Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...

En fait ce que je voulais dire c'est que ce sont des choses pas évidentes à gérer au quotidien, ce que ma fille est en train d'affronter mais que nous n'avons jamais connu d'hospitalisations, ni d'opérations liées à cette maladie et c'est pour cela que je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre.

L examen ophtalmo de l'automne dernier n'avait donc rien revélé, l'audition elle est devenue bonne et c'était vraiment génial de voir Iris découvrir les sons... de la voir chercher dans la pièce d'où venait le bruit du frigo, du beurre en train de frire... de la voir traverser l'appart car elle m'entend arriver.

Nous allons revoir le généticien le 9 juin, la personne qui s'occupe d'elle en réeducation fonctionnelle le 20 juin et nous en saurons donc un peu plus par rapport à son valgus et d'éventuelles autres difficultés.

J'espère que nous arriverons à avoir un rendez vous assez rapide pour son IRM, l'été risque d'être bien chargé en découvertes...

C'est génial que ta fille n'ai plus un suivi aussi chargé, elle va donc mieux ? elle arrive à s'adapter malgré ses difficultés ?

Merci en tout cas pour ces questions.

mespitchounes a écrit:

Je ne trouve pas que ce soit peu de chose moi tout çà.

Ma fille a à peu près l'age de ta puce, et bien qu'elle soit syndrome de Pierre Robin au stade 3, elle n'a plus un suivi aussi chargé aujourd'hui.

Je ne voudrais pas te faire peur, mais au vu des symptomes que tu décris, on ne ta jamais parlé du syndrome de Stickler?
Les pieds Valgus, il y a une petite ici qui est concernée, le fait qu'elle se cogne partout, elle voit bien? Je suppose que sa vu a déjà été contrôlé mais bon. Pour ma fille, c'est lors de sa 3ème visite chez l'ophtalmo, et 1er contrôle de myopie que l'on c'est aperçu qu'elle voyait très mal. Et pourtant elle ne se cognait pas.
Et est ce qu'elle a déjà eu des audiogramme pour vérifier son audition?

et merci.

Les médecins n'ont jamais envisagé d'opération pour son trou ?
Le professeur qui suit Iris m'a dit que son palais en ogive, allait se modifier peu à peu... et qu'en grandissant, même si il serait toujours là, cela ne la gênerait plus.

L'avantage d'être enquiquiné au quotidien, c'est que nous permet de relativiser pour les rhumes et autres Mon père me dit toujours qu'Iris plus tard sera une grande sportive car elle aura de l'endurance avec toutes les séances qu'elle fait et que surtout elle se forge le caractère.

Tu as juste un garçon ou tu as d'autres enfants ?

kaomé a écrit:

bonjour et ici

mon fils est aussi stade I. il a encore des soucis suite au syndrome de Pierre Robin à 8 ans 1/2. il a encore un trou dans le palais qui le gène lorsqu'il mange trop liquide, fait encore des fausses routes! il a aussi une "petite" santé! mais on s'y accommode!

alors calvin est le 5ème sur 6. il a une petite soeur qui est née 13 mois 1/2 plus tard! le chir a essayé de reboucher le trou lors de sa pharyngoplastie mais ça n'a pas marché! et en plus il s'est agrandi on doit revoir le chir fin juin on verra ce qu'il en dit! donc il a déjà eu 4 opérations pour le palais! et comme en plus on commence l'orthodontie en aout, je ne suis pas sur de vouloir le faire réopérer de suite pour essayer de boucher ce trou.

Garance tombait jusqu'à 50 fois par jour. Celà m'inquiétais beaucoup et j'ai réclamé des examens de l'oreille interne à l'hôpital qu'on ne m'a jamais prescrits. En effet, la théorie de la pédiatre de garance était que celà était dû à son immaturité. de fait elle avait raison.....
Il faut dire aussi qu'avec leur petit poids nos enfants n'ont pas non plus beaucoup de muscles.....

Je ne sais pas comment bosse ton orthophoniste mais je te conseille de bosser avec des figurines et le bruit des animaux, que l'enfant comprennne d'abord qu'un bruit/son est associé à un signifié.

Isis ne louche plus ? Quelle chance !!!

Pour "l'hyper activité", on connaît ça aussi à la maison.... (c'est drôle que les médecins ne voient pas ces symptômes là), en fait je crois que c'est plus un problème de manque de concentration et de peur de l'échec, donc c'est quelque chose qu'elle a beaucoup bossé avec la psycho-mot

Bonjour

pour les problemes de sommeil ,ne culpabilise pas,en portant ta fille tu n'as fait que la rassurer,un bébé a besoin du contact de sa mère et encore plus lorsqu'il souffre
on a tellement vite fait de tout mettre sur le compte des mères

Mélina commence tout juste à 4 ans,à dormir mais nous avons traversé des périodes plus que difficiles
Mélina a aussi les pieds valgus ,elle a des semelles et se fatigue vite aussi
il faut les muscler ces nenettes pour que leurs jambettes soient plus fortes

et quelle belle famille.

Moi avec deux enfants je suis déjà au maximum...

Comme je comprends que tu n'es plus envie de lui imposer une nouvelle opération. Et l'orthodontiste, il est ok pour commencer ? il n'a pas peur que toute sa dentition se modifie en fonction justement de l'évolution du palais de ton petit bonhomme ?

kaomé a écrit:

alors calvin est le 5ème sur 6. il a une petite soeur qui est née 13 mois 1/2 plus tard! le chir a essayé de reboucher le trou lors de sa pharyngoplastie mais ça n'a pas marché! et en plus il s'est agrandi on doit revoir le chir fin juin on verra ce qu'il en dit! donc il a déjà eu 4 opérations pour le palais! et comme en plus on commence l'orthodontie en aout, je ne suis pas sur de vouloir le faire réopérer de suite pour essayer de boucher ce trou.

oui l'orthodontiste est ok, d'abord pour réduire son rétrognatisme et ensuite pour redresser ses dents de devant qui ont tendance à aller à l'intérieur, de plus il va devoir lui retirer une canine car il lui manque une définitive d'un côté et pour avoir une machoire équilibrée il va devoir passer par ça! pour ce qui est du palais il m'a dit que selon les chaires ça pouvait ouvrir plus son trou comme ne rien faire, on verra bien! mais bon vu comment son trou s'écarte et que la dernière fois ça n'a pas pris, je ne vais pas lui infliger une autre opération avant l'orthodontiste!

Coucou,

En fait lorsqu'Iris sent qu'elle est trop fatiguée, elle se laisse elle même chuter sur ses genoux. Elle a la peau toute calleuse à ce niveau et tous ces pantalons rapés ou troués...

C'est vrai qu'Iris a des petites jambes toutes menues, je suis super contente en fait parce qu'elle a bien grossi et grandi ses derniers temps, elle pèse 12 kg pour 92 cm à bientôt 29 mois. Mais toute sa force réside dans le haut de son corps. Petite elle ne se déplaçait qu'avec la force des bras et abdo... Encore maintenant pour monter sur une chaise, elle utilise ses bras, pas ses jambes.

Non elle ne louche plus. C'est vrai qu'on a super de la chance, le psychomot nous a dit que c'était l hypotonie qui entraînait le fait qu'elle louche...

C'est une super bonne idée pour les animaux ! si tu en as d'autres je suis preneuse ;o)
Hier j'ai fait une séance avec le psychomot afin qu'il me montre un peu ce que je pouvais faire avec elle pendant les vacances car d'abord il va être en vacances et ensuite cela va être nous... Pour l'instant nous avons passé un cap important, Iris est resté pendant longtemps dans le j'emplie et je désemplie des bacs... Maintenant elle essaie de faire des pyramides de cubes et de très gros puzzles. Il m'a dit de jouer avec elle à ces jeux et de tout le temps tout le temps lui nommer les couleurs les formes.... de tout le temps nommer les choses en fait.

Effectivement mon psychomot me disait hier que le fait qu'Iris est souvent des espèces de "décharges" où elle est toute électrique et ne maîtrise pas ses membres, où elle s'énerve, c'est parce qu'elle n'arrive pas à faire les choses. Cela rejoint donc ce que tu me dis pour l'hyper activité. J'avoue qu'en plus en fin de journée il y a une grande agitation dans la maison, entre Iris, son grand frère qui est fatigué et du coup fait les 400 coups, nous qui sommes crevés aussi de notre journée et parfois excédés de voir nos lions en cage... Pas toujours facile de les canaliser.

Nous allons samedi voir le généticien, je te dirais ce qu'il me dit par rapport à l'hyer activité car c'est lui le premier qui nous avait fait la réflèxion lorsqu'il avait vu Iris à l'âge de 2 ans (et elle ne marchait pas encore ;o), il n'avait donc encore rien vu hi hi.)

En tout cas merci pour tes conseils et tes remarques judicieuses, cela booste.

Doro a écrit:

Garance tombait jusqu'à 50 fois par jour. Celà m'inquiétais beaucoup et j'ai réclamé des examens de l'oreille interne à l'hôpital qu'on ne m'a jamais prescrits. En effet, la théorie de la pédiatre de garance était que celà était dû à son immaturité. de fait elle avait raison.....
Il faut dire aussi qu'avec leur petit poids nos enfants n'ont pas non plus beaucoup de muscles.....

Je ne sais pas comment bosse ton orthophoniste mais je te conseille de bosser avec des figurines et le bruit des animaux, que l'enfant comprennne d'abord qu'un bruit/son est associé à un signifié.

Isis ne louche plus ? Quelle chance !!!

Pour "l'hyper activité", on connaît ça aussi à la maison.... (c'est drôle que les médecins ne voient pas ces symptômes là), en fait je crois que c'est plus un problème de manque de concentration et de peur de l'échec, donc c'est quelque chose qu'elle a beaucoup bossé avec la psycho-mot