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Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 15:41
c'est clair que voir son enfant comme ça sans rien pouvoir faire ca nous rend impuissante
mais les médecins finiront bien par trouvé un truc
il vomit ou pas?
cacahuette77 nouveau-né
Nombre de messages : 77 Age : 44 Date d'inscription : 26/06/2010
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 16:07
Oui toujours marron....depuis quatre jours
susanat modérateur
Nombre de messages : 12407 Age : 45 Localisation : 92 Date d'inscription : 23/01/2006
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 16:08
il a fait un togd déjà? il faudrait surement lui faire un nissen
lillyfe expert
Nombre de messages : 11701 Age : 48 Localisation : var(83) Date d'inscription : 20/07/2008
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 16:13
rrooooh c'est dur!c'est normal d'etre au bout,c'est difficile de voir son enfant souffrir sans comprendre en tous cas vous avez encore le courage de prendre les bonnes décisions pour votre bébé et je t'en félicitent,certaines personnes se laissent mener par le bout du nez par les medecins
tiens nous au courant et bon courage
cacahuette77 nouveau-né
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Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 16:27
Il a eu deux togd hormis un reflux il n'y a rien a signaler c bien pour cela quils ne comprennent pas! Les docs me soulent car ils en savent pas plus que nous en fait donc demain grosse discussion avec les docs en perspective...
cacahuette77 nouveau-né
Nombre de messages : 77 Age : 44 Date d'inscription : 26/06/2010
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 16:28
On ne peut pas faire de nissen sans coprendre la raison des vomissements en fait
cacahuette77 nouveau-né
Nombre de messages : 77 Age : 44 Date d'inscription : 26/06/2010
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 16:33
En fait j'ai franchement la trouille koi ....
lillyfe expert
Nombre de messages : 11701 Age : 48 Localisation : var(83) Date d'inscription : 20/07/2008
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 16:37
mais ce lait anti allergies est à base de lait de vache? je t'assure que ça peut faire des dégats si il y a vraiment allergie
cacahuette77 nouveau-né
Nombre de messages : 77 Age : 44 Date d'inscription : 26/06/2010
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 17:44
Non nô c un lait justement adapte aux allergies ils avaient teste l'allergie au lait de vache
sosso modérateur
Nombre de messages : 5638 Age : 48 Date d'inscription : 11/01/2007
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 19:09
c'est normal d'avoir la trouille quand tu ne sais pas où tu vas, et comment tu vas en sortir.... il faut aussi parfois se laisser aller, laisser sortir sa colère et sa tristesse... ça aide à repartir plus forte! je trouve que tu sais déjà que tu sais ce qu'il ne faut pas pour ton fils et que tu t'en sors très bien... ça va beaucoup aider de ton fils à s'en sortir. et puis, les médecins, ça les aident aussi d'avoir des parents qui savent aussi ce qu'il faut pour leur enfant. certes, il faut les écouter mais ne pas tout accepter est aussi une bonne chose!
tu sais necker a de supers équipes, ils vont prendre le temps de trouver un traitement adapté une fois qu'ils auront compris le pourquoi des vomissements... j'espère que ce nouveau transfert sera le bon! il ne faut plus le laisser sortir sans solution maintenant... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pour ton petit Maxence!
manadé expert en photos
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Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 21:01
pfff........ quelle galère ...... je vous envoie plein de courage et ne sait que dire devant un tel problème ..... en tout cas n'oublie pas que ton petit Maxence se bat comme un lion et que votre présence à ses côtés le rend encore plus combatif ......
c'est pour voir d'où provient le sang qu'ils font la fibro ?
Doro expert
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Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 21:07
Je ne sais plus si je t'ai déjà dit qu'il y avait un bébé qui avait le même problème quand j'étais à Debré. Malheureusement Garance est sortie avant lui donc je ne sais pas ce que c'était mais peut-être que Necker pourrait essayer de chercher de ce côté ? La coopération entre hôpitaux peut aider. Le bébé était resté 3 mois en néo-nat puis ils l'avaient admis en gastro car les pédiatres étaient impuissants. C'était fin 2007. Cela n'a peut-être rien à voir mais bon c'est peut-être une piste à creuser.
matilde expert
Nombre de messages : 3008 Age : 49 Date d'inscription : 21/10/2006
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Mer 30 Juin 2010 - 21:20
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] à ton fils
théomama Admin
Nombre de messages : 9038 Age : 53 Localisation : suisse Date d'inscription : 21/11/2007
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Jeu 1 Juil 2010 - 5:00
ouaip c'est pas simple tout ça...et le pire c'est quand personne n'y comprend rien..... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parce que là ça devient super angoissant.....
bon tu nous raconteras la réunion avec les médecins.....
et puis [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pour vous tous !!!!
susanat modérateur
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Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Jeu 1 Juil 2010 - 7:21
ben justement le but du togd c'est de voir s'il y a reflux ou pas pour nos syndrome de Pierre Robin c'est à cause de la forme entre l'estomac et l'œsophage qui ne fait pas de V et donc fait remonter le liquide directement dans l'œsophage
ils ne proposent pas de faire le nissen sans savoir s'il a ce fameux V ou veulent d'abord savoir ce qui se passe avec l'alimentation pour savoir s'il pourra être nourrit par gastrostomie ou pas?
Doro expert
Nombre de messages : 4449 Age : 56 Localisation : Paris Date d'inscription : 13/12/2007
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Jeu 1 Juil 2010 - 7:28
il faut savoir pourquoi le bébé rejette la nourriture, ça a l'air d'être plus qu'un reflux si je peux me permettre. S'il le corps rejette totalement la nourriture il faut trouver la cause pour trouver la solution idoine
Doro expert
Nombre de messages : 4449 Age : 56 Localisation : Paris Date d'inscription : 13/12/2007
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Jeu 1 Juil 2010 - 7:29
P.S. Mais j'espère de tout coeur qu'il ne s'agit que de quelque chose auquel le nissen peut apporter une solution
mespitchounes expert
Nombre de messages : 2401 Age : 43 Date d'inscription : 11/11/2009
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Jeu 1 Juil 2010 - 11:18
Bon courage pour ce nouveau séjour à Necker. Et j'espère que vous pourrez rentrer au plus vite à la maison en sachant ce qu'a Maxence et en ayant une solution pour le nourrir.
cacahuette77 nouveau-né
Nombre de messages : 77 Age : 44 Date d'inscription : 26/06/2010
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Jeu 1 Juil 2010 - 20:36
Bonsoir Désolée je nai pas pu donner des news avant la journée a été longue. Max a eu sa fibro et elle a révélé une oesophagite peptique de grade 3 globalement le bas de son oesophage est ulcéré.....conséquence de son RGO ....encore un truc pas normal car il était sous anti acides. Rien concernant l'estomac la cause des vomissements reste inexpliquée?! Necker sont sur les dents et demain on aura le programme des recherches à mener. je vous en dis plus demain car on à meme pas encore mangé! bisous à toutes
susanat modérateur
Nombre de messages : 12407 Age : 45 Localisation : 92 Date d'inscription : 23/01/2006
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Jeu 1 Juil 2010 - 20:41
bon au moins ils ont une piste c'est déjà ça
aller mangez et reposez vous pour être en forme demain
SERVANT expert
Nombre de messages : 3177 Age : 42 Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES Date d'inscription : 06/10/2009
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Jeu 1 Juil 2010 - 20:50
Courage pour demain ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
jessica83 encore un pas
Nombre de messages : 1371 Age : 41 Localisation : Toulon (83) Date d'inscription : 22/02/2010
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Ven 2 Juil 2010 - 4:57
bon courage pour demain !!!
théomama Admin
Nombre de messages : 9038 Age : 53 Localisation : suisse Date d'inscription : 21/11/2007
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Ven 2 Juil 2010 - 5:09
bon ben l'œsophagite explique déjà des choses....c'est un début....et si ils ne comprennent pas pourquoi il vomit au moins la morphologie a l'air normale c'est quand même rassurant.....même si ça ne résout pas le problème....
Doro expert
Nombre de messages : 4449 Age : 56 Localisation : Paris Date d'inscription : 13/12/2007
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Ven 2 Juil 2010 - 7:57
maman-aux-anges expert
Nombre de messages : 3815 Age : 40 Localisation : Strasbourg Date d'inscription : 11/03/2010
Sujet: Re: Maxence de Cacahuette77 Ven 2 Juil 2010 - 8:49
bon courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]