Maxence de Cacahuette77

Coucou
en somme la gastrostomie va nous servir a vidanger son estomac afin qu'il ne vomisse plus sa salive et la jujenostomie servira pour l'alimentation Effectivement il aura deux boutons. Voilou en espérant que tout se passe bien comme prévu . Bisou

C'est bien ce que j'avais compris alors. Il est effectivement très particulier ton p'tit bonhomme. Mais pourvu qu'il rentre à la maison avec une solution confortable pour vous comme pour lui c'est le principale.

Tu as bien raison!! Cela fait du bien et ce sont nos loulou les plus malheureux quand le personnel ne fait pas attention ou nous écoute même pas.Encore une fois bravo!!

j'espere de tout coeur que tout cela annonce le retour à la maison [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

dur dur le pauvre loulou! j'espère que ça va rentrer dans l'ordre avec le temps! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Coucou à toutes
Une bien belle journée aujourdhui : L'IRM cérébrale de Max est normale! Donc c'est déja une bonne nouvelle. Et ce matin à mon arrivée son infirmière avait fermé son cathé et elle m'a dit "surprise aujourdhui vous avez 4 heures pour vous promener librement sans fil ni rien"! Je n'ai pas demandé mon reste et les roues de la poussette ont chauffé.
Voila maintenant nous attendons patiemment son opération.
Bisous à toutes

Sandrine

Pour l'atteinte ils n'en connaissement pas l'origine ils ne savent vraiment pas.

bon alors pourvu que tout se passe comme prévu et je vous souhaite vraiment de pouvoir rentrer fin aout chez vous !!!!!!

et super pour cette première grande balade !!!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

super la promenade! ça fait du bien à tout le monde!

super nouvelle en effet !!! ça fait du bien !!!

Genial pour la promenade.

Coucou
Juste quelques nouvelles en passant. RIen de bien neuf à vrai dire nous attendons patiemment la date de son opération. Ils attendent un peu du fait qu'il ait eu pas mal d'anesthésies en peu de temps. Sinon nous avons eu la chance que Max sourit beaucoup hier et notre voisin de chambre qui devait prendre un portrait de Max avec son bel appareil a pris finalement 83 photos ! Il a un blog et est assez doué donc j'attends les photos avec une impatience certaine. Voilou les filles bisous à toutes

ah c'est genial pour les photos!!

Super, un voisin "photographe".
Tu devrais avoir de superbe photo de ton loulou alors. Quand je vois le prix des photographes passant dans les maternités.

Sinon effectivement pour vous, il faut encore s'armer de patience. Mais cette intervention devrait enfin vous soulager et permettre à Max de rentrer à la maison.

surtout qu'ils ne viennent pas en néonat ces photographes!!!

ni en pédiatrie, interdiction! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bonsoir à toutes
Désolée de ne pas venir très souvent mais les journées sont assez chargées et je manque souvent de temps.
Doc Abadie est de retour à Marfan et ca swingue pas mal a vrai dire.
Petit changement de programme. L'Irm de Max à parlé et a révélé un corps calleux plus petit que la moyenne et la zone de la coordination est touchée. C'est il semblerait une malformation congénitale. L'analyse génétique le confirmera ou non. En somme voila la cause de tous les soucis de mon petit Max. Bon les bonnes nouvelles c'est que la coordination ca se travaille donc avec de la rééducation et une pointe d'obstination cela devrait rentrer dans l'ordre dans les années à venir. Le hic c'est que en attendant il faut bien qu'il mange ce petit. Et c'est la que Dame Abadie m'a sorti un lapin de son chapeau. Elle a été chercher son copain professeur et chef de service de gastroentérologie de Necker et ils ont prévu de lui faire une entérogastrostomie. C'est un peu compliqué a décire mais en somme on va dévier son intestin et faire un branchement dans l'estomac directement. Bref cette solution semble parfaite mais nous devons nous assurer que l'intestin grele de Max fonctionne correctement donc on lui pose pdt 4/5 jours une sonde nasale qui va aller dans le jéjunum et on va l'alimenter de sorte de ne pas l'opérer pour rien. En gros c'est l'heure de vérité si ca marche on opère si ca marche pas on rentre à la maison avec le cathé. On a légèrement la pression quoi.....
VOila les news bon je file plein de bisous à vous toutes @ plus tard

bon ben dit donc ca swing la dedans comme tu dis un jour on fait un truc un autre on fait un autre truc bon l'important c'est que tu ai le moral que ton fils aille bien et que les médecins trouvent une solution pour que vous puissiez rentrez chez vous

c'est qui cette super infirmière qui est trop top mais qui laisse la cathé dans la couche?

bon courage pour la suite et garde le moral

bon et bien au moins vous commencez à comprendre les causes des difficultés de ce petit loup.

Alors c'est vrai que les malformations du corps calleux ne prêtent pas toujours à conséquence...je crois même qu'il y a des gens qui vivent sans corps calleux et qui n'ont pas de souci....pour dire...

et comme tu dis les problèmes se rééduquent ....il y avait une petite fille qui avait un problème de corps calleux et qui faisait la kiné juste après la séance de ma fille.

après pour la génétique..c'est vrai que ce genre de malformation comme d'autres se retrouvent dans différentes maladies connues ou non....comme tu dis peut être que vous en saurez plus peut être pas....déjà parce qu'en génétique à l'heure actuelle on ne peut pas tout voir non plus....

Espérons que Max puisse être alimenté d'une manière ou d'une autre ....et que cette technique qui vous est proposée fonctionne.....

enfin, peut être une solution! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

super pour la solution

oui l'important c'est qu'il puisse avoir un moyen de manger et d'évoluer correctement avec vous chez vous

Et alors ? Ca a marché ?

Coucou a toutes
je viens vous donner quelques nouveeles de Max . Tout s'est bien passe il n'y a pas eu de soucis particulier . On est en Cci avec une gamine de cinq ans qui hurle tout le temps .... Vivement kon rentre a marfan.... On attend demain pour la realimentation progressive il ne. Nous reste qua croiser les doigts. Les conditions en cci sont nules on a pas de matelas a Langer ni de placard pour ranger les vêtements... Bref j'en ai plein le dos mais Max va bien c le principal . Bisou