le syndrôme Pierre Robin
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 Lola

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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMar 23 Fév 2010 - 22:18

tiens nous au courant pour l'operation [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 6:46

ok pas de problême !!! pour l'opération !!!
merci
à bientôt sur ce site !!! j'y suis souvent pour lire les histoires et peut être donné des conseils qui sait ...
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 6:52

Wink
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 8:06

bien sur que tu pourra en donner!
et puis on ne parle pas que de nos enfants...
surtout n'hesites pas à poser des questions [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 9:20

ok merci lillyfe !!!! et susanat et kaomé
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 18:42

bon ben , dès demain j'essaie de lui donné de la purée et de la compote que le midi pour commencer !!!
car mon pédiatre et la diététicienne est contre l'avis de l'orl !!! et elle veut que je commence a tout pris a lui donné plusieurs gout autant salé que sucré !!! pour la diversifié !!! et j'arrêterai quelques jours avant l'opération !!!
voilou
premier essaie demain midi !!!
on verra bien !!!
à votre avis je doit donné des toutes petites cuillères pour commencer ? et pas bcp ?
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 19:02

surtout une seule chose à la fois! c'est à dire essaye sur2-3 jours carotte ou compote puis un autre gout ensuite! fais pas plusieurs chose à la fois! Wink
pour la quantité tu vois ce qu'elle veut bien prendre!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 19:05

ok merci du conseil !!! c'est gentil !!! mais j'en met pas bcp si elle me recrache tout ?
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 19:06

mais je lui met au bord dans la bouche pas plus ???
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 19:08

au début elle risque de tout faire ressortir mais comme tout enfant qui est en apprentissage de cuillère! toi, je ne sais pas ce qu'elle acceptera le mieux, la cuillère, le doigt? il te faut essayer plusieurs chose et trouver ce qui lui convient!

bon courage! Wink
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 19:11

merci, donc j'essaye le doigt, puis la cuillère les deux on verra !!!! merci
je pense commencé par le sucré !!!
et je fais du sucré pdt 2-3 jours et après je lui donne du salé ? c'est ça que tu veux dire ??
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 19:17

oui, une chose à la fois pour qu'elle puisse s'habituer à ce nouveau gout, nouvelle texture! et tu verras si elle préfère le salé ou le sucré!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 19:37

oui et puis de toute manière quand on diversifie c'est mieux d'introduire les nouveautés une à une sur quelques jours....en cas d'allergie ça permet de voir directement quel est l'aliment en cause...

et puis pour la digestion c'est mieux aussi....
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 19:59

jessica, donne moi ta localité précise pour te mettre sur la carte! merci! Wink
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 20:07

c'est le 83000 !!! toulon
sinon j'avais une question c'est possible d'essayé au doigt ou a la cuillère en ayant la sonde en même tps ? ça gêne pas ?
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 20:10

ok, merci!Wink

même avec la sonde tu peux essayer! Wink
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 20:56

c'est important aussi de la laisser jouer avec la ourriture,à son age ça va l'interresser et elle portera surement ses mains à la bouche
ne prendre pas des pots acide comme abricot par ex,à cause des reflux
essaie d'abord avec une cuillere(pas molle)et tu vois,si elle refuse tu lui donne au doigt
ne te mets pas de pression,elle est nourrie par sonde donc c'est pas grave si elle prend pas beaucoup [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Fév 2010 - 21:12

jessica83 a écrit:
et j'arrêterai quelques jours avant l'opération !!!
?

pourquoi tu arretes quelques jours avant l'operation?????
comment sera t elle nourrie suite à cette intervention?
je crois qu'au contraire si tu comences il faut continuer car sinon elle ne comprendra pas
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Fév 2010 - 6:38

ah ben c'est la diététicienne et le pédiatre qui m'a dit de faire ça de le faire pdt 15 jours et après c'est l'opération de rester qu'au lait car c'est ce que voulait mon orl donc voilà !!!!
on verra bien d'ici là comment ça se passe !! et je verrai si je continu ou pas !!! le tps de l'opération quoi !!!!
voilà merci
pour tes conseils ça pas été trop dur ? qd elle s'est mise a mangé ta fille vu qu'elle a eu la sonde jusqu'à 7 mois c'est ça ?
moi elle a depuis la naissance jusqu'à maintenant 9 mois ... tu crois que ça risque d'être vachement dur au début ?
oui je me met pas la pression car elle est qd même nourri en sonde !! elle mangera qd même !!! la compote ou autre c'est que bénéfique pour elle !!!!
voilà
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Fév 2010 - 6:51

il est vrai que pour certains après l'opération c'est alimentation liquide uniquement! mais tu peux bien continuer jusqu'à l'opération!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Fév 2010 - 6:56

oui tu as raison elle sera nourrie
le sevrage de la sonde est un passage obligé,et parfois compliqué
pour ma fille,je sais pas si tu as lu mon témoignage,mais ça a été eprouvant,pourtant elle etait stimulée par la bouche dès la naissance,chaque jour,chaque repas
apres chaque enfant est different mais ils sont malins nos petits et optent pour la facilité de la sonde,c'est là que c'est dur car il faut parfois les "affamer" pour que ça marche
au debut je proposais la cuillere mais elle en prenait à peine,donc j'ai essayé de supprimer un gavage/jour et de donner la cuillere à ce repas,elle ne mangeait pas et attendait le gavage suivant
un jour j'ai decidé d'enlever completement la sonde(contre l'avis de mon medecin),on s'est bagarré longtemps,jusqu'à cet été où on me parlait encore de lui faire une gastrostomie
elle prenait peu de poids mais restait vive et souriante ce qui me rassurait

aujourd'hui le medecin me dit que j'ai bien fait!!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

ce que je ne comprends pas c'est que normalement apres l'operation on evite de remettre une sonde car ça peut abimer la cicatrice,d'ailleurs parfois on opere pas tand que l'enfant ne mange pas à la cuillere
comment ça va se passer pour LOla?
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Fév 2010 - 7:17

ben je sais pas trop , il m'a pas trop dit l'orl !!! la je revois le 3 mars !!!! donc je vais lui demandé ? comment ça va se passé après l'opération ? ttefaçon ils seront obligé de la resondé car elle mange pas a la cuillère !!! donc si ils veulent pas qu'elle meurt de faim !!!
il le sait l'orl qu'elle prend rien a la cuillère !!!
et pour lui d'ailleur il m'a dit que c'était plus simple qu'elle soit en sonde pour l'opération !!!
ça doit être plus pratique ma fois ...
en tous cas l'orl qui va l'opéré est une personne qui opère que des enfants avec fente palatine ou autre ...
on verra bien !!!
j'en serai plus le 3 mars !!! mais bon je sais très bien qu'elle aura la sonde après l'opération le tps qu'elle arrive a mangé surement !!! c'est ce que j'en déduis !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Fév 2010 - 7:20

chaque chirurgien a son protocole,c'est drole comme ça change de l'un a l'autre
manchon,pas manchons,biberon,pas biberon,sonde pas sonde [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pose lui bien toutes les questions qui te passent pas la tete(notes les) au moins tu seras plus sereine
et puis tu pourras ensuite paratger ton experience en nous expliquant comment fonctionne cette equipe dans la section adaptée [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Fév 2010 - 7:24

ok ça marche !!!!
oui elle aura des manchons par contre il m'avait dit !!! mon orl se trouve à nice a lenval !!!
oui je vais tout lui demandé qd je le vois mercredi 3 mars !!!
on verra et j'expliquerai après mon expérience !!!
ce midi , commencement de la compote pomme banane !!! on verra bien !!!
ttefaçon de tps en tps je lui faisait souvent gouté donc ma fois ...
on verra
je vais lui en donné très peu !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Fév 2010 - 7:34

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] tiens nous au courant!!
tu sais que tes frais de transport peuvent etre remboursés et meme que tu as droit de prendre un taxi pour y aller?
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 3 Icon_minitime

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