Maxence de Cacahuette77

C'est bientôt la fin!
Vous serez bien chez vous...

super nouvelles!!!
et oui ton avatar est

super nouvelle il faut que ça continue

mais il est super grand ton petit homme waouhhhhhhhhhhh

Bonsoir à toutes
La grande nouvelle est arrivée Maxence quitte Necker en début de semaine prochaine. Le jour n'est pas encore fixé nous attendons la livraison de sa pompe et de ses tuyaux par Santé service. Et il reste encore une petite semaine de surveillance.
Nous irons une fois par semaine à Necker pour un petit controle pendant quelques temps pour vérifier que tout va bien au niveau gastrostomie et prise de poids.
Voila en espérant que tout aille bien d'ici la on réalise pas encore en fait !
Voilou je vous tiens au courant au fur et a mesure

Enormes bisouss

Bah dis-donc finalement ils vous vire de là !!!
C'est super enfin un retour à la maison !!

génial !!! Et tu as eu ta permission pour samedi ?
(Pour l'andecdote, ce matin j'étais en train de raler parce que je ne trouvais pas le service de Couly quand une gentille dame m'a demandé si elle pouvait m'aider parce que ça faisait 5 mois qu'elle était à Necker, c'est comme ça par un hasard total que j'ai rencontré cacahuette77)

cool une renaissance c'est top

et vous passez même pas par l'hopital de fontainebleau donc c'est super chouette

Coucou

Oui Super rencontre ce matin fruit du hasard complet lol! Bon et bien vi on réalise pas tellement on est contents !
C le top on a hate!
Bisous à toutes

Oh c'est super tout çà, je suis très contente pour vous.
Vous allez voir, tout va très bien se passer et Maxence va très vite changer et s'ouvrir à la maison.

Et bien oui, super co-incidence effectivement.

une super bonne nouvelle! un vrai soulagement!

waaaaaaaouw

C'est genial.

je suis plus que RAVIE pour vous

super !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

alors comment va ce petit loulou ????????

Coucou
dslee de ne plus passer autant qu'avant les journées sont bien remplies. Maxence va très bien son opération a été un vrai succès . Il mesure a 6mois 72 cm pour 7k470 il s'est plus que rattrape! Le seul souci est que Max est nourri en continu et fait sa nuit de 6h a minuit et après il ne dort plus on arrive pas a le décaler! Donc on retourne a necker en consulte lundi donc on va voir ça. Sinon il rattrape son retard moteur assez vite et au niveau nutrition il tolère le bib et a pris 5ml c'est un début. Voilou bisou a toutes

c'est bien tout ça! hormis le sommeil!
c'est suite à l'opération ou bien après? as tu essayé de le réveiller pour qu'il dorme plus tard?

Oh mais c'est super s'il commence à prendre par la bouche.

Quand tu dis nourri en continue, c'est la nuit seulement?
Pour le sommeil je ne sais pas trop quoi te dire. Il ne fait même pas des petites siestes dans la journée?

super pour ces débuts par la bouche....

et pour le sommeil...vous avez tenté de le décaler ?

Bonjour
Max est nourri de 18h30 a 13h le lendemain en continu car des repas fractionnes a plus gros debit lui donnait des selles acides qui lui mangeaient les fesses. Pour le sommeil Max a un sommeil totalement décousu il n'a jamais faim ni soif ce qui ne doit pas arranger les choses. On a essaye de le décaler le coucher plus tard plus tôt le sortir lapres midi décaler le bain bref il se réveille a 2h du mat et c'est parti jusqu'à 6h Pat contre il dort très bien la journée....,, si vous avez des idées je suis preneuse bisou

en général on dit que le gavage en continu n'est pas trés bon,si il est tout le temps en train de digérer il doit se fatiguer
qu'est ce que tu donnes comme lait?

il est "monté" à l'envers!
que te dit le milieu médical? s'ils te disent quelque chose!

est-ce que décaler son gavage dans un sens ou dans l'autre change quelque chose?

la seule chose qui me vienne à l'esprit, c'est le dicton "if you can't beat
them, join them" - donc te conseiller de dormir dans la journée en même temps que lui, le temps qu'il passe cette phase (croisons les doigts pour qu'elle soit courte). mais je comprends que tu n'aies pas envie de dormir la journée et te balader la nuit!

ce sont tout de même de bonnes nouvelles !
pour ce qui est du sommeil

espérons que lors de la consult de lundi , ils aient quelques pistes à te proposer ...

à part fractionner le repas pour que cela ressemble plus à une alimentation "normale"

Visiblement, il fait comme les nouveaux nés, il confond le jour et la nuit.
A part essayer pendant quelques jours de le réveiller lors de la sieste de l'après midi et du soir pour qu'il ne dorme pas trop longtemps en espérant qu'il se rattrape la nuit et prenne un bon rythme, je n'ai pas vraiment d'idée non plus. Désolée.

Question sans doute idiote mais il est bien dans le noir la nuit et avec les volets ouverts le jour ?