Bonjour, je suis nouvelle

superbe cette petite photo

merci

contente d'avoir de tes nouvelles,je pensais à t'appeller aujourd'hui justement!

c'est vrai que nos petits sont tres vite perturbés et que c'est démoralisant mais meme si c'est moins rapide que pour d'autres ils y arrivent!
et puis 3 mois c'est quand meme lon
elle s'en sort plutot bien avec "seulement" une rhino par rapport à ce qu'on eu tes 2 grandes,elle est costaud ta petite

continuez vos efforts et ça va payer,je t'assures

tes filles sont magnifiques

Courage tu vas y arriver , en plus le 8 mars c'est l'anniversaire d'arthur, donc ca ne peut que te porter chance lol

merci pour vos encouragements.
J'ai vu sur le forum que les syndrome de Pierre Robin pouvaient avoir des retards mentaux. Est-ce que c'est systématique? Ca m'inquiète, on ne m'en a jamais parlé et je ne m'y était pas du tout préparé. Ils m'ont déjà diagnostiqué dernièrement un pied talus. Qu'est-ce que ce sera la prochaine fois?
Pas besoin de nouvelles mauvaises surprises, c'est déjà assez éprouvant comme ça.
Autre question qui n'a aucun rapport: est-ce que vous mettiez encore du 3 mois à vos enfants quand ils avaient 7 mois, presque 8? Je ne sais pas si je dois m'alarmer ou écouter mon pédiatre qui dit qu'elle grandit lentement mais sans cassure sur la courbe.

certains ont des soucis de retard, mais ce n'est pas du systématique!

pour ce qui est de la taille des habits, c'est aléatoire! mon deuxième qui n'est pas syndrome de Pierre Robin mettait du 6 mois à un an! maintenant il a 18 ans 1/2 et mesure 1m75 environ et je te dirais pas la taille de ses vêtements, ça lui plairait pas mais c'est pas des petites tailles!
du moment qu'il n'y a pas de cassure de courbe, tout va!

on dit que le syndrome de Pierre Robin est associés dans 50% des cas,mais dans ces 50 ce n'est pas forcement avec un retard mental
Mélina a les pieds valgus et je l'habillais aussi en 3 mois comme la tienne à 6 mois,mais ton pédiatre est chouette,c'est vrai que tant que la courbe est harmonieuse tu ne dois pas t'inquieter

tout à fait d'accord , ce qui compte c'est que la courbe se casse pas .

pour ce qui est de la taille des habits, Baptiste commence à mettre du 18 mois et il a 2 ans
et j'ai des copines qui ont des petits en parfaite santé mais petits gabarits !

lillyfe a écrit:

on dit que le syndrome de Pierre Robin est associés dans 50% des cas,mais dans ces 50 ce n'est pas forcement avec un retard mental......
Mélina a les pieds valgus et je l'habillais aussi en 3 mois comme la tienne à 6 mois,mais ton pédiatre est chouette,c'est vrai que tant que la courbe est harmonieuse tu ne dois pas t'inquieter

tout à fait d'accord , ne t'inquiète pas et je parle en connaissance de cause ma fille a eu sa cassure de sa courbe vers 1 ans mais depuis elle a rattrapé son retard de croissance et a en associé une clinodactylie plus une hypophyse en gréve illimitée !( elle est sous hormones)

bravo pour l'alimentation, même si tu te bats pour lui faire avaler une cuillère , c'est merveilleux car elle n'a pas de sonde et elle s'est avalée.

Citation :

J'ai vu sur le forum que les syndrome de Pierre Robin pouvaient avoir des retards mentaux. Est-ce que c'est systématique? Ca m'inquiète, on ne m'en a jamais parlé et je ne m'y était pas du tout préparé. Ils m'ont déjà diagnostiqué dernièrement un pied talus. Qu'est-ce que ce sera la prochaine fois?

c'est à dire qu'il faut voir le problème dans l'autre sens.... le syndrome de Pierre Robin peut faire partie des conséquences de maladies génétiques....lesquelles n'entrainent d'ailleurs pas forcément, comme l'a bien expliqué Allison, de retard mental.

alors il ne faut pas t'inquiéter inutilement non plus...juste rester attentive à son développement en général.....

J'ai un fils de 7 ans et demi qui a toujours été dans le bas des courbes poids et taille par contre avec une grosse tête .Il ne fait toujours pas 20 kilos ,met du 28 depuis plus d'un an et des moufles en 4/6 ans et sa soeur qui a 3 ans de moins et le syndrome de Pierre Robin ne fait plus que 9 cm de moins et quelques grammes de moins .Là pendant que j'écrivais ce message elle vient de lui tomber sur le bras j'espère qu'il n'y a rien de casser et que ça va passer à l'arnica.C'est quoi un pied talus je connais valgus c'est mon cas car petite j'ai dormi sur le ventre comme Matilde et donc les pieds on tendance a rentrer vers l'intérieur .On peut si c'est le cas masser l'extérieur du pied avec une brosse à dent pour que ça s'améliore enfin pour moi c'est trop tard il me faut des semelles orthopédiques à vie et renoncer à réussir à faire du roller ou du patin à glace mais bon c'est pas du tout grave .Les retards c'est plutôt en motricité car avoir une sonde ,une gastrostomie ou une trachéo et des manchons pendant la convalescence ça empêche de faire certaine choses mais généralement ça se rattrappe vers 18 mois et des retards de langage qui se rattrappe aussi avec le temps avec généralement de l'orthophonie .Après comme le syndrome est isolé pour environ 50 pourcent des cas il y a aussi 50 pourcent associé à une autre maladie parfois très handicapante mais rarement mental c'est plutôt des problèmes de vue ,de surdité ,de scoliose ou d'hyperlaxie qui se transforme en arthrose précoce mais normalement elle a fait toute une batterie de tests pour voir donc pas de panique si on a rien vu elle a surement un syndrome isolé .D'ailleurs tout n'est pas en rapport avec cette maladie moi et mon mari nous sommes myopes et si les enfants le sont en grandissant ça sera normal .

Arthur met du 18 mois et il aura 9 mois demain

Mon petit, qui a à peu près l'âge de la tienne, est aussi une crevette. Mais comme je suis un peu bizarre, je l'habille en tenant compte de son âge et non de son poids (j'ai la tête dans le sable comme une autruche et ai du mal à admettre sa maladie), donc il flotte dans du 12 mois qui est BEAUCOUP trop grand.

maman-aux-anges a écrit:

Arthur met du 18 mois et il aura 9 mois demain

En ce moment Noémie met un pyjama en 18 mois et elle aura 16 mois demain mais Matilde le mettait au moment de son opération à 7 mois.Bon il était quand même trop grand mais je croyais que c'était du 1 an et j'ai pesté l'hiver dernier car je le retrouvais pas pour Noémie et finalement il est bien pour cet hiver.J'ai regardé les courbes de mes 2 grands ce soir et je me demande si je ne vais pas consulter pour Loïc car pour le poids il est un poil en dessous de la courbe la plus basse des 3 pourcent et la taille comme toujours sur celle des 25 pourcent en bas .Pourtant il n'est pas un gros mangeur mais il mange très bien et de tout à la maison en tout cas je vérifie pas la cantine .Matilde elle est dans la moyenne du haut pour le poids et la taille .

Coucou et bienvenue à toi.
Pour moi aussi, une p'tite crevette de 6,6 kg à 11 mois.
Je me souviens qu'en septembre, donc dans son 9ème mois je lui mettais des pantalons en 3 mois. Mais j'ai arrêter car elle allait aux fraises avec. Donc du coup je suis passée aux couches lavables, elle a pris une taille de pantalon et çà va mieux maintenant.
Bon je plaisante je suis pas passée aux lavables pour çà, et j'ai longtemps surveillé le poids de ma fille, mais comme le disent les filles, le principale est qu'elle est une courbe régulière. Et tu vois ta fille. Si elle est dynamique, la pêche, c'est qu'elle va bien.

moi aussi je lui met du 18 mois en pantalon et du 23 mois en haut pour ma fille de 18 mois et demi !!!

car elle ai pas grosse du popotin !!! pourtant elle fait 10kg400 ... mais elle mesure 84cm donc voilà !!!

dure dure de les habillés ses enfants !!!

arretez de nous narguer avec vos sumos,nous on a des crevettes et on s'inquiete

mais bon nous on fait des économies de garde robes

pareil pour moi mes deux fils syndrome de Pierre Robin n'ont pas de retard mentale

et pour les habits les deux avaient beaucoup de retard sur la taille marqué sur les habits par rapport à leur age et encore aujourd'hui Théo qui a 5 ans et demi nage un peu dans ses tshirt et ses pantalons mais bon avec des habits élastique et en retroussant les manches ça passe.

merci à toutes, il faut que j'arrête de m'inquiéter. C'est vrai que je fais des economies de garde robe. Faute d'avoir mis le 1 mois et le 3 mois très longtemps à mes 2 aînées, Céline en aura bien profité. Elle grandira à son rythme. J'ai juste quelquefois du mal à accepter qu'elle ne fasse pas tout comme ses soeurs. C'est ce qui me rappelle tous les jours qu'elle a un problème. Et je m'aperçois en vous lisant que l'opération ne résoudra pas tous les problèmes. Ca sera une étape mais ça n'écartera pas pour autant le syndrome de Pierre Robin

l'avantage quand on a que des enfants à problème c'est qu'on a pas de comparaison

crois en mal longue expérience...moi je sais même pas ce que c'est un enfant qui se développe normalement
alors je n'ai pas eu besoin de faire ce chemin là....mais dans ton cas effectivement je crois qu'il faut pas trop comparer...tout en restant quand même vigilante sur le fait que des prises en charge peuvent aider les enfants à ne pas trop pâtir du retard pris au départ...
mais une bonne stimulation à la maison ça fait aussi ! fais lui sentir des matières différents avec ses mains..etc....etc...avec deux grandes soeurs elles pourront aussi t'aider à tout cela sans même s'en rendre compte.

pareil pour moi je ne sais pas ce que c'est d'avoir un enfant normale donc je peux pas comparer mais je suis sur que plus tard ca les rendra fort

merci pour votre optimisme, ça fait du bien au moral

Christopher peut etre considérer comme un enfant en bonne santé ( mis a part pour ses pouces)

Bonjour à tous,
Voilà un grand moment que je n'ai pas donné de nouvelles de Céline. Elle est très en forme et elle a fait plein de progrès. Après beaucoup de patience et de la persévérance elle veut bien mangé à la petite cuillère. Finalement les petits pots c'est le top: consistance idéale pour Céline. J'ai laissé de côté tout ce qui est avec de la pomme. Elle mange bien la banane, la poire et les yaourts bébé à base de fruits, le caramel et la vanille. Pour ce qui est des légumes c'est plus compliqué. Elle est plutôt fachée avec le salé. Du coup j'alterne une cuillère de légumes puis une de fruits ou yaourt puis légumes puis fruits etc... Comme ça j'arrive à ce qu'elle mange un peu de tout et pas que du sucré. Bref que du mieux de ce côté là. Par contre on a vu le pédiatre qui la suit à Aix pour son syndrome de Pierre Robin (pas le même que celui que je vois pour les petits rhumes ) et il est plutôt inquiet sur sa taille. Elle ne grandit pas assez. 62.5 cm à 9 mois. Pas terrible. On attend encore jusqu'au 9 fév pour voir si on lui fait des exams complémentaires, voir s'il y a autre chose qui l'empèche de grandir correctement. On va aussi lui mettre une atèle nocturne à son pied pour corriger son pied talus valgus (pied qui part vers l'extérieur). J'espère que ça sera efficace. Voilà pour les nouvelles. Il faut maintenant que je l'habitue à boire à la tasse. C'est la dernière étape pour que tout soit ok pour l'opération du 8 mars.