le syndrôme Pierre Robin
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 présentation de cécile

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adeline51400
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 11:13

adeline51400 a écrit:
L' ORL que je viens d' aller voir, ne fait pas le 100%,
c'est honteux je trouve,essaies d'en prendre un autre,tu n'as pas un hopital pres de chez toi?
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jessica83
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 11:22

trop mmi ta fille !!! oui tu es bien courageuse alors d'être seule et le papa au sénégal pour boulot mais au sénégal !!! c'est sur que ça doit pas être évident !!!
on est avec toi pour des questions ou autre !!!!
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 11:30

elle est belle comme tout cette louloute!

pour les aides que tu peux prétendre, vois dans le postes "les aides"! tu trouveras ton bonheur! Wink
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 11:32

Comment ça s'est passé après ton accouchement, tu as arrêter de travailler ?
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 11:56

Oui
Et je voulais retravailler mais trouver un employeur qui me laisse partir facilement et me laisse 2 après midis par semaine ce n' est pas simple.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 12:01

Mais justement en arrêtant de travailler tu avais fait une demande d'AJPP ? Je te demande parce qu'en fait en faisant une demande à la MDPH pour toucher l'AEEH c'est plus avantageux !
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 14:33

bonjour et bienvenue parmi nous!
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 16:27

oui l'aeeh c'est 1152euro par mois plus les alloc si tu en as par ailleur alors ca vaut le coup de demander
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 20:11

bonsoir et bienvenue,
pas facile les premieres années de ta puce... heureusement qu'elle est forte!
pour les pb orl pourquoi ne fait tu pas faire un bilan à trousseau qd tu viens pour tes consultations en maxillo? les orl te conseilleront bien et après pour la pose de yoyos ou autres, tu fais près de chez toi si c'est plus pratique! c'est ce que j'ai fait pour ma puce... elle est aussi suivie à trousseau et pour l'orl, je fais là bas que le lourd...

sinon comme les filles, je te repète : un a surement droit à l'aeeh.... je l'ai aussi... et c'est retroactif! tu ne perds rien à faire un dossier et à voir que que le mdph te répond. n'hésite pas à demander à ta chir (c'est qui d'ailleurs, je suis curieuse) de te remplir le dossier. le dossier a plus de poids qd il est tamponné par un service hospitalier et les chir savent exactement ce qu'il faut mettre...

voilà pour mes petits conseils! à bientôt dans les posts!
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Avr 2010 - 20:20

oui ta fille a cumulé bien des choses ....en tout cas elle est mignonne comme un coeur !

elle a du subir de la chimio ?
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 6:43

Ca m'étonnerait de ce que j'ai lu ?? J'espère pas pour ta puce en tout cas. Mais d'ailleurs tu ne nous a pas dit si le tératome était malin ? Oui elle est magnifique ta fille!
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 6:49

Flute je suis la reine moi.... Ne répond pas si tu trouves mz question indiscrète ! Ce n'est pas de la curiosité mais de l'intérêt pour l'une de "nos" enfants.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 8:07

non la tumeur était bénigne et non ce n' est pas indiscret si je ne voulais pas parler je ne serais pas venue sur un forum pour rencontrer des personnes qui ont des enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 8:14

si tu veux tu peux avoir un poste photo au prénom de ta louloute! et ainsi voir les autres! Wink
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 8:22

adeline51400 a écrit:
non la tumeur était bénigne et non ce n' est pas indiscret si je ne voulais pas parler je ne serais pas venue sur un forum pour rencontrer des personnes qui ont des enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin

C'est sans doute vrai mais je me suis déjà fait engueuler [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

N'empêche que je suis super heureuse pour vous de ta réponse [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 8:37

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 8:45

lol!
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 9:45

oui moi aussi je suis une vraie curieuse mais c'est parce que j'aime bien tout comprendre Wink alors si ça te casse les pieds tu dis.... Wink

donc pas de chimio c'est déjà ça.....
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 22 Avr 2010 - 13:45

Comme je pense pour nous toutes ici "dans ton malheur tu as eu de la chance" qu'elle ne soit pas maligne ! Oui n'hésites pas à nous dire si nos questions te saoûles mais c'est juste pour pouvoir bien te conseiller et t'aider ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeVen 23 Avr 2010 - 8:05

Bonjour et bienvenue ! effectivement elle est magnifique ta puce !
et que ce doit être dur d'être seule pour faire face ..... dur dur le boulot ....
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mai 2010 - 18:43

Bonsoir à toutes, ça faisait longtemps mais j' ai été un peu dépassé par les événements.
Donc Cécile aura une pose de yoyo en septembre comme ça elle pourra profiter cet été.
J' appréhende un peu parce qu' elle en a marre des docteurs, mais bon c est pour elle.

Pour l' AEEH, j' ai essayé d' avoir Trousseau pour avoir un papier on me dit d' appeler le numéro de celui qui l' a opéré mais personne ne répond, de plus, il a changé d' hôpital mais elle a été opérée par le chef de service aussi mais non.

Mon médecin traitant, je lui demande un certificat médical, il me dit non ça ne sert à rien , elle n' y a pas le droit.

Et encore une fois seule pour assumer ça, mes épaules ont peut-être larges mais là, elles vont lâcher.

J' espère que pour vous, tout se passe bien.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mai 2010 - 18:48

Comment ça elle a pas le droit !! Il travaille à la MDPH pour le dire !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Tu peux pas envoyer un mail à Trousseau car si personne ne répond ça va pas avancer !! Y'a bien quelqu'un qui a repris les dossiers de celui qui est parti !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Au moins Cécile sera tranquille cet été, il faudra la prévenir fin août de cette opération pour qu'elle se sente pas perdue !
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mai 2010 - 18:49

et bien dis donc, sympa ton médecin de te soutenir !
Essaie quand même de faire le dossier .
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mai 2010 - 18:49

Coucou !
tu verras, la pose de yoyos ce n'est pas grand chose d'un point de vue chirurgical mais effectivement c'est encore l'hopital, une anesthésie générale ....... et pour ta fille encore des angoisses
mais il faut lui expliquer qu'elle se sentira mieux avec puisque en cas d'otites ,l'écoulement par le diabolo évitera les douleurs trop fortes et puis va permettre de bien drainer pour son audition
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mai 2010 - 18:53

je pensais que c'était pas une anésthésie générale les yoyos !
je pense que Jeanne va y avoir droit elle aussi à l'automne !
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   présentation de cécile - Page 2 Icon_minitime

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