il avait peur qu'on opere la machoire si elle ne se remettait pas

on va sans doute aussi aller voir un osteopathe, on se dit que cela ne peux pas lui faire de mal.

C'etait a debre son operation?

Nous c'est juste le fait de succion qui a remis sa machoire en place .ils voulaient aussi l'operer mais ca aurait ete une 1ere sur un bebe de 3 mois a strasbourg ,comme cobaye quoi ...Nous avons appeler a paris qui a remis les medecins de strasbourg en place .Ouf!!
Pour arthur il s'est fait operer de sa fente au palais a strasbourg

Citation :

Ce qui est dur c'est surtout que j'ai un agenda de ministre entre les rdv à prendre pour les deux et que comme mademoiselle ne veut que le sein et n'est pas réglée, je suis obligée de l'emmener partout.

ho ! oui ...je te crois.....j'ai eu deux enfants avec des problèmes....mon fils en plus d'une fente complète a aussi eu un déficit d'attention et bcp d'agitations....et ma fille a une maladie génétique....alors c'est vrai que je vois bien le genre de période que tu traverses....ce n'est pas simple du tout...et on fait du mieux qu'on peut...



Vous avez fait une demande d'avs pour l'aider en classe ?

c'est vrai que ça ne doit pas etre tous les jours faciles! C'est super qu'elle prenne le sein car mon fils qui n'est pas Pierre Robin mais qui a eu une fente palatine postérieure n'a jamais pu le prendre.

Ce qui m'interpelle de plus en plus, c'est que les fentes palatines ne soient pas détectées immédiatement à la naissance mais des jours plus tard, surtout que d'après ce que je sais, le palais doit être vérifié tout de suite.

Arthur non plus je n'ai pas pu l'allaiter

Ou titou il regarde bien le palais le premier jour mais y le voie pas forcement comme pour ma fille v5 jours plus tard pour mon casma fille a ete operer a 3 mois pour le voil du palais et une seconde est prevu vers 18moiss pour le palais osseux
bon courage

Moi on m'a dit que ca peut etre vu au echo mais qu'il peut y avoir des louper

Bienvenue !
Le Menton va avancer mais si tu regardes les adultes dans la rue il y a quelques petits Menton. Dr soupre est super. Essaye d' avoir une prescription contre le reflux.
Tu as fait une demande d' avs pour ton fils? Ma fille en a une en PS aussi pour difficultés à se concentrer. On met un peu tout sous TED. Hier je discutais avec une amie dont le fils l' est, en fait il est multi dys et troubles neuro visiuel

Mes deux filles étaient operé par le Dr.Soupre à l'age de 6 mois.Elle est vraiment super et bien à l'ecoute.Elle a operé Fabienne en février pour une velopharyngoplastie.
Comme les filles disent tu as vraiment la chance que ta fille peut boire au sein.Les miennes pouvait pas.Ma derniére n'arrivait même pas au bib et elle a eu une sonde gastrique jusqu'à son operation.

pour ma part, on a vu qu'elle avait le menton en arrière, la langue en arrière au 5ème mois de grossesse

certain échographe, le voies qd tu es enceinte ...